Ritka Nap 2012

Ritka Betegségek Világnapja 2012.

Téma: Szolidaritás

2012. 02. 25. 10:00-17:00
Magyar Mezőgazdasági Múzeum (Vajdahunyadvár)

Az ezzel kapcsolatos egyéb események a világban (beleértve hazánkat is) a központi nemzetközi honlapon olvashatók:
www.rarediseaseday.org


Dr. Pogány Gábornak, a RIROSZ elnökének, az eseményt megnyitó gondolatai:

Nagy örömmel és sok szeretettel üdvözlünk mindenkit a RIROSZ, annak összes tagszervezete és tagja nevében!

Az idei kampány központi kommunikációs témájának a szolidaritást választottuk az EURORDIS-szal, és a Nemzeti Szövetségek Tanácsa többi résztvevőjével közösen, fókuszba helyezve az együttműködés és kölcsönös támogatás fontosságát és szükségességét a ritka betegségek területén. A "Ritkák, de együtt erősek" szlogen rámutat a ritka betegek kontinens szinten is modell értékű összefogására, amire itt is láthatjuk a példákat.

Mindenki számára szinte kézzel fogható itt a szolidaritás:

  • a betegek között, hiszen sokan közülük a családtagjaikkal együtt, már régóta azon dolgoznak önként és ellenszolgáltatás nélkül, hogy ez az esemény létre jöhessen

  • de látható az egyes betegségek között is, amikor a különböző betegcsoportok tagja segítenek egymásnak a szervezésben, az interjúk során, vagy a megvalósítás során. Mindettől döbbentek meg tavaly az Európai Unió képviselői, hogy itt milyen nagy számban segítenek egymásnak maguk a különböző családok!

  • ugyancsak látható az együttműködési készség a szakemberek, gondozók és a betegek között is, hiszen rengeteg olyan szakember jön el ma közénk, ismét, akik évek óta igyekeznek segíteni Debrecenből, Szegedről, Pécsről, és a Budapesti intézményektől, nyugodtan lehet hozzájuk fordulni kérdésekkel.

Külön köszöntjük Kosztolányi György professzor urat, a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének Koordinátorát, valamint a Ritka Betegségek Szakértői Bizottságának tagjait!

  • példákat találhatunk a kutatók, az ipar és a politikai döntéshozók közti szolidaritásra is, hiszen szintén sokan itt lesznek ma! Nem tudom, hogy előfordult-e valaha is, hogy a Nemzeti Erőforrás Minisztérium hat főosztályának vezető munkatársa találkozik együtt gondolkodni egy szombaton!!!

Így körünkben üdvözölhetjük:

  • Kissné Dr. Horváth Ildikót, az Egészségpolitikai Főosztály vezetőjét

  • Dr. Balogh Tamást, a Fejlesztéspolitikai és Stratégiai-Elemzési Főosztály vezetőjét

  • Dr. Szőke Lászlót, a Fogyatékosságügyi Főosztály vezetőjét

  • Dávid Istvánt, a Foglalkozási Rehabilitációs Főosztály vezetőjét

  • Lencsés Gábort, az Informatikai Főosztály vezetőjét

  • valamint Formanek Tamást, a Szociális és Gyermekjóléti Szolgáltatások Főosztályától

De itt lesznek vezetők az NRSZH, az ESKI, és egyéb intézmények képviseletében is!

(Pl: Dr. Jakus Anikó, Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal, Orvosi, Módszertani és Ellenőrzési Igazgatóság, Orvosszakmai-ellenőrzési Osztályának vezetője)

  • az idén először példát mutatunk az ország régiói közti együttműködésre is. Országos szempontból is rendkívül fontos, hogy az a régi törekvésünk, hogy a Ritka Betegségek Világnapja eseményeit decentralizáljuk (vagyis az országban minél több helyen legyen valamilyen esemény), az egyik tagszervezetünk, kezdeményezésére nyitott fülekre talált. Így elsőként Pécsett is lesz Ritka Nap.

Reméljük, hogy a példát az ország más részeiben is követni fogják, hiszen most, amikor a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének készítése a finisébe ér, különösen fontos, hogy az ország minden pontján tudjanak arról, hogy ilyen betegek sokan élnek köztünk, és hogy a megsegítésükre elkötelezett a kormányzat.

  • végül mindez példa az országok közötti együttműködésre is, hiszen együtt találtuk ki, együtt terjesztettük el a világban, és együtt is valósítjuk meg minden évben.

Tehát nagyon köszönjük mindenkinek a részvételt, és az együttműködést! Azt, hogy ilyen sokan áldozzák fel a hétvégéjüket, hogy velünk lehessenek! Szponzorainknak pedig, hogy mindezt lehetővé tették!

Reméljük, hogy mindnyájan továbbra is a szívükön viselik a sorsunkat, és a RIROSZ szakembereivel is együttműködve sikerül egy valóban átfogó, holisztikus Nemzeti Tervet megalkotni, majd végrehajtani, nem csak az egészségügy, de a szociális-, oktatás-, és foglalkoztatás ügy (stb.) területeire is kiterjedően!