Program 2015

Az elhangzott előadások diasorait megtalálja az előadások címeire kattintva!


                                 RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA

                    Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri Elméleti Tömb

                                                    2015. március 1.

                                       "Ritka betegséggel élni. Napról napra, kéz a kézben!"

      9:00 Regisztráció

      10:00                         Ünnepélyes megnyitó - Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke                           
      Köszöntő - Prof. Dr. Szél Ágoston, a Semmelweis Egyetem rektora
                 Köszöntő - Mohamed Aida olimpikon, a nap jószolgálati nagykövete

    10:15  A"Ritka Szépségek Gyűjteménye" kiállítás és a „Ritka betegek boldog pillanatai” - fotókiállítás megnyitása

CSALÁDI NAP

KONFERENCIA

11:00-17:00

 

10:30 Zenészek a Ritkákért

10:30 XVIII+ - Big Bear

10.40 technikai szünet, ajándékosztás

10.50 Chaos Team – Ice Peak


11:00  Napsugár Anna Jeltánc Társulat


11:30 SZÜNET - DÍJÁTADÓ ÜNNEPSÉG


12:00 Kaszányi Roland (Mosolygó Kórház Alapítvány)


12:30 Zene és mese (Egressy Béni Református Művészeti Szakközépiskola)


13:00 Tombola


13:30 Tekergő Bábszínház


14:00 Zenészek a Ritkákért

14.00 Galambos Marietta

14.10 technikai szünet, ajándékosztás

14.20 RPG


14:30 Tordasi Szivárvány Zenekar


15:00  Táncolni Jó Mindenkinek!


15:30 Zenészek a Ritkákért

15.30 Mészár Krú


16:00 Tordasi Szivárvány Zenekar


16:30  Tombola



Ritka Betegek Boldog Pillanatai Kiállítás


a fotópályázatra beküldött alkotásokból


Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás


a ritka betegeségekben érintettek alkotásaiból


A ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása 


standjaikon, poszter szekcióval, szórólapokkal, kiadványokkal, filmekkel, honlapokkal

Mimi műhely

kézműves foglalkozások

Játék-Tér

Ahol a játszóház, arcfestés, Peti Bohóc mellett híres zenészekkel is találkozhatsz a Zenészek a Ritkákért program keretében, akik sütiket, csokikat, nyalókákat osztanak a gyerekeknek. Ha kéred, megajándékoznak egy dedikált bögrével is.


 



 Közben egyéni szaktanácsadás a klinikai vizsgálatok kapcsán 10:30 és 16:00 között az S2 teremben.

I. Klinikai vizsgálatok szekció

Üléselnök: Dr. Molnár Mária Judit

10:30 Némethi Erika (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete - Magyarország - AIPM): A klinikai vizsgálatok jelentősége a betegségek hatékony kezelésében

10:40 Horváth Nikoletta "Vakvágány?" Hogyan lettem az Év embere?

10:50 Dr. Borka Péter (Quintiles):  Lehetőségek és kihívások a ritka betegségek körében végzett klinikai vizsgálatokban

11:00 Fedor Mariann (Semmelweis Egyetem, Klinikai Pszichológia Tanszék): A klinikai vizsgálatok pszichológiai hatása egy ritka betegségben szenvedőre és családjára

11:10 Borbély Zoltánné - Egy klinikai vizsgálatban résztvevő ritka beteg beszámolója: A gyógyulás reménye egy ritka immunológiai betegségből 

11:20 Diszkusszió

11:35   II. A "Ritka Szépségek Gyűjteménye" és a „A ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat – díjátadó

                                  III. Szakmai szekció                                

Üléselnök: Dr. Pogány Gábor        

12:30 Dr. Molnár Mária Judit (Semmelweis Egyetem tudományos rektorhelyettes): Modern diagnosztikus és terápiás lehetőségek a ritka betegek szolgálatában

12:40 Fogarassy Károly (Fabry-betegekért Alapítvány):  Egy háztartásban a (Fabry) betegséggel

12:50 Dr. Balogh István (Debreceni Egyetem, Gyermekgyógyászati Intézet, Klinikai Genetikai Központ): Mutáció specifikus terápiák monogénes diabetes-ben

13:00  Magyar Éva (Mitokondriális Betegek Baráti köre):  Útkeresések ritka betegként az egészségügy útvesztőiben

13:10 Dr. Pfliegler György (Debreceni Egyetem, II. Belgyógyászati Klinika, Ritka Betegségek Nem Önálló Tanszék): Innováció és hagyományos orvosi gondolkodás a ritka betegségek ellátásában - néhány példán keresztül

13:20 Weinperné Kiszely Nóra (Országos Cisztás Fibrózis Egyesület): Beszéljünk róla? - CF-es gyermek az óvodai/iskolai közösségben

13:30 Dr. Szegedi Márta (Semmelweis Egyetem, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete): Az árva gyógyszerek hazai finanszírozása

13:40 Dr. Lang György (Semmelweis Egyetem, Mellkassebészeti Tanszék): Tüdőtranszplantáció: új lehetőségek a végállapotú tüdőbetegségek gyógyításában

13:50 Diszkusszió

14:05 Kávészünet

     Üléselnök: Fogarassy Károly

14:20 Dr. Kisfali Péter (Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ Orvosi Genetikai Intézet): Új technikák a ritka betegségek diagnózisában 

14:30 Kovács Bernadett (Magyar Rett Szindróma Alapítvány): Rett szindrómás kalandok

14:40 Dr. Nagy Nikoletta (Szegedi Tudományegyetem, Orvosi Genetika Intézet): Genodermatózisok új terápiás lehetőségei

14:50 Szabó Béla (Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület): 15 éve élek sclerodermával

15:00 Dr. Karcagi Veronika (Országos Környezetegészségügyi Intézet, Mol. Genetikai és Diagnosztikai Osztály): A ritka betegségek nemzetközi adatbázis – az Orphanet bemutatása

15:10 Kriza András (Magyar Angelman Szindróma Alapítvány): Együtt vásárolunk, mint bárki más

15:20
Dr. Müller Veronika (Semmelweis Egyetem, Pulmonológiai Klinika): Ritka tüdőbetegségek

15:30 Csiznier-Kovács Andrea (Dend Szindróma Klub): Kacskaringós utak, avagy szülők az egészségügy útvesztőiben

15:40 Diszkusszió

16:00 Zárszó

 


Comments