A 2011-es év fő témája

A RITKA BETEGSÉGEK ÉS AZ EGÉSZSÉGÜGYI EGYENLŐTLENSÉGEK

„RITKÁK DE EGYENJOGÚAK”

„Mindenkinek joga van a megelőző egészségügyi ellátás igénybe vételéhez, joga van
továbbá az orvosi kezeléshez a nemzeti jogszabályokban és gyakorlatban rögzített
feltételek mellett.”

35 cikkely, Emberi Jogok Európai Nyilatkozata

Míg az egészség átlagos szintje a világ legnagyobb részén folyamatosan javult
az elmúl évtizedekben, és hatalmas haladást értek el tudományos kutatásban és
orvosi technológiák terén, az egészségügyi szolgáltatások közötti különbségek
mélyültek az egyes országok között és az országokon belül, különösen a társadalom
legveszélyeztetettebb csoportjainak esetében.

Mi a helyzet a ritka betegségben élőkkel?
Minden ritka beteg tudna történetet mesélni az őt ért igazságtalanságokról.
Néhányuk számára ez az életmentő kezelésükről, a költségeik megtérítéséről, illetve
a speciális szolgáltatásokhoz vagy a rokkantsági segélyhez való hozzájutásról szól.
Mások nehezebben találnak munkát, kerülnek be iskolába, vehetnek fel kölcsönt,
vagy köthetnek életbiztosítást.
Például: Bulgáriában a vérzékeny betegeknek nem volt elérhető az életmentő
kezelés. Ausztriában az örökletes immunhiányos betegség kezelése elérhető volt,
de nem kaptak térítést. Ukrajnában egy apa azért küzdött, hogy SMA-ban szenvedő
gyermeke elektromos székhez jusson. Egy üvegcsontú beteg Franciaországban
még mindig vár az állam által nyújtott fogyatékossági támogatásra. Egy Myasthenia
Gravisszal élő beteg az Egyesült Királyságban nem jut hozzá a mozgássérülteknek
járó juttatásokhoz. Az Egyesült Államokban sok ritka betegtől megtagadják az
életbiztosítást.
Sok ritka betegséggel élőt nem egyenlő esélyekkel kezelnek, mert az
egészségügyi rendszer és a tágabb társadalom nem ismeri, vagy értelmezi
megfelelően a betegségüket.

Fragilis X
Flórián Fragilis-X szindrómával él és már két éve kétségbeesetten várja a
különleges „fogyatékossági kártyájának” megújítását, mely lehetővé teszi számára a
mindennapi élete könnyebbé tételét. „Egyértelműen nem tudatos a ritka betegségek
létezése a közszolgálati adminisztrációban. Nem ismerik ezt a betegséget, számukra
ez ugyan olyan, mint bármely más betegség, fogalmuk sincs, milyen nehézségekkel
kell Flóriánnak megküzdenie, amióta lejárt a kártyája. Röviden 25 évesen
elszigetelődött” mondja a Mosaiques, egy párizsi külváros Fragilis-X szervezetének
betegképviselője. „Sok betegünk szenved a hátrányos megkülönböztetéstől, és a
rendszer nem ismeri fel ezeket. Az úgynevezett jóléti társadalmunk e hiányosságait
nekünk kell feltárni belül és a világ különböző régiói között fokozottan jelennek meg a ritka
betegséggel élők esetében.

Néhány példa:

Cisztás Fibrózis
40.000 cisztás fibrózisban szenvedő beteg van Európában, de attól függően,
hogy hol élnek, néhányan nem élik meg a 10. születésnapjukat, míg a többiek
viszonylag jól, akár a felnőttkort is megélhetik (átlagosan 30-40 év). A Lancet 2010.
májusi számában megjelent, az Európai Bizottság által finanszírozott tanulmány,
összehasonlította a cisztás fibrózissal élők helyzetét több európai országban. A
tanulmány megdöbbentő eltérést mutatott ki a betegek számát és a halálozási
korokat tekintve a régebbi és az újabb tagállamok között, függetlenül a populáció
mértékétől és a CF-ért felelős gén gyakoriságától. Ezt az egyenlőtlenséget annak
a tragikus ténynek tudhatjuk be, hogy a legtöbb gyermek aki CF-fel születik az EU
néhány országában, már gyermekkorában meghal a megfelelő diagnózishoz és az
egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés hiánya miatt.

Gyermekkori rák
Az Onkológiai Gyermekbetegségek Európai Társaságának (SIOPE) felmérése
feltárta a gyermekkori rák kezelésében Európa-szerte fennálló különbségeket,
különös tekintettel a hozzáférhetőségre és a minőségre. 21 tagállam visszajelzése
alapján, összesen 5 országban: Ausztriában, Belgiumban, Franciaországban,
Németországban, és Olaszországban létezik hivatalos helyi szabályozás.
„Európában minden évben mintegy 20,000 gyermeket és serdülőt (19 éves korig)
diagnosztizálnak rákkal. A betegek kb. 80%-a gyógyítható lenne, ha a rendelkezésre
álló legjobb kezelési módot alkalmaznák. A tudásunk bővülésével egyre jobb új
kezeléseket fejleszthetünk ki, melyek kevésbé mérgezőek, sokkal hatékonyabbak.
Azonban meg kell teremteni a lehetőségeket, hogy bevezessük ezeket a
módszereket a diagnosztikai és terápiás gyakorlatba, és ezzel megszüntessük az
Európában napjainkban fennálló egyenlőtlenségeket a kezelésben” mondja Jerzy
Kowalczyk professzor, Lengyelország állami konzulense a gyermekhematológiai-, és
onkológiai területen.

Epidermolysis Bullosa
Egy Epidermolysis Bullosában szenvedő személynek nem ugyan olyan az élete
Ausztriában, mint például a szomszédos Szlovákiában. „Egyes országokban a
ritka betegeknek szembe kell nézniük a szakorvosok hiányával, a diagnózishoz és
megfelelő kezelésekhez való hozzáférés nagy nehézségeivel” mondja Dr. Gabriela
Pohla-Gubo, a Debra Ausztria társalapítója, az EB Akadémia és 2006 óta az osztrák
EB ház vezetője. Az EB házat 2005-ben alapították, ami egy interdiszciplináris
klinikai egység, mely az EB diagnosztizálásra, az orvosi ellátás, az akadémiai
programok és a kutatás szervezésére specializálódott. Az osztrák betegeken kívül
18 másik országból látogatják az EB házat a mai napig is. „Annak ellenére, hogy
a visszatérítés a mai napig problémát okoz, határon átnyúló egészségügyi ellátást
nyújtanak, és felveszik a kapcsolatot az illetékes orvosokkal (például, megelőző
kezelések ügyében), vagy képzéseket nyújtanak a külföldi orvosoknak, és biztosítják
a betegek otthoni diagnosztizálását és kezelését, elkerülve a hosszú utazások
nyújtotta nehézségeket” mondja Dr. Gabriela Pohla-Gubo. Szerinte, a következő
Ritka Betegségek Világnap témája nagyon fontos, mert a „betegek számára
közvetlenül hozzáférhetővé kellene tenni a határon átnyúló egészségügyi ellátást,
biztosítva az utazás és a kezelés költségeinek térítését.”

Az európai és nemzetközi szinten végzett felmérések azt mutatják, hogy
különbségek vannak a diagnosztika, az egészségügyi ellátások, és a szociális
szolgáltatások terén.

EURORDIS CARE 2 & 3 VIZSGÁLATOK

Ebben az európai felmérésben, mely a diagnózisról, az egészségügyi ellátásokhoz,
és a szociális szolgáltatásokhoz való hozzáférésről szólt, Európa 20 országa vett
részt. A felmérés rávilágít, hogy a ritka betegségben szenvedő betegek 40%-
át félrediagnosztizálják, mely súlyos következményekkel járhat, beleértve a nem
megfelelő és költséges beavatkozásokat, mint például a műtét és a pszichológiai
kezelés. A megkérdezettek 59%-a állította, hogy csökkentenie vagy teljesen
abba kellett hagynia a munkáját a betegségük, vagy a ritka betegséggel élő
hozzátartozójuk gondozása miatt. Átlagosan a betegek 16%-ának kellett elköltöznie
betegsége miatt. 5 beteg közül egy tapasztalt elutasítást betegsége miatt az
egészségügyi szakemberek részéről.

SPANYOL TANULMÁNY

Egy tanulmány, mely a spanyol közegészségügyi helyzetet és az ritka betegséggel
élők szükségleteit mérte fel, kimutatta, hogy a megkérdezett ritka betegek több
mint 40%-a semmilyen,- vagy nem megfelelő kezelésben részesül. A fő akadályai
ennek a gyógyászati termékek drágasága, vagy, hogy csak más országból tudják
beszerezni. A válaszadók több mint felének kellett más tartományba utaznia a
diagnosztizáláshoz, megfelelő ellátáshoz, vagy gyógyszerekért.

AZ EGYESÜLT KIRÁLYSÁG TANULMÁNYA

Egy új ritka betegségekkel foglalkozó brit jelentés rávilágít a ritka betegséggel élőket
és a családjaikat érintő számos aggasztó kérdésre. A jelentés, „A ritka betegségekkel
kapcsolatos tapasztalatok: a betegek és családtagjaik szemszögéből”, 600 beteg
és családjaik nézőpontját és tapasztalatait összegzi, több mint 100 különböző ritka
állapotot vizsgálva, melyek széleskörűen bemutatásra kerülnek e témák mentén:
kutatás, diagnosztika, az ellátás, az információk, támogatások és kezelések
hozzáférhetősége.
Bár néhány beteg és család pozitív tapasztalatokról számolt be az időben történő
diagnosztizálásról, és a Nemzeti Egészségügyi Szolgálat jó minőségű ellátásáról és
támogatásáról, de az esetek többségében nem ez a helyzet.
A felmérés rávilágított az esélyegyenlőtlenségekre az ország különböző részein
rendelkezésre álló szolgáltatások tekintetében, a különböző és az azonos
betegséggel élők esetében is.” mondja Alistair Kent, a Ritka Betegséggel élők
Egyesült Királyságbeli Szövetségének elnöke.


Comments