Program 2011

Az előadások diái letölthetőek, az oldal alján a mellékletek részben! A róluk készült videó felvétel pedig az előadóra kattintva látható!
A video lejátszási nyelve a balansz gomb eltolásával változtatható. Köszönet a Martin-Bell Alapítványnak és az Etyekwood Stúdiónak a felvételért!
 

     Előzetes program

Időpont:                               Budapest, 2011. február 26.

Helyszín:                             Magyar Mezőgazdasági Múzeum

(Budapest, XIV. Városliget, Vajdahunyadvár)

9:30

Regisztráció

10:00

Ünnepélyes Megnyitó: Kodály Zoltán Magyar Kórusiskola,  Jubiláte Kórusa, és ütős zenekara, vezényel Ifj. Sapszon Ferenc Liszt-, Nívó- és Magyar Örökség díjas karnagy.

Bevezető üdvözletet mond Prof. Dr. Réthelyi Miklós Nemzeti Erőforrás Miniszter

10:20

A „Ritka Szépségek Gyűjteménye 2011” című kiállítás megnyitása a RIROSZ által meghirdetett művészeti pályázat alkotásaiból.

9:30-17:00

Kiállítás a ritka betegségekben érintettek alkotásaiból. A ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása: standjaikon, poszter szekcióval, szórólapokkal, kiadványokkal, filmekkel, honlapokkal. Közben: kézműves foglalkozások, arcfestés, egyéb szórakoztató programok, játszósarok egész nap a piciknek!

 

10:30

10:30 - 17:45 

Családi Nap,

Szórakoztató programok

Műsorvezető: Barabás Éva

 10:30 Csillagfény zenekar (az MWSzT zenekara)

Konferencia: A ritka betegségek és az egészségügyi  egyenlőtlenségek. „Ritkák de egyenjogúak!”

Megnyitó:  Mr. Stefan Schreck, Head of Unit  "Health Information", European Commission


A rendezvény hivatalos nyelve: magyar/angol szinkrontolmácsolással.

10:45


11:00 Bohócdoktorok

11:30 Szalay Kriszta színművész

 12:00 Hrisafish Gábor artista

1. szekció: elnökök: Dr. Ségolène Aymé, Dr. Pogány Gábor

10:45 Dr. Ségolène Aymé (az EUCERD elnöke) – Az európai fejlődés irányai, különös tekintettel az EUCERD szerepére.

11:05 Yann Le Cam (az EURORDIS igazgatója) - A ritka betegségek és az egészségügyi egyenlőtlenségek.

11:25 Dr. Domenica Taruscio (EUROPLAN Koordinátor, ISS) - Az első EUROPLAN program eredményei.

11:45 Dr. Molnár Zsuzsanna (az OSZMK igazgatója) – A ritka betegségek hazai helyzete az Euroterv program fényében.

12:05 Dr. Aáry-Tamás Lajos (az Oktatási Jogok Biztosa) – A ritka betegségek és a sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekek viszonya.

12:25

12:25 "Ritka szépségek" díjkiosztó

12:40 Afrika Show
13:10 Gergely Alexandra Emlékdíj átadása

Ebédszünet / Sajtó konferencia

12:25 "Ritka szépségek" díjkiosztó

13:10 Gergely Alexandra Emlékdíj kiosztása

13:30

 13:30 Napsugár Anna, jeltánc csoport


 14:00 Romano Glaszo hagyományőrző zenekar 

14:30 Németh Gábor, Madách Színház színésze musical dalokat énekel

 

15:00 Chi Kung bemutató

 

15:30 Jenei Szilveszter, zenész és zeneszerző szólógitáros előadása

 

16:00 Bűvészek varázslatos előadása

 

17:00 Kormorán Memory Band koncert

2. szekció: elnökök: Dr. Horváth Ildikó, Dr. Szőnyi László

13:30 Dr. Sándor János (DE) – A magyar ORPHANET regisztrációs rendszer elindítása.

13:50 Dr. Szőnyi László (SE)  – Hazánk részvétele az EUNENBS (European Union Network of Experts on Newborn Screening) programban.

14:10 Szy Ildikó (NEFMI) – Prioritási listák készítése protokoll fejlesztés esetén.

14:30 Földvári Anett (DE) – Az EurordisCare2 felmérés magyarországi eredményei.

14:50-16:10 A Ritka Betegségek Szakértői Bizottságának négy egyetemi koordinátora: Hogyan zajlik a betegutak szervezése, a konzultációs rendszer fejlesztése, stb. az egyetemükön.

14:50 Dr Túri Sándor (SZTE)

15:10 Dr. Melegh Béla (PTE)

15:30 Dr. Pfliegler György (DTE)

15:50 Dr. Molnár Mária Judit (SE)

16:10 Dr. Horváth Ildikó (NEFMI) - A ritka betegségek terén várható további hazai lépések a Nemzeti Terv létrehozása felé.

16:30 Dr. Szabados Márta (OEP) – A szakértői véleményezés, a méltányossági kérelmek elbírálása, és a felhasználás módja monitorozásának gyakorlata.

16:50 Dr. Laki Ildikó (MTA Szociológiai Kutatóintézet) - A fogyatékosság, társadalmi egyenlőtlenségek, az integráció esélyei.

17:10 Dr. Farkas Henriette (SE) - Egy megvalósult terv - a HANO-s betegek ellátása.

 

17:30

Záró gondolatok (Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke)

 

 

Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:15
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:15
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:16
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:16
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:16
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:17
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:17
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:17
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:17
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:18
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:18
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:18
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:18
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:18
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:19
Ċ
Gábor Pogány,
2011. febr. 28. 23:19
Comments