Főoldal‎ > ‎Ritka Nap 2019‎ > ‎

Pártfogóink 2019

Prof. Dr. Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztere


Dr. Herczegh Anita, a köztársasági elnök felesége


Fülöp Attila, szociális ügyekért felelős államtitkár



Jószolgálati nagykövetünk:

Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon


Mikor első gyermekem megszületett és feltűnt, hogy kicsit más, mint a többi gyermek, nagyon egyedül éreztük magunkat, nem tudtuk, hogy kihez forduljunk, hogy segíthetnénk őt a legjobban.  Nagyon örültünk, mikor rátaláltunk a Magyar Williams Szindróma Társaságra és biztosabban álltunk a lábunkon, mikor megkaptuk a megfelelő információkat és segítséget. Azóta, már mi is tisztábban látunk, már azt is tudjuk, hogy a Williams szindróma egy állapot, a kb. 8000 féle ritka érintettség közül és csak úgy vagyunk képesek nekik megfelelően segíteni, ha összefogunk. Ezért vállaltam el rögtön, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos szövetségének felkérését évekkel ezelőtt, hogy én legyek a Ritka Beteg/ség/ek Világnapja rendezvény arca, jótékonysági követe.

Nagyon örültem, mikor megtudtam, hogy az idei Ritkanap kiemelt témája a „Hídépítés az egészségügy és a szociálisügy között”, hiszen életem során többször megéltem, hogy nagyon nehéz ezt a komplex problémakört csak az egészségügy keretein belül megoldani. Bizony nagyon fontos, hogy a szociálisügy és az egészségügy, sőt még más területek, pl. az oktatásügy is összefogjon, hogy megfelelően lehessen ellátni az érintetteket és most már tudom, hogy ezzel nem csak a Williams szindrómások vannak így, hanem nagyon sok ritka állapottal élő is.

Az évek alatt elkészült a ritka betegeket segítendő Magyar Nemzeti Terv az Egészségügyi Államtitkársággal közösen, valamint a  Mentőöv információs segélyvonal és információs centrum, melyet a RIROSZ hozott létre a ritkákért, az NCTA támogatásával. Azóta is nagyon sok önkéntes munkaórával, változatlanul működik és csírája lehet egy valódi komplex centrumnak, melyre nagy szükség van, hogy a ritkák családjai megkaphassák a megfelelő, holisztikus szemléletű támogatást és kísérést, hogy ne legyenek egyedül! Láthatunk ilyet az északi államokban, de már Romániában is.

A másik fontos téma a kutatás, mely mindig is nagyon kiemelt terület lesz a ritkák számára és ahogy tudom, ezek eredményei utána a többségi betegellátásban is jól használhatóak. Ma már sok segítséget kaphatnak a betegek és családjaik a kutatóktól, orvosoktól és egyéb szakemberektől is és a civilekkel mennyivel hatékonyabban tudnak együttműködni, mint régen.

A tizenkettedik alkalommal kerül sor február végén a Ritka Betegségek Világnapja rendezvényeire. Merem remélni, hogy a mindenkori politika felismeri a ritka kliensek jogos igényeit a szociális, oktatásügyi, egészségügyi, stb. szolgáltatások egyenlő esélyű hozzáférésére . A RIROSZ a Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központját szeretné létrehozni, hogy még jobban javíthassuk a betegek esélyeit! Erre mindenképpen szükség van a hatékony támogatásuk érdekében is. Ez csak összefogással hozható létre!

Nem szeretnék mást egyik gyermekemnek sem, minthogy mind a kettőjükből boldog felnőtt legyen és ehhez egyenlő eséllyel hozzájuthassanak! Minden szülő ezt szeretné, akinek hasonló problémákkal kell szembenéznie!                               Igyekszem saját eszközeimmel támogatni e nemes cél elérését!
Comments