Ki kicsoda?

Cri Du Chat Baráti Társaság Közhasznú Egyesület

Név: Bencsikné Mayer Mónika
Foglalkozása: ápolási díjon lévő édesanya, civilkedő művelődésszervező
Családi állapota: férjezett, egy gyermek édesanyja
Egyesületi tagság.
- Cri Du Chat Baráti Társaság Közhasznú Egyesület - alapító szervező és elnök
- RIROSZ - alapító tag
- Támasz-Pont Alapítvány - kuratóriumi tag
- ÉFOÉSZ
 
Fiunk Cri du chat szindrómával született 1998-ban.
 
Elérhetőség:
 
Információ:



Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány




Név: Dr Gergelyné Dr Tóth Éva
Foglalkozás: Felnött háziorvos /Baja/
Személyes adatok: Férjezett, három gyermek: Alexandra Ewing-sarcomaban halt meg 2007-ben.
                                                                                   Dominika 19-éves
                                                                                   Csongor   14-éves


Egyesületi tagság: Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány létrehozója, elnöke /2007/
                                   RIROSZ-tagság 2010-óta


Elérhetőség: level@gergelyalexandra.hu
Információ: www.gergelyalexandra.hu


Magyar Williams Szindróma Társaság

 

Név:. Pogányné Bojtor Zsuzsanna

Hivatás: középiskolai tanár,

Személyes adatok: Családi állapota: Férjezett, három gyermek: 28, 26 és 17 éves, két unoka: 2 és 4 éves

Tanulmányok, végzettség:

1975 - Érettségi a Budapesti Kaffka Margit Gimnázium Kémia Tagozatán.

1980 - Fizika-Kémia szakos tanári diploma az Eötvös Lóránd Tudományegyetemen

Elvégzett posztgraduális kurzusok:

Több, mint 40 féle, a kémiával, fizikával, Williams szindrómával, ritka betegségekkel, környezet védelemmel kapcsolatos konferenciák, tanfolyamok, továbbképzések, előadóként, ill. hallgatóként.

Nyelvvizsga: - Angol nyelvbôl középfokú állami nyelvvizsga

-         Egyesületi tagság:

-          Magyar Williams Szindróma Társaság (MWSzT) –egyik alapító és elnök már 10 éve

-         Eötvös Lóránd Fizikai Társulat (ELFT), American Williams Syndrome Association (WSA),

     Nagycsaládosok Országos Egyesülete (NOE), Mozgássérültek Budapesti Egyesülete (MBE)

-         Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége, (ÉFOÉSZ)

-         FEWS- Europai Williams Szindróma Szövetség (alapító)

-         RIROSz- Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Orsz. Szövetsége. (alapító)

Második hivatás: MWSzT elnök

Középső kislányunk Williams Szindrómával született, és senki nem ismerte a betegségét, majd 10 évesen az USA-ban diadnosztizálták, valamint több életmentő műtéten esett át.  Ezért határoztunk úgy, hogy az eddig szerzett tapasztalatainkat megosztjuk a rászorulókkal, és több éves előkészítő munka után férjemmel, a három gyermek és a munka mellett, megszerveztük a különféle érdekeltek összefogásával a Magyar Williams Szindróma Társaságot, mely most már kiemelten közhasznú szervezetként, szerteágazó programokkal (fejlesztések, konferenciák, táborok, stb) rendelkező, jól működő egyesületté nőtte ki magát.

Elérhetőség, információ:


zsuzsanna@williams.org.hu


Magyar Williams Szindróma Társaság


RIROSZ

 

 

2010. Bp.

Narkolepszia Klub

Kiss Ágnes Orsikának anyakönyveztek, de az Ágnest soha nem használtam.
A Fodor József Egészségügyi Főiskola elvégzése után közegészségügyi felügyelőként dolgoztam.
Jelenleg a Bt-met vezetem.
Az ország 121 narkolepsziása közül az egyik vagyok. Bár azt mondják a narkolepszia nem öröklődik, a HLA  kimutatta, hogy a lányom örökölte.
66 éves vagyok, a betegségem semmiben nem akadályoz, mert nagyon jó gyógyszerünk van.
A Pető Intézetben megalapítottam a kézműves klubot lányom tanítványai számára ( Részt vettünk a 2010 évi ritkanapi kiállításon, ,a Jókai klubban a sérült fiatalok fesztiválján első díjat Kenyeres Csilla kapta meg) .
A narkolepszia klubot a 2009 Ritka Napon hoztam létre, de még nem alakulhattunk egyesületté, mert a sorstársaim inkább titkolják kilétüket, félnek, hogy elveszítik állásukat.
Az eszperantó nyelv családi nyelvem, felsőfokú nyelvvizsgám és oktatói engedélyem van. Olaszul beszélek. Az eszperantó segítségével egyszerre tanulom az angolt, franciát, németet, spanyolt, lengyelt és a horvátot. Hivatalosan özvegy vagyok, de 13 éve élettársammal élek.
Festeni tanulok, kavicsgrafikáimmal már 5 kiállítás résztvevője voltam. Még csak 2 versem jelent meg.
Kiss Orsika +36/20 557 5688

www.narkolepszia-klub.try.hu  



Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága Közhasznú Egyesület
( NF Magyarország - NF Hungary)

Név:. Bach Rezső

Foglalkozás: logisztikus

Családi állapota: nős, egy gyermek: 5 éves


Hobbi: weboldalkészítés

Ritka Betegségek Világnapja

Ritkák blog

Sclerosis Tuberosa

Ritka Szépségek

Narkolepszia

OPNI emlékoldala

MARBLE

stb.


Egyesületi tagság:

-         NF Magyarország egyik alapítója és elnöke

   -         RIROSz

 

Kislányunk Neurofibromatózis szindrómával született 2005-ben.

 

Elérhetőség:

 

bachrezso@neurofibromatozis.com

bachrezso@rirosz.hu


Információ:

NF Magyarország

Ragyogj kicsi Napsugár!

Ritka Betegségek Világnapja – egy kívülálló szemével


Budapest, 2010. 



 

 



Comments