Program 2009


     Előzetes program

Időpont:                               Budapest, 2009. február 28.

Helyszín:                             Magyar Mezőgazdasági Múzeum

                                             (Budapest, XIV. Városliget, Vajdahunyadvár)

9:00

Regisztráció

9:30

Bevezető üdvözlet A „Ritka Szépségek Gyűjteménye” című kiállítás megnyitása a RIROSZ által meghirdetett művészeti pályázat alkotásaiból. Megnyitja Bálványos Huba főiskolai tanár. Dr. Kovács Ilona fotókiállítása az MWSzT speciális fejlesztő táborairól. Nyitó ének – Duba Ibolya operaénekes (Dvorák)

9:30-17:00

Kiállítás a ritka betegekségekben érintettek alkotásaiból. A ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása: standjaikon, poszter szekcióval szórólapokkal, kiadványokkal, filmekkel, honlapokkal. Közben: kézműves foglalkozások, arcfestés, egyéb szórakoztató programok, játszósarok egész nap a piciknek!

10:00

 

Szórakoztató programok

 

10:00 Csillagfény zenekar

10:30 Magyar bohóc doktorok

11:00 Alma együttes

11:30 Sugár Anna jeltáncművész

12:00 Szeged Linedance Klub 

          táncsoport, táncház

 

 

 

 

 

 

12:30 Díjátadó, játék

 

 

13:00 Kokas Piroska színművész

13:30 Andante zenekar

14:00 Kubik Anna színművész

14:30 Kendo bemutató

15:00 Szalay Kriszta színművész

15:30 Hrisafish Gábor artista

16:00 Közös múzeum látogatás (háziállatok, növények, erdészet, vadászat, halászat, stb.)

 

 

 

 

Konferencia a ritka betegségek következményeiről.

Megnyitó: Dr. Medgyaszai Melinda Egészségpolitikai Szakállamtitkár, Egészségügyi Minisztérium

10:15

Kerekasztal a döntéshozókkal

Résztvevők: EÜ Minisztérium, Országos Egészségbiztosítási Pénztár, Egészségbiztosítási Felügyelet, Betegjogi Ellátottjogi, és Gyermekjogi Közalapítvány, előadók, RIROSZ

Letöltés:

Sajtó meghívóUniós ajánlás

11:00

Űléselnök: Dr. Brunner Péter az OSZMK főigazgatója Letöltés

1 szekció: Hazai helyzet a ritka betegségek terén

11:00 Dr. Pogány Gábor - Európai felmérés hazai eredményei a ritka betegségben szenvedők ellátása során szerzett tapasztalatokról

Letöltés

11:30 Dr. Brunner Péter - A készülő országos Ritka Betegségek Felügyeleti Központjának ismertetése

12:00 Dr. Sándor János – Hazánk részvétele a ritka betegségekkel kapcsolatos európai projektekben (EUROPLAN, stb.) Letöltés

12:30

Kávészünet

12:45

2. szekció: a lokális helyzet, fejlemények, történések

12:45 Dr. Túri Sándor – Ritka betegségek újszülöttkori szűrővizsgálatai Szegeden Letöltés

 13:15 Dr. Pfliegler György – Ritka betegségek diagnosztikájához vezető út – esetek tanulsága. Letöltés

13:45 Dr. Szőnyi László – Ritka  betegségek kezelésének nehézségei.

Letöltés

14:15 Dr. Molnár Mária Judit – A ritka neurológiai betegségek managementje Magyarországon Letöltés

14:45 Dr. Bokk Ágota – A ritka betegeknek szánt gyógyszerek fejlesztésének nehézségei. Letöltés

15:15 Dr. Constantin Tamás - Ritka betegségek ellátása a Tűzoltó utcai Gyerekklinikán

15:45 Dr. Klujber Valéria - A genetikai tanácsadások rendszereLetöltés

16:15 Dr. Várkonyi Judit – Ritka betegségek a hematológiai gyakorlatban Letöltés

16:45 Zárszó

16:50 Két versenyfilm vetítése

17:00

 

 

19:00

Szórakoztató programok a ritkákért – közben a zenekari átszerelések szüneteiben tombola húzások

Meghívott fellépők:            „Nem adom fel” együttes, Sorry'n zenekar, Novák Péter

                                          Palcsó Tamás

19:30

Programzárás

 

Rendezvény alaprajza letölthető innen!

A szórólap letöltése innen lehetséges!

Közben sajtótájékoztató: a betegségekről (orvos), velejáróikról (szülő, v. sorstárs), a szervezetekről (vezetők), a RIROSZ tevékenységéről, terveiről

A RENDEZVÉNY INGYENES!

 

 


Comments