Ritka Nap 2016‎ > ‎

Program 2016

Az elhangzott előadások diasorait megtalálja az előadások címeire kattintva!

RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA

Mezőgazdasági Múzeum

(1146 Budapest, Városliget, Vajdahunyadvár)

2016. február 27.

„A betegek hangja - Beszélj Te is a ritka betegségekről!”

9:00 órától Regisztráció

      10:00-10:30                        Ünnepélyes megnyitó - Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke                            
      Köszöntő – Dr. Ónodi-Szűcs Zoltán, egészségügyért felelős államtitkár, EMMI
                 Köszöntő - Mohamed Aida olimpikon, a nap jószolgálati nagykövete

Semmelweis Garancia Védjegy ünnepélyes átadása a RIROSZ részére – Dr. Kiss László (főigazgató helyettes, OBDK)

CSALÁDI NAP

KONFERENCIA

Közben egyéni tanácsadás 10:30 – 16:00

 

 

10:30 Bartendaz Hungary

 

 

 

10:45 Kaszányi Roland „Rolando bűvész”

 

 

 

11:15 Marica Produkció

 

 

 

11:45 Napsugár Anna Jeltánc Társulat

 

 

 

12:15 Nádizumzum zenekar

 

 

 

12:30  TOMBOLA

 

 

 

12:50  Ritka Szépségek díjátadó az emeleten

 

 

 

14:00 Salsa Pantera

 

 

 

14:30  Juhász Tomi - Vaklárma

 

 

15:00 TOMBOLA

 

 

 

15:30 Farkas Gábor és Lajter Enikő

 

 

 

16:00 Tordasi Szivárvány Zenekar

 

 

16:30  TOMBOLA

 





Közben egész nap:

Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás

a ritka betegegek alkotásaiból



Ritka Betegek Boldog Pillanatai Kiállítás

a fotópályázatra beküldött alkotásokból



A ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása 

 


standjaikon, poszter szekcióval, szórólapokkal, kiadványokkal, filmekkel, honlapokkal


kézműves foglalkozások


Játék-Tér

1. Szekció:             Üléselnök: Dr. Pogány Gábor (RIROSZ)

10:30 Dr. Oroszi Beatrix (főosztályvezető, OTH, Népegészségügyi, Stratégiai és Szakmai Elemzési Főosztály) A Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának tevékenysége és Dr. Szegedi Márta (SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) Orphanet áttekintés.

10:50  Dr. Kiss László (főigazgató helyettes, OBDK) Az OBDK jogvédelmi tevékenysége, különös tekintettel a ritka betegséggel élők jogaira

 11:10 Dr. Fogarasi András (Bethesda Gyermekkórház), Nagy Zsuzsa (Sclerozis Tuberosa Társaság) Sclerosis Tuberosa, egy ritka betegség változatos arcai

 11:30 Becskeházi-Tar Judit (RIROSZ)

A szakértői központok minősége


 2. Szekció - Kerekasztal:

11:50 Dr. Molnár Mária Judit (SE), Dr. Széll Márta (SzE), Dr. Pfliegler György (DE), Dr. Soós Emőke (EMMI), Dr. Oroszi Beatrix (OTH, RBK) Kerekasztal az újonnan kinevezett RB Szakértői Központokról, Hálózatokról


 12:50 A "Ritka Szépségek Gyűjteménye" és a „A ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat – díjátadó


 3. Szekció:                  Üléselnök: Dr Pfliegler György

 14:00 Dr. Bohács Anikó (SE, Pulmonológiai Klinika) Hogy érzi magát a tüdőfibrózisos beteg?

 14:20 Marsal Géza (Felnőtt Cisztás Fibrózisos Betegek Egyesülete) Mit jelent a cisztás fibrózis a betegeknek?

 14:40  Csiznier-Kovács Andrea (RIROSZ) A "Mentőöv" Információs Központ és Segélyvonal


4. Fiatal kutatók szekciója: Üléselnök: Dr. Gál Anikó

15:00 Csányi Beáta (SZTE II. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ) Danon betegséget okozó LAMP2 génmutációk azonosítása hypertrophiás cardiomyopathia fenokópiáiban

15:07 Földvári Anett (DE NK Biostatisztikai és Epidemiológiai Tanszék) Ritka betegség kutatás a Debreceni Egyetem Népegészségügyi Karán

15:14 Hajnes József (SE I.sz. Belgyógyászati Klinika) Az immunthrombocitopeniától a trombocitopenia és gravis thrombocytosis ciklikus spontán váltakozásáig

15:21 Kőhalmi Kinga Viktória (SE III. Sz.Belgyógyászati Klinika) Alacsonyabbak-e a gyermekkorukban danazollal kezelt HANO-s betegek?

15:28 Orosz Orsolya (DE KK LMI Klinikai Genetikai Tanszék) ACMG panel minőségi paramétereinek vizsgálata klinikai exon szekvenálási adatokon

15:35 Sulák Adrienn (SZTE Orvosi Genetikai Intézet) Egy ichthyosisban szenvedő magyar testvérpár genetikai vizsgálata

15:42 Szirmai Danuta (SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) A mitochondrialis DNS rendellenességeinek jelentősége Huntigton kórban

 15:49 Kérdések

16:00 Kávészünet

 

5. Szekció:                Üléselnök: Dr. Süli-Vargha Helga

 

16:20 Dr. Pallós Júlia (OGYÉI) A mellékhatások és bejelentésük fontossága

 16:40 Váradiné Csapó Judit (Magyar Izomdisztófia Társaság) Tapasztalatok az Európai Betegakadémiáról

 Diszkusszió

 17:00 Zárszó

Comments