Főoldal‎ > ‎Ritka Nap 2018‎ > ‎

Pártfogóink 2018

Prof. Dr. Szél Ágoston, a Semmelweis Egyetem rektora


Czeizel Barbara, a korai fejlesztésért felelős miniszteri biztos

Ritka betegséggel élni nagyon nagy kiszolgáltatottságot jelent. Ami végletekig fokozódhat, hiszen igazi kálvária már a diagnózishoz jutás is, nemhogy megfelelő ellátás, kezelés, gyógyszer, stb. elérése. Nagyon sokuknak ez nem is sikerül…

A világban kb. 5-8000 féle ritka betegséget diagnosztizáltak, s ezek a lakosság kb. 6-10%-át érintik, így hazánkban 600.000 - 800.000, Európában kb. 27-36 millió embert sújtanak. Mert bár egy féle betegséggel kevesen élnek, de összességében sokan vannak. Így már érthető a paradox helyzet, ők sokan vannak ritkák.

Hogy segítséget kaphassanak ezek az igen nehéz körülmények között élő emberek és gyermekek, ezért jött létre a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége. A Szövetség érdekképviseletet és szakmai-civil bázist épített fel, valamint létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat a ritka betegekért. A sokszor jelenleg gyógyíthatatlan betegek számára a legfontosabb segítség, a jövőre nézve a betegek és családjaik együttműködése a kutatókkal és orvosokkal.

Immár tizenegyedik alkalommal kerül sor február végén a Ritka Betegségek Világnapja rendezvényeire. A magyar Szövetség támogatásra érdemes célja, hogy tovább működhessen a Mentőöv központ, hogy létrejöjjön a Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központja, Illetve a megfelelő kutatások támogatásával javítsunk a gyógyulási esélyeiken! Tavaly a Szakértői központok kinevezése után sok egészségügyi szolgáltatójuk csatlakozott is az Európai Referencia Hálózatokhoz! E nemzetközi együttműködésre nagy szükség van, hiszen egyedül egy ország egészségpolitikája sem tudja a ritka betegséggel élők jogos igényeit kielégíteni a kevés információ és speciális szaktudás hiánya miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A Ritka Betegségek Világnapja idén ismét a kutatásra koncentrál. A kutatás adhat reményt arra, hogy minél több ritka betegség kezelhető legyen. Ha a Világnap, az Európai Unió, a magyarországi betegek és gyógyítóik mind a ritka betegek esélyegyenlőségéért küzdenek, akkor ennek része, hogy a kutatásuk is egyenlően részesedjék a támogatásból. A ritka betegségek kutatása nemcsak az ebben szenvedőknek segít, hanem eredményei bizonyíthatóan hasznára vannak a gyakoribb betegségek gyógyításának is. S az intenzív kutatás egyben szorosabbá teszi a kutatók és orvosok kapcsolatát a betegekkel és szüleikkel is. A ritka és szétszórtan előforduló betegségek esetében különösen fontos ez a kooperáció, mert így jutnak a kutatók elegendő adathoz. Ugyanezért szükségesek hosszú távon adatbázisokat alkotni, az együttműködők széles hálózatát létrehozni. Az ilyen infrastruktúra azonban rá van utalva a megbízható állami támogatásra. Nem adhatjuk fel a reményt, hogy az állami egészségügy, a kutatók, a gyógyszergyártók, és a társadalom is meghallja a ritka betegségben szenvedők hangját.


Soltész Miklós, egyházi, nemzetiségi és civil társadalmi kapcsolatokért felelős államtitkár

Örömmel vállaltam a megtisztelő felkérést a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) családi napjának védnökségére.  Egyéb hivatalos elfoglaltságom miatt sajnos nem tudok Önökkel lenni, de levelem útján szeretném köszönteni a program minden résztvevőjét.

2018 a Családok éve Magyarországon. Az otthon melegére, a család elfogadó és támogató szeretetére minden embernek szüksége van. Még inkább érezzük ennek fontosságát akkor, amikor életünk során megpróbáltatásokkal szembesülünk, különösen, amikor betegségek keresztjét kell hordoznunk. Egy család számára teljesen természetes, hogy mindent megtesz a sérült, beteg, fogyatékkal élő családtagokért. A szülők és a testvérek számára magától értetődő, hogy a beteg, sérült gyermekek, testvérek is a család teljes jogú tagjai, akik állapotuk miatt természetesen több törődést, odafigyelést, segítséget igényelnek.

Meggyőződésem, hogy nekünk, akik ismerünk ritka betegségben szenvedő embereket, ismerjük a problémáikat és nehézségeiket, lelkiismereti kötelességünk lehetőségeinkhez mérten segíteni őket. De a konkrét segítés mellett az is feladatunk, hogy minél több embertársunkhoz elvigyük a hírt róluk, sajátos élethelyzeteikről - ahogyan ezt az Önök szövetsége is teszi.

A Kormány is szeretne minél nagyobb segítséget adni, ezért az elmúlt években számos pozitív intézkedés történt. Csak címszavakban említek ezek közül néhányat:

 

·         táplálékot felvenni nem képes betegek otthoni, infúzión keresztüli  táplálásának társadalombiztosítási finanszírozása;

·         a kardiológiai intézetben végezhető szívátültetések körének bővítése;

·         a fogyatékkal élő és speciális   kezelést   igénylő   betegek   altatásban   történő   fogászati   ellátásának   megoldása;

·         nagyobb testsúlyú újszülöttek légzészavara esetében alkalmazott kezelés állami támogatása;

·         IVIG terápia elérhetővé tétele a Kawasaki szindrómában szenvedő gyermekek számára;

·         a Dévény Anna Alapítvány által kezdeményezett speciális manuális technika elismerése;

·         a csecsemők és kisgyermekek Dévény-módszerrel történő kezelése,  valamint  a  szopási problémás csecsemők és 

          beszédproblémás kisgyermekek Dévény- módszerrel történő nyak-, koponya-, arc,- szájkezelésének  elismerése;

·         a neuroimmunológiai betegségben szenvedő gyermekek részére az immunglobulin terápiával történő kezelés kiterjesztése;  

·         az újszülöttkori magas vérnyomás esetén az inhalációs nitrogén-monoxid gáz terápia alkalmazhatóvá tétele.

Vallom, ha nemzetünk minél több tagja szerez hiteles információkat a ritka betegségekről, akkor egy összetartó, szeretetteljes családhoz hasonlóan a társadalomban is egyre természetesebbé válik a ritka betegségekkel élő emberek jelenléte, az elfogadásuk, megbecsülésük és segítésük. Biztos vagyok benne, hogy a mostanihoz hasonló rendezvények, programok jelentősen hozzájárulnak ennek a fontos célnak az eléréséhez.

Szeretném kifejezni nagyrabecsülésemet és köszönetemet a szervezőknek, hogy a 11. Ritka beteg(ség)ek világnapja  alkalmából  ebben az évben is lehetőséget  adnak a megmutatkozásra és a kapcsolatépítésre a betegeknek, a segítőknek és a jószándékú érdeklődőknek. Szintén köszönet illeti mindazokat, akik elfogadják a meghívást, és jelenlétükkel, részvételükkel, aktívan hozzájárulnak  ennek a fontos célt szolgáló rendezvénynek  a sikeréhez.

Szakmai konferencia, betegeket segítő civil szervezetek standjai, kiállítások, kézműveskedés, szórakoztató programok -  az igényesen és figyelmesen összeállított programok jól mutatják, hogy ezen a családi napon minden résztvevő találhat kedvére való elfoglaltságot. Nagy örömmel olvastam, hogy az ünnepélyes megnyitó végén kerül sor a "Ritka Szépségek Gyűjteménye" kiállítás és a „Ritka betegek boldog pillanatai" című fotókiállítás megnyitására. Úgy gondolom, ezek a címek már önmagukban is sokat elmondanak az érintettekről - betegekről, családtagjaikról és az őket segítő szakemberekről, önkéntesekről.

  Szívből kívánom,  hogy a világnap és a rendezvény adjon további sok erőt a Magyarországon élő ritka betegséggel élő felnőtteknek, gyermekeknek 
  és családjaiknak, valamint a nekik segítő, értük tenni akaró embereknek és szervezeteknek.


Jószolgálati nagykövetünk:

Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon

Mikor első gyermekem megszületett és realizáltuk, hogy kicsit más, mint a többi gyermek, nagyon egyedül éreztük magunkat, nem tudtuk, hogy kihez forduljunk, hogy segíthetnénk őt a legjobban. Nagyon örültünk, mikor rátaláltunk a Magyar Williams Szindróma Társaságra és biztosabban álltunk a lábunkon, mikor megkaptuk a megfelelő információkat és segítséget. Azóta, már mi is tisztábban látunk. Most már azzal is tisztában vagyunk, hogy a Williams szindróma egy, a 6-8000 féle ritka betegség közül és csak úgy tudunk nekik megfelelően segíteni, ha összefogunk. Ezért vállaltam el rögtön, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos szövetségének felkérését évekkel ezelőtt, hogy én legyek a Ritka Beteg/ség/ek Világnapja rendezvény arca, jótékonysági nagykövete.

Nagyon örültem, mikor megtudtam, hogy elkészült a ritka betegeket segítendő a Magyar Nemzeti Terv az Egészségügyi Államtitkársággal közösen, valamint a  Mentőöv Segélyvonal és Információs Központ, melyet a RIROSZ hozott létre a ritka betegekért, az NCTA támogatásával.

Az idén megint a kutatás került a középpontba és erről nekem az jut eszembe, hogy mennyit kutattam én magam kezdetben, hogy megoldást találjak a problémáinkra, de látom, hogy ma már sok segítséget kaphatnak a betegek és családjaik a kutatóktól, orvosoktól és egyéb szakemberektől is és a civilekkel mennyivel hatékonyabban tudnak együttműködni .

A tizenegyedik alkalommal kerül sor február végén a Ritka Betegségek Világnapja rendezvényeire. Merem remélni, hogy az egészségpolitika felismeri a ritka betegséggel élők jogos igényeit és megpróbálja kielégíteni. A RIROSZ a Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központját szeretné létrehozni, hogy javítsuk a betegek gyógyulási esélyeit! Erre mindenképpen szükség van a hatékony kezelések érdekében. Ez csak összefogással hozható létre!

Nem szeretnék mást egyik gyermekemnek sem, minthogy mind a kettőjükből boldog felnőtt legyen és ehhez egyenlő eséllyel hozzájuthassanak! Minden szülő ezt szeretné, akinek hasonló problémákkal kell szembenéznie. Nagyon örülök, hogy a saját eszközeimmel támogatni tudom ennek a nemes célnak az elérését!


Szekeres Pál a fogyatékos emberek társadalmi integrációjáért felelős miniszteri biztos




Comments