Miért prioritás?

A ritka betegségek, mint napjaink népegészségügyi prioritása képezi a ritka
betegséggel élők érdekérvényesítő megmozdulásainak az alapját. Minden Ritka
Betegségek Világnap kampányának is ez az átívelő, állandó témája.

A Ritka Betegségek Világnapja tökéletes alkalom arra, hogy informáljuk vagy
emlékeztessük célközönségünket arra, hogy a ritka betegségek népegészségügyi
prioritást képeznek, a kórok ritkaságából adódó széleskörű, és hasonló nehézségek
miatt melyekkel a különböző ritka betegséggel élők és a családjaik kénytelenek
szembesülni:

• A helyes diagnózishoz való hozzáférés hiánya: az első tünetek
megjelenése és a megfelelő diagnózis felállítása között eltelt idő
elfogadhatatlan és magas kockázatot jelent, csakúgy, mint a téves
diagnózisok, melyek helytelen kezeléshez vezetnek: a diagnózis előtti
útvesztő.
• Az információ hiánya: mind magáról a betegségről, mind pedig
segítségnyújtás lehetőségeiről, beleértve a képzett szakemberek hiányát
• A tudományos ismeretek hiánya: ami nehézségeket eredményez a
terápiás eszközök fejlesztésénél, a terápiás stratégia meghatározásakor és
a terápiához szükséges termékek hiányakor (a gyógyászati termékek és a
megfelelő gyógyászati eszközök esetében egyaránt)
• Társadalmi következmények: ritka betegséggel élni kihat az élet minden
területére, az iskolára, a munkakeresésre, a szabadidőre a barátokkal, vagy
az érzelmi életre. Ez megbélyegzéshez, kirekesztéshez, kizáráshoz vezethet a
társadalmi közösségből, diszkriminációhoz a biztosításoknál (egészségügyi-,
utazási biztosítás), és gyakran csökkent karrierlehetőségeket (ha egyáltalán
releváns) jelent.
• A megfelelő minőségű egészségügyi ellátás hiánya: ehhez ugyanis
ötvözni kellene a szakértelmek különböző területeit a ritka betegségben
szenvedő betegek ellátásában, mint például a gyógytornász, dietetikus,
pszichológus, stb. A betegek több évnyi bizonytalanságban is élhetnek
hozzáértő orvosi felügyelet nélkül, beleértve a rehabilitációs beavatkozásokat;
még a diagnózis felállítása ellenére is kiszorulnak az egészségügyi
rendszerből.
• A néhány meglévő gyógyszer és ellátás magas ára: a betegséggel
való küzdelem egyéb járulékos költségei kombinálva a szociális juttatások
és térítések hiányával (mind a humán, mind technikai segédeszközök
tekintetében), együttesen a család teljes elszegényedéséhez vezet, és
drámaian növeli a ellátáshoz való hozzáférés esélyeinek egyenlőtlenségét a
ritka betegségek esetében.
• Esélyegyenlőtlenség a kezelés és gondozás elérésében: az innovatív
kezelések gyakran egyenlőtlenül állnak rendelkezésre az EU-ban,
köszönhetően az ár meghatározás és/vagy a visszatérítést meghatározó döntések késedelmének, a tapasztalt kezelőorvosok hiányának (kevés orvos vesz részt a ritka betegségek klinikai próbáiban), valamint az elfogadott
kezelési javaslatok (konszenzusos protokollok) hiányának.


1999 óta az Európai Unió intézkedéseket foganatosított a ritka betegségek elleni küzdelem terén, igyekezve a betegek életére gyakorolt hatásokat enyhíteni, és a ritka betegségeket az uniós közegészségügyi programok prioritásává tette:

  • EU Szabályozás az un. ritka gyógyszerek terén (1999)
  • EU Szabályozás a gyermekgyógyászati gyógyszerek terén (2006)
  • EU Szabályozás az un. haladó terápiák terén (2007)
  • Közösségi Akció Program a közegészségügy területén (1999-2003)
  • Közösségi Akció Program a közegészségügy területén (2007-2013)
  • Az EU 7. Kutatási Keretprogramja (2007-2013)
  • Az utóbbi néhány évben több tagország Nemzeti Tervet dolgozott ki a ritka betegségekkel kapcsolatban.

Háttér információkért lásd az Eurordis és tagjai által kidolgozott “Alapelvek dokumentumát”:

http://www.rirosz.hu/themes/Kaput/ritkaismertet.doc



 
RITKA BETEGSÉGEK, MINT NEMZETI SZINTŰ NÉPEGÉSZSÉGÜGYI
PRIORITÁS


A Tanács Ajánlása a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről, melyet
2009 júniusában fogadtak el, biztosítja, hogy a közös politika irányvonal egész
Európára kiterjedően érvényesüljön, és felszólítja a tagállamokat, hogy 2013 végéig
fogadjanak el nemzeti tervezetet a ritka betegségekre vonatkozólag.
Az EUROTERV egy operatív intézkedés a ritka betegségek európai stratégiáján
belül, annak érdekében, hogy eszközöket biztosítson a tagállamok számára
a nemzeti tervek kidolgozásához, összekapcsolva az Európa szintű közös
stratégiával. Ez a kétszintű megközelítés biztosítja, a globálisan összehangolt,
Európa szerte közös irányvonalak mentén történő haladást.
2010 szeptembere óta 15 nemzeti szervezet rendezett nemzetközi konferenciát azzal
a céllal, hogy cselekvési tervet dolgozzanak ki a ritka betegségekre vonatkozólag a
saját országukban az Európai Unió Tanácsának Ajánlását követve.
A nemzeti tervek és stratégiák kidolgozásának különböző szakaszaiban állnak az
egyes országok. Az egyes országok körülményeihez kell alakítani a kommunikációs
tevékenységet.
Comments