Pécsi Ritka Világnap 2013

„RITKA BETEGSÉGEK HATÁROK NÉLKÜL”

“RARE DISORDERS WITHOUT BORDERS”

Szeretettel meghívjuk a RITKA VILÁGNAP 2013. pécsi rendezvényére 2013. február 23-án, szombaton 9 – 15 óráig a Zsolnay Kulturális Negyedbe.

A rendezvény fővédnökei:

Dr. Páva Zsolt, Prof. Dr. Bódis József, Prof. Dr. Miseta Attila, Prof. Dr. Decsi Tamás

AZ ALÁBBI PROGRAMOK A BÓBITA BÁBSZÍNHÁZBAN 13 ÉS 15 ÓRA KÖZÖTT BELÉPŐJEGY NÉLKÜL LÁTOGATHATÓK!

13.00 - 14.00 Mesék kicsiknek és nagyoknak (Sólyom Katalin és Köles Ferenc színművészek mesefelolvasása, kamaraterem)

14.00 – 15.00 „Árgyélus királyfi és Tündérszép Ilona” (Bóbita Bábszínház előadása, Kós Lajos Terem,helyfoglalás érkezési sorrendben)

13.00 – 15.00 Bábmúzeum

A szakmai és családi rendezvény helyszíne a PÉCSI GALÉRIAm21 kiállítóterme (7626 Pécs, Major u.21)

9.00 Kapunyitás

10.00 Megnyitó:

A rendezvény háziasszonyainak bemutatkozása:

Máténé Sej Jolán, igazgató

Dr. Hadzsiev Kinga és Dr. Komlósi Katalin genetikusok

10.00 Az Éltes Mátyás Iskola Pécs diákjainak megnyitó műsora

10.10 Fővédnöki köszöntők:

Dr. PÁVA Zsolt Pécs M.J.Város polgármestere

ROTTENBACHER Erzsébet a RIROSZ képviselője

Prof. Dr. BÓDIS József a PTE Rektora

Prof. Dr. MISETA Attila PTE ÁOK Dékánja

Prof. Dr. DECSI Tamás a PTE KK Főigazgatója

MÁRTA István a Zsolnay Kulturális Negyed főigazgatója

10.25 Videokonferencia a Ritka Világnap budapesti helyszínével

10.45 Szakmai program:

10.45 Daria JULKOWSKA, az E-RARE2 Ritka Betegség kutatásfejlesztési hálózat projekt koordinátora: „E-Rare ERA-net for Research Programmes on Rare Diseases” (E-Rare: ERA-Net hálózat a Ritka Betegségek kutatására)

11.15 Prof. Dr. MELEGH Béla, a Magyar Humángenetikai Társaság elnöke, a PTE Orvosi Genetikai Intézet vezetője, a Ritka Világnap pécsi rendezvények főkoordinátora: „A Ritka Betegségek ellátása az új generációs módszerek tükrében”

11.30 Prof. Dr. AKNAI Tamás, egyetemi tanár, a Művészettörténeti- és Elméleti Tanszék vezetője: „Előérzet – Baj – Betegség. Kalandozás a művészetek történetében.”

12.00 LASSAN Éva igazgató, Baranyai Pedagógiai Szakszolgálatok és Szakmai Szolgáltatások Központja: „A kiemelt figyelmet igénylő gyermekek, tanulók ellátása az átalakuló köznevelési rendszerben„

12.30 Pergő mikrofon szekció: Az információs standok és betegszervezetek rövid bemutatkozása.

13.00 Az Éltes Mátyás Iskola diákjainak záró műsora

A Galéria egész területén információs standokkal, tanácsadással, játszóházzal, vásárral, fejlesztőjátékokkal várjuk az érdeklődőket.

A Galériában „Az Éltes Iskola Ritka Kincsestára” címen rajzkiállítás lesz látható.

A PROGRAMOK A RENDEZVÉNY TELJES IDEJE ALATT MINDEN ÉRDEKLŐDŐ SZÁMÁRA INGYEN LÁTOGATHATÓK.

OFF programok a város különböző helyszínein:

Csontváry tárlatvezetés Prof. Dr. Aknai Tamással (pontos időpont a helyszínen kihirdetésre kerül)

Parkolási lehetőség:

A Major utcában és a PTE Művészeti Kar Zsolnay Vilmos utcai parkolójában.

A rendezvény szervezői:

Orvosi Genetikai Intézet, PTE, az Éltes Mátyás Iskola, Pécs , a Special Pécs, a Fogd a kezem Alapítvány, people first csoport, a Bóbita Bábszínház és a Pécsi Galéria.

Helyszínek a Zsolnay Kulturális Negyedben a Bóbita Bábszínház és a Pécsi Galériam21