Miért van Ritka Nap?

• Mert folyamatosan fokoznunk kell a ritka betegségekkel kapcsolatos
tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és a
társadalom köreiben. Az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők
életkörülményeinek javításához. Az ismertség növelése ezért egyike elsődleges
céljainknak.

• Mert a számos helyen és számos országban egyidejűleg végzett cselekvés
biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját.

• Mert a ritka betegségekre fókuszáló nap reményt és információt hozhat a
ritka betegséggel élő embereknek, gondozóiknak és családjaiknak.

• Mert azt akarjuk, hogy az európai ritka betegek számára is biztosítva legyen
a gondozáshoz és a kezelésekhez való egyenlő hozzáférés.

• Mert szükségünk van olyan akcióra, ami a közös célok érdekében egyesíti a
ritka betegségek összes érintettjét.

• Mert a kutatások és az ellátási rendszer nagyobb anyagi támogatást
igényelnek, valamint a ritka betegek érdekében több kutatásra és nagyobb
erőfeszítésre van szükségünk.

• Mert szükségünk van összehangolt politikai akcióprogramokra nemzeti és
nemzetközi szinten

• Mert folytatnunk kell a harcot a ritka betegekért…

Comments