Az Uni-Versum Központ

Ma, önhibáján kívül, nagyon sok család nem tud bekapcsolódni még a rendelkezésre álló (re)habilitációs programokba sem. Sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon. Nagy hiányt pótolna egy olyan multidiszciplináris ellátó központ, mely skandináv példára a különböző fejlesztő módszerek és lehetőségek tárháza lehetne. Itt nemcsak korai, hanem korhatár nélküli fejlesztés folyhatna. Ez nélkülözhetetlen és korszerű megoldást jelentene, nem csak Magyarország, de a Kárpát-medence, valamint Közép-Európa számára is, mivel ilyen központ nincs ebben a régióban. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) tagszervezetei szoros együttműködésben - a hatalmas hiány pótlására a norvégiai Frambu központhoz hasonlót kívánnak létrehozni (www.frambu.no), de természetesen több lépcsős beruházással, sok-sok civil és szakmai szervezet összefogásával, illetve Uniós támogatások bevonásával. 

 


 

Egy összehangolt, team-munkában dolgozó, komplex habilitációs, preventív és reedukációs célokat is megvalósító, civil szervezeti összefogásban tervezett központ hatékonyan segítené az illető gyermekeket, felnőtteket, valamint családjukat. Az intézmény közvetlenül azon ritka betegségben szenvedőket szolgálná, akik igen sokszor nem kerülnek időben sem felismerésre, sem megfelelő fejlesztésre. Tevékenységéhez hozzá tartozhatna a sérült gyermekeket nevelő családokkal való szoros kapcsolattartás és tanácsadás.

 

Közismert tény, hogy annál eredményesebb a terápia, gyógyítás és fejlesztés, minél hamarabb történik a felismerés. A diagnózis kézhezvétele után az érintett család pár hétre a tervezett központba költözve, teljeskörű életvezetési felvilágosításban részesülne. Ugyanakkor végre létre jöhetne egy olyan központ, ahol nem áll meg a segítségnyújtás 3-6 vagy jó esetben 14-18 éves korban, hiszen az esetek többségében egész életen át való gondozásra van szükség. Ráadásul munkahelyet és/vagy foglalkoztató helyet is biztosíthatna az intézmény bizonyos fogyatékosok részére. Így a család bevonásával a gyerekek, illetve felnőttek társadalmi integrációja, beilleszkedése sokkal teljesebb lenne, ami a közvetlenül, vagy csak közvetve érintettek, s rajtuk keresztül az egész társadalom terheit csökkentené.

 

Az állandó szakértői csoportokhoz (szakemberek, terapeuták, fejlesztők) külső segítők, további, főleg egészségügyi szakemberek kapcsolódhatnának, komplex módon. Ők az egészségügyi diagnózis, kezelés és prevenció mellett a tájékoztatásban, felismerésben, jelzésben, irányításban is aktívan részt vehetnének (védőnők, házi orvosok, szakorvosok stb.), növelve a hatékonyságot.

 

Fő cél, hogy megfelelő szakmai gárdával, a sérült vagy hiányzó funkciók minél korábban felismerésre, gyógyításra, (re)habilitációra kerülhessenek, együttműködve a szintén most alakuló Veleszületett Rendellenességek és Ritka Betegségek Országos Felügyeletével, mely az egészségügyi-felügyeleti, statisztikai, ellátás-szervezési hátteret nyújtaná.

 

A Központot Budapest egy tömegközlekedéssel is jól elérhető helyén, un. „szürkemezős” beruházással szeretnénk megvalósítani. Ekkor ugyanis nem csak jelentős új értéket teremtünk, hanem segítünk megszüntetni a város egyik lepusztult területét, újra életre keltve, és megszépítve azt.

 

A több lépcsőben megvalósuló teljes beruházás a következő részekből áll majd:

 

  • A fejlesztő központ
  • Akadálymentes 60 szobás hotel a megfelelő kiszolgáló egységekkel (speciális étterem diétázóknak, stb.)
  • Szociális szolgáltató központ, ahol a ritkák szervezetei képviselik magukat információ bázissal, szakemberekkel,  képzésekkel, stb.

 

A konzorciális háttér civil magját tehát a RIROSZ (www.rirosz.hu) adja, mely a Ritka Betegségek Európai Szervezetének (www.eurordis.org) tagja, mint "Rare Diseases Hungary", azaz a magyarországi "Ritka szervezetek" hivatalos képviselője az Európai Unióban. Az óriási probléma hasonló, mint ami miatt a Frambu létrejött évtizedekkel ezelőtt, vagyis az ellátó kapacitás hiánya, vagy nem kielégítő volta. Mindenesetre óriási az az űr, mind mennyiségi, mind pedig minőségi oldalról, aminek a kitöltésében szeretnénk segíteni.

 

A tervezett (re)habilitációs szolgáltatások:

 

  • Multidiszciplináris szakembercsoportok által végzett komplex életvezetési, táplálkozási tanácsadás
  • Szárazföldi és vízi mozgásfejlesztés (tervezett szenzomotoros tréning, gyógytorna, zenés gimnasztika, hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika, speciális úszásoktatás)
  • Művészeti terápiák (zeneterápia, zenei fejlesztés - oktatás, táncterápia, drámaterápia, festés, agyagozás, stb.)
  • Foglalkoztatási (ergo)terápia
  • Fizioterápia
  • Állatasszisztált terápia (kutyaterápia)
  • Speciális egyéni gyógypedagógiai fejlesztés (beszéd-, kommunikációs fejlesztés, logopédia, fonetika, diszlexia foglalkozás, speciális nyelvoktatás, stb.)
  • Pszichoterápia, mentális ellátás, családterápia
  • Szabadidős, rekreációs foglalkozások szervezése, közösségfejlesztés
  • Szakmai konferenciák rendezése
  • Tankonyha, sütő-főző stúdiók, dietetikai oktatás

 

A célok a fenti szolgáltatások nyújtásával:

 

  • Rögtön a diagnózis kézhezvétele után megtanítani a sérültet és családját, hogyan kell és lehet humánus módon együtt élni a betegségével, emberközpontú módon megismertetni őket a „másság” következményeivel
  • Az életminőségük javítása
  • A hasonló problémával küzdő emberek közösségeinek megteremtése, kirekesztődésük csökkentése.
  • A társadalomba történő beilleszkedésük elősegítése
  • Komplex egyéni fejlesztési protokollok kidolgozása
  • Folyamatos tanácsadás, utókövetés és családterápia
  • Együttműködés fejlesztése a tudományos központokkal

 

 

 

Comments