Program 2008

1. Helyszín az OEP székháza ( Bp. XIII. Váci út 71.), 2008.02.27.

 

9:00

Berendezés, regisztráció

10:00

Bevezető üdvözlet (Sólyom Erzsébet, a Magyar Köztársaság Elnökének felesége)

9:30-15:30

Kiállítás a ritka betegségek következményeiről. A ritka szervezetek bemutatkozása:standjai reggeltől, poszter szekció (szórólapok, kiadványok, filmek, honlapok, kézműves foglalkozások, arcfestés, PKU Főző és Sütőstúdió, egyebek).

10:15

Nyitó vers (Kubik Anna, Magyar Színház, MPS társaság)

10:25

Bevezető előadás a ritka betegségekről. (Csató Zsuzsa, RIROSZ, felvezetés a kerekasztal megbeszéléshez)

10:45

Kerekasztal a döntéshozókkal

                 Meghívottak: Gyurcsány Ferenc miniszterelnök

                                    Kiss Peter kancelláriaminiszter

                                    Horváth Ágnes miniszter, Egészségügyi Minisztérium

                                    Kereszti Éva EÜM szakértő

                                    Kökény Mihály, az Országgyűlés egészségügyi bizottságának elnöke

                                    Páva Hanna, SZMM, a Fogyatékosügyi és Rehabilitációs Főosztály

                                    vezetője

                                    Székely Tamás, az OEP főigazgatója

                                    Falus Ferenc, országos tisztifőorvos

                                    Brunner Péter, az OSzMK főigazgatója

                                    Pfiegler György, Debreceni Egyetem

                                    Sólyom Enikő, Miskolci Egyetem

                                    Csató Zsuzsa, Rirosz

                                    Pogány Gábor, Rirosz

12:30

Sajtótájékoztató: a betegségekről (orvos), velejáróikról (szülő, v. sorstárs), a szervezetekről (vezetők), a RIROSZ tevékenységéről, terveiről, a habilitációs központról

13:00

Ebédszünet

13:30

Szórakoztató programok a ritkákért

Meghívott fellépők: 13:30 Kaposvári AIKIDÓ Harcművészeti Klub,

                            13:45 Kokas Piroska (Mikroszkóp Szinpad),

                            14:00 Regens Wagner néptánccsoport,

                            14:15 Hrisafish Gábor artista,

                            14:30 Bárczi G. Speciális Isk. - Williams Társaság tagjainak zenekara,

                            14:50 Megasztárok - Hoffmann Mónika és Puskás Péter,

                                    Itt látható a TV2 Aktív stábja által készített vidoklip.

                            15:20 Csupaszívek Társasága tagjai,

                            15:30 Novák Péter

16:00

Programzárás

 

2, Szakmai konferencia a a ritka betegségek következményeiről. (MTA székháza, 1051 Budapest Roosevelt tér 9., 2008.02.29.)

 

9:00

Berendezés, regisztráció

10:00

Bevezető üdvözlet (Dr. Szili Katalin, az Országgyűlés elnöke)

10:15

Konferencia a ritka betegségek következményeiről. Ülés elnök:Dr. Pogány Gábor

A. Az érintettek személyes beszámolói és a szakemberek hozzászólásai (10 percenként)
             
A diagnózis késése vagy hiánya (Kató Norbert, MPS Társaág)
             
A sorstársak hiánya, távolsága (Bencsikné Mayer Mónika, Cri-du Chat Társaság)
             
A szakemberek hiánya, távolsága (Csató Zsuzsa, Csupaszívek Társasága)

             A ritka gyógyszerek (Dr. Pogány Gábor, MWSz Társaság)

             Nemzetközi kezelések (Süliné Dr. Vargha Helga, VHL Társaság)

11:15

      B. Szakmai előadások (15-20 percenként) Ülés elnök:Dr. Kosztolányi György

                   Dr. Kosztolányi György - A Ritka betegségek összehangolt ellátása:          

                                             egészségügyi modell a XXI. század elején."

                   Dr, Sándor János - Ritka Betegség – egészségpolitikai fejlesztés Magyarországon

                   Dr. Pfliegler György - A Debreceni Ritka Betegségek Tanszék tapasztalatai.  

                   Dr. Komoly Sámuel - A ritka, kezelhető idegrendszeri betegségek és a myasthenia 

                                                      gravis.   

12:15

szünet

12:30

                  Ülés elnök: Csató Zsuzsa

                  Dr. Medvecz Márta - Ritka öröklődő bőrbetegségek.

                  Dr. Schuler Ágnes - A Magyaországi PKU Egyesület orvosi szemmel.

                  Dr. Sólyom Enikő - Mucopolisacharidosissal élni (diagnosztikus, terápiás és

                                                   életvezetési gondok)

             Dr. Farkas Ágnes - Retinabetegségek 

14:00

Programzárás

 

 

Comments