Program 2012

Az előadások alul találhatók, míg a róluk készült filmek az előadók nevére kattintva láthatók!

9:30 Regisztráció

10:00 Ünnepélyes Megnyitó:

  • Bevezető üdvözletet mond Prof. Dr. Réthelyi Miklós Nemzeti Erőforrás Miniszter nevében  Prof. Dr. Horváth Ildikó Főosztályvezető (NEFMI)
  • A „Ritka Szépségek Gyűjteménye 2012” című kiállítás megnyitása a RIROSZ és a CDC Baráti Társaság által meghirdetett művészeti pályázat alkotásaiból.  
  • Zenél az Andante Kamarazenekar.
  • Kézemelés: Fogjuk meg egymás kezét, és emeljük fel, mindenütt a világon, a ritka betegekkel való szolidaritás jeleként!

10:00-17:00 Kiállítás a Ritka Szépségek Gyűjteménye alkotói pályázatra beérkezett művekből (Cri du Chat Baráti Társasággal együttműködésben), standszekció a RIROSZ tagszervezeteinek bemutatkozásával, kézműves foglalkozások (Narkolepszia Klubbal együttműködésben),  Játék-Tér  (Neurofibromatozisos Betegek és Segítőik Társaságával együttműködésben), és büfé (Magyar Williams Szindróma Társasággal együttműködésben)! A Múzeum látogatása is díjtalan a rendezvény látogatóinak.

Családi Nap

Konferencia: Szolidaritás, és a Ritka Betegségek Magyar Nemzeti Terve

 „Ritkák, de együtt erősek!”

Szórakoztató programok a szünetekben tombolahúzással


10:30 Internetes kapcsolás a párhuzamosan zajló Pécsi rendezvényre

10:40: Andante Kamarazenekar

11:00 Szeged Linedance Klub – countrytánc bemutató

11:30 PeTimi Társaság – Magyar Népmesék interaktív színház

12:30 Kaszányi Roland bűvész

13:30 Ritka Szépségek Gyűjteménye díjkiosztó

14:00 -14:30 Ebédszünet

14:30 Erős Zsolt – A rehabilitációtól a Himalájáig c. előadás vetítéssel

 15:00 Romvári Anna- táncbemutató és tánctanítás

 15:30 Lackfi János – mesefelolvasás és zenélés

 16:30 Tombola



Játék-Tér programja



10:00-11:00 Kakaós csiga reggeli

11:00-12:00 Kupongyűjtő játék, az első 16 jelentkezőnek, hatalmas ajándék csomagokért.

12:00-13:00 Pizzás ebéd

13:00-17:00 3D építős játék kipróbálása

Emellett rengeteg játék, rajzolás és vetélkedő!

A nap folyamán ellátogatnak hozzánk a Minimax báb animátorai és terápiás kutyusokkal is lehet majd játszani. 





1. szekció: A Magyar RB Nemzeti Terv    

üléselnök: Dr. Kosztolányi György

10:45 Dr. Pogány Gábor (RIROSZ) – Rövid bevezetés, témafelvetés

10:55 Sajtótájékoztatóval egybekötött vitafórum –   Dr. Jakus Anikó (NRSZH), Dr. Horváth Ildikó (NEFMI), Dr. Balogh Tamás (NEFMI), Dr. Kosztolányi György (PTE), Dr. Pogány Gábor (RIROSZ), Dr., Sándor János (DE),   -  moderátor Dr. Pogány Gábor

11:55 Dr. Sándor János (DE) Néhány jellemző, elkészült ritka betegség nemzeti terv összehasonlítása, finanszírozása

12:25 Dr. Horváth Ildikó (NEFMI) - Hol tart a Magyar Nemzeti Terv?

12:55  Dr. Kosztolányi György (a NT Koordinátora) – Melyek a hazai Nemzeti Terv készítésének következő lépései? 

13:25-14:20 Ebédszünet

 2. szekció: A ritka betegségekkel élők szociális helyzete 

Üléselnök és a kerekasztalok moderátora: Dr. Tausz Katalin (ELTE)

 14:20 Csató Zsuzsa (RIROSZ) – Mit nyújt a jelenlegi szociális ellátás a ritka betegek és családjaik számára?

 14:50 Kerekasztal a szociális rendszer várható változásairól a NEFMI Fogyatékosságügyi; Foglalkozási Rehabilitációs; illetve Szociális és Gyermekjóléti Szolgáltatások Főosztályának és az NRSZH vezetőivel:

  • Dr. Szőke László (NEFMI) – Milyen változások várhatók a szociális rendszerben?
  • Dávid István (NEFMI) – Milyen változások várhatók az egészségkárosodott (krónikus betegséggel és/vagy) fogyatékossággal élő emberek foglalkozási rehabilitációjában?

 16:00 Kerekasztal a ritkabeteg-kártya bevezetéséről - Lehetséges-e olyan ritkabeteg-kártya létesítése, ami valódi előnyöket is nyújt?

  • Lencsés Gábor (NEFMI ) - Állampolgári kártya, eletronikus TAJ –kártya tervezetei
  • Dr. Tasnádi Gyöngyi (Magyar Porphyria Egyesület) – Porphyria kártya
  • Nagy István (Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesülete) – HANO kártya
  • Kovács Melinda (Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége) – ÉFOÉSZ kártya

 Záró gondolatok (Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke)




  • Ċ
    Bea Boncz,
    2012. febr. 28. 5:11
    Ċ
    Bea Boncz,
    2012. febr. 28. 5:11
    Ċ
    Bea Boncz,
    2012. febr. 28. 5:11
    Ċ
    Bea Boncz,
    2012. febr. 28. 5:11
    Ċ
    Bea Boncz,
    2012. febr. 28. 5:11
    Ċ
    Bea Boncz,
    2012. febr. 28. 5:11
    Ċ
    Bea Boncz,
    2012. febr. 28. 5:11
    Ċ
    Bea Boncz,
    2012. febr. 28. 5:12
    Ċ
    Bea Boncz,
    2012. febr. 23. 1:48
    Comments