A 2011-es év fő témája

A RITKA BETEGSÉGEK ÉS AZ EGÉSZSÉGÜGYI EGYENLŐTLENSÉGEK

„RITKÁK DE EGYENJOGÚAK”

„Mindenkinek joga van a megelőző egészségügyi ellátás igénybe vételéhez, joga van

továbbá az orvosi kezeléshez a nemzeti jogszabályokban és gyakorlatban rögzített

feltételek mellett.”

35 cikkely, Emberi Jogok Európai Nyilatkozata

Míg az egészség átlagos szintje a világ legnagyobb részén folyamatosan javult az elmúl évtizedekben, és hatalmas haladást értek el tudományos kutatásban és orvosi technológiák terén, az egészségügyi szolgáltatások közötti különbségek mélyültek az egyes országok között és az országokon belül, különösen a társadalom legveszélyeztetettebb csoportjainak esetében.

Mi a helyzet a ritka betegségben élőkkel?

Minden ritka beteg tudna történetet mesélni az őt ért igazságtalanságokról. Néhányuk számára ez az életmentő kezelésükről, a költségeik megtérítéséről, illetve a speciális szolgáltatásokhoz vagy a rokkantsági segélyhez való hozzájutásról szól. Mások nehezebben találnak munkát, kerülnek be iskolába, vehetnek fel kölcsönt, vagy köthetnek életbiztosítást.

Például: Bulgáriában a vérzékeny betegeknek nem volt elérhető az életmentő kezelés. Ausztriában az örökletes immunhiányos betegség kezelése elérhető volt, de nem kaptak térítést. Ukrajnában egy apa azért küzdött, hogy SMA-ban szenvedő gyermeke elektromos székhez jusson. Egy üvegcsontú beteg Franciaországban még mindig vár az állam által nyújtott fogyatékossági támogatásra. Egy Myasthenia Gravisszal élő beteg az Egyesült Királyságban nem jut hozzá a mozgássérülteknek járó juttatásokhoz. Az Egyesült Államokban sok ritka betegtől megtagadják az életbiztosítást.

Sok ritka betegséggel élőt nem egyenlő esélyekkel kezelnek, mert az egészségügyi rendszer és a tágabb társadalom nem ismeri, vagy értelmezi megfelelően a betegségüket.

Fragilis X

Flórián Fragilis-X szindrómával él és már két éve kétségbeesetten várja a különleges „fogyatékossági kártyájának” megújítását, mely lehetővé teszi számára a mindennapi élete könnyebbé tételét. „Egyértelműen nem tudatos a ritka betegségek létezése a közszolgálati adminisztrációban. Nem ismerik ezt a betegséget, számukra ez ugyan olyan, mint bármely más betegség, fogalmuk sincs, milyen nehézségekkel kell Flóriánnak megküzdenie, amióta lejárt a kártyája. Röviden 25 évesen elszigetelődött” mondja a Mosaiques, egy párizsi külváros Fragilis-X szervezetének betegképviselője. „Sok betegünk szenved a hátrányos megkülönböztetéstől, és a rendszer nem ismeri fel ezeket. Az úgynevezett jóléti társadalmunk e hiányosságait nekünk kell feltárni belül és a világ különböző régiói között fokozottan jelennek meg a ritka betegséggel élők esetében.

Néhány példa:

Cisztás Fibrózis

40.000 cisztás fibrózisban szenvedő beteg van Európában, de attól függően, hogy hol élnek, néhányan nem élik meg a 10. születésnapjukat, míg a többiek viszonylag jól, akár a felnőttkort is megélhetik (átlagosan 30-40 év). A Lancet 2010. májusi számában megjelent, az Európai Bizottság által finanszírozott tanulmány, összehasonlította a cisztás fibrózissal élők helyzetét több európai országban. A tanulmány megdöbbentő eltérést mutatott ki a betegek számát és a halálozási korokat tekintve a régebbi és az újabb tagállamok között, függetlenül a populáció mértékétől és a CF-ért felelős gén gyakoriságától. Ezt az egyenlőtlenséget annak a tragikus ténynek tudhatjuk be, hogy a legtöbb gyermek aki CF-fel születik az EU néhány országában, már gyermekkorában meghal a megfelelő diagnózishoz és az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés hiánya miatt.

Gyermekkori rák

Az Onkológiai Gyermekbetegségek Európai Társaságának (SIOPE) felmérése feltárta a gyermekkori rák kezelésében Európa-szerte fennálló különbségeket, különös tekintettel a hozzáférhetőségre és a minőségre. 21 tagállam visszajelzése alapján, összesen 5 országban: Ausztriában, Belgiumban, Franciaországban, Németországban, és Olaszországban létezik hivatalos helyi szabályozás. „Európában minden évben mintegy 20,000 gyermeket és serdülőt (19 éves korig) diagnosztizálnak rákkal. A betegek kb. 80%-a gyógyítható lenne, ha a rendelkezésre álló legjobb kezelési módot alkalmaznák. A tudásunk bővülésével egyre jobb új kezeléseket fejleszthetünk ki, melyek kevésbé mérgezőek, sokkal hatékonyabbak. Azonban meg kell teremteni a lehetőségeket, hogy bevezessük ezeket a módszereket a diagnosztikai és terápiás gyakorlatba, és ezzel megszüntessük az Európában napjainkban fennálló egyenlőtlenségeket a kezelésben” mondja Jerzy Kowalczyk professzor, Lengyelország állami konzulense a gyermekhematológiai-, és onkológiai területen.

Epidermolysis Bullosa

Egy Epidermolysis Bullosában szenvedő személynek nem ugyan olyan az élete Ausztriában, mint például a szomszédos Szlovákiában. „Egyes országokban a ritka betegeknek szembe kell nézniük a szakorvosok hiányával, a diagnózishoz és megfelelő kezelésekhez való hozzáférés nagy nehézségeivel” mondja Dr. Gabriela Pohla-Gubo, a Debra Ausztria társalapítója, az EB Akadémia és 2006 óta az osztrák EB ház vezetője. Az EB házat 2005-ben alapították, ami egy interdiszciplináris klinikai egység, mely az EB diagnosztizálásra, az orvosi ellátás, az akadémiai programok és a kutatás szervezésére specializálódott. Az osztrák betegeken kívül 18 másik országból látogatják az EB házat a mai napig is. „Annak ellenére, hogy a visszatérítés a mai napig problémát okoz, határon átnyúló egészségügyi ellátást nyújtanak, és felveszik a kapcsolatot az illetékes orvosokkal (például, megelőző kezelések ügyében), vagy képzéseket nyújtanak a külföldi orvosoknak, és biztosítják a betegek otthoni diagnosztizálását és kezelését, elkerülve a hosszú utazások nyújtotta nehézségeket” mondja Dr. Gabriela Pohla-Gubo. Szerinte, a következő Ritka Betegségek Világnap témája nagyon fontos, mert a „betegek számára közvetlenül hozzáférhetővé kellene tenni a határon átnyúló egészségügyi ellátást, biztosítva az utazás és a kezelés költségeinek térítését.” Az európai és nemzetközi szinten végzett felmérések azt mutatják, hogy különbségek vannak a diagnosztika, az egészségügyi ellátások, és a szociális szolgáltatások terén.

EURORDIS CARE 2 & 3 VIZSGÁLATOK

Ebben az európai felmérésben, mely a diagnózisról, az egészségügyi ellátásokhoz, és a szociális szolgáltatásokhoz való hozzáférésről szólt, Európa 20 országa vett részt. A felmérés rávilágít, hogy a ritka betegségben szenvedő betegek 40%-át félrediagnosztizálják, mely súlyos következményekkel járhat, beleértve a nem megfelelő és költséges beavatkozásokat, mint például a műtét és a pszichológiai kezelés. A megkérdezettek 59%-a állította, hogy csökkentenie vagy teljesen abba kellett hagynia a munkáját a betegségük, vagy a ritka betegséggel élő hozzátartozójuk gondozása miatt. Átlagosan a betegek 16%-ának kellett elköltöznie betegsége miatt. 5 beteg közül egy tapasztalt elutasítást betegsége miatt az egészségügyi szakemberek részéről.

SPANYOL TANULMÁNY

Egy tanulmány, mely a spanyol közegészségügyi helyzetet és az ritka betegséggel élők szükségleteit mérte fel, kimutatta, hogy a megkérdezett ritka betegek több mint 40%-a semmilyen,- vagy nem megfelelő kezelésben részesül. A fő akadályai ennek a gyógyászati termékek drágasága, vagy, hogy csak más országból tudják beszerezni. A válaszadók több mint felének kellett más tartományba utaznia a diagnosztizáláshoz, megfelelő ellátáshoz, vagy gyógyszerekért.

AZ EGYESÜLT KIRÁLYSÁG TANULMÁNYA

Egy új ritka betegségekkel foglalkozó brit jelentés rávilágít a ritka betegséggel élőket és a családjaikat érintő számos aggasztó kérdésre. A jelentés, „A ritka betegségekkel kapcsolatos tapasztalatok: a betegek és családtagjaik szemszögéből”, 600 beteg és családjaik nézőpontját és tapasztalatait összegzi, több mint 100 különböző ritka állapotot vizsgálva, melyek széleskörűen bemutatásra kerülnek e témák mentén: kutatás, diagnosztika, az ellátás, az információk, támogatások és kezelések hozzáférhetősége. Bár néhány beteg és család pozitív tapasztalatokról számolt be az időben történő diagnosztizálásról, és a Nemzeti Egészségügyi Szolgálat jó minőségű ellátásáról és támogatásáról, de az esetek többségében nem ez a helyzet. A felmérés rávilágított az esélyegyenlőtlenségekre az ország különböző részein rendelkezésre álló szolgáltatások tekintetében, a különböző és az azonos betegséggel élők esetében is.” mondja Alistair Kent, a Ritka Betegséggel élők Egyesült Királyságbeli Szövetségének elnöke.