Védnökeink 2008

Nagyon köszönjük védnökeink kitüntető támogatását,

és szeretetteljes üzeneteit:

 

 

Sólyom Erzsébet asszony, a Magyar Köztársaság Elnökének felesége:

Minden társadalomra jellemző, hogy mekkora figyelemmel és törődéssel fordul a közösség elesett vagy beteg tagjai felé. Különösen nehéz helyzetben vannak ezért a ritka betegségben szenvedők, mert az ő betegségükről nemcsak a széles nyilvánosság nem rendelkezik ismeretekkel, de gyakran még az orvostudomány sem. Márpedig az ismeretek hiánya önmagában is akadálya lehet a társadalmi szolidaritás és támogatás kialakulásának. Kettős öröm ezért „A Ritka Betegségek Első Európai Napja”. Nemcsak maguknak az érintetteknek kivételes alkalom, hogy átérezzék, még rendkívül ritka betegségükben sincsenek egyedül, de számunkra, a széles nyilvánosság számára is lehetőség, hogy megismerjük és segítsük őket.

 

Dr. Szili Katalin, a Magyar Országgyűlés Elnöke:

Örömmel fogadom el a megtisztelő felkérést. Ezek a betegségek nem is olyan ritkák, hiszen csak Európában több mint 20 millióan érintettek. Sokan néha kisebb korrekcióval, életmód-változtatással szinte zavartalan életet élhetnek. Mások súlyos, romló tüneteket mutathatnak, sajnos nagy részük gyermek. Természetes, hogy a társadalmi figyelem őket kitüntetetten megilleti, segítésük nem csak orvosi, de közösségi feladat is. Ezért is támogatom szervezetük munkáját, bekapcsolódásukat a nemzetközi együttműködésbe. Ha mindenki teszi a dolgát, reméljük, hogy gyermekeink jövője egy kicsit jobb lesz.

 

Mádl
 Dalma asszony, Dr. Mádl Ferenc volt köztársasági elnök felesége:

Rirosz megtisztelő felkérésére nagy örömmel vállalom el a Ritka Betegségek Első Európai Napja védnökségét. Én is fontosnak tartom, hogy hazánk is csatlakozzon ehhez az európai rendezvényhez, hiszen a ritkaság okozta különleges helyzet miatt néhányszor még az országos ernyőszervezetek sem elegendőek, csak a kontinens méretű összefogás segíthet. Ez a nap kiváló alkalom lesz arra, hogy fokozzuk az érintettek, a velük foglalkozó szakemberek és döntéshozók, valamint az egész társadalom ismereteit és tudatosságát. Mindez hozzájárulhat ahhoz, hogy a ritka betegségekben szenvedők több reményt, információt és segítséget kaphassanak.

 


Göncz Zsuzsa asszony, Göncz Árpád volt köztársasági elnök felesége:

A közfigyelem, a társadalom segítségnyújtása és sokak szeretete csodákra képes. Különösképpen igaz ez a ritka betegségben szenvedők esetén, akik sokszor érezhetik magukat egyedül sorstársak, szakemberek, információk és segítség nélkül. Számukra szinte az életet jelentheti egy ilyen eredményes figyelemfelhívó esemény, különösen, ha az egész Európai Unióra kiterjed. Ezért boldogan támogatom én is ennek az eseménynek a megrendezését, sok szeretettel köszöntve annak érintettjeit és sok sikert kívánva a szervezőinek.

 


Dr. Falus Ferenc Országos 
Tisztifőorvos:

 

             


 

 

Comments