Program 2012

Az előadások alul találhatók, míg a róluk készült filmek az előadók nevére kattintva láthatók!

9:30 Regisztráció

10:00 Ünnepélyes Megnyitó:

  • Bevezető üdvözletet mond Prof. Dr. Réthelyi Miklós Nemzeti Erőforrás Miniszter nevében Prof. Dr. Horváth Ildikó Főosztályvezető (NEFMI)
  • A „Ritka Szépségek Gyűjteménye 2012” című kiállítás megnyitása a RIROSZ és a CDC Baráti Társaság által meghirdetett művészeti pályázat alkotásaiból.
  • Zenél az Andante Kamarazenekar.
  • Kézemelés: Fogjuk meg egymás kezét, és emeljük fel, mindenütt a világon, a ritka betegekkel való szolidaritás jeleként!


10:00-17:00 Kiállítás a Ritka Szépségek Gyűjteménye alkotói pályázatra beérkezett művekből (Cri du Chat Baráti Társasággal együttműködésben), standszekció a RIROSZ tagszervezeteinek bemutatkozásával, kézműves foglalkozások (Narkolepszia Klubbal együttműködésben), Játék-Tér (Neurofibromatozisos Betegek és Segítőik Társaságával együttműködésben), és büfé (Magyar Williams Szindróma Társasággal együttműködésben)! A Múzeum látogatása is díjtalan a rendezvény látogatóinak.

Családi Nap

Szórakoztató programok a szünetekben tombolahúzással

10:30 Internetes kapcsolás a párhuzamosan zajló Pécsi rendezvényre

10:40: Andante Kamarazenekar

11:00 Szeged Linedance Klub – countrytánc bemutató

11:30 PeTimi Társaság – Magyar Népmesék interaktív színház


12:30 Kaszányi Roland bűvész

13:30 Ritka Szépségek Gyűjteménye díjkiosztó


14:00 -14:30 Ebédszünet

14:30 Erős Zsolt – A rehabilitációtól a Himalájáig c. előadás vetítéssel

15:00 Romvári Anna- táncbemutató és tánctanítás

15:30 Lackfi János – mesefelolvasás és zenélés

16:30 Tombola


Játék-Tér programja

10:00-11:00 Kakaós csiga reggeli

11:00-12:00 Kupongyűjtő játék, az első 16 jelentkezőnek, hatalmas ajándék csomagokért.

12:00-13:00 Pizzás ebéd

13:00-17:00 3D építős játék kipróbálása

Emellett rengeteg játék, rajzolás és vetélkedő!

A nap folyamán ellátogatnak hozzánk a Minimax báb animátorai és terápiás kutyusokkal is lehet majd játszani.

Konferencia: Szolidaritás, és a Ritka Betegségek Magyar Nemzeti Terve

„Ritkák, de együtt erősek!”

1. szekció: A Magyar RB Nemzeti Terv

üléselnök: Dr. Kosztolányi György

10:45 Dr. Pogány Gábor (RIROSZ) – Rövid bevezetés, témafelvetés

10:55 Sajtótájékoztatóval egybekötött vitafórum – Dr. Jakus Anikó (NRSZH), Dr. Horváth Ildikó (NEFMI), Dr. Balogh Tamás (NEFMI), Dr. Kosztolányi György (PTE), Dr. Pogány Gábor (RIROSZ), Dr., Sándor János (DE), - moderátor Dr. Pogány Gábor

11:55 Dr. Sándor János (DE) Néhány jellemző, elkészült ritka betegség nemzeti terv összehasonlítása, finanszírozása

12:25 Dr. Horváth Ildikó (NEFMI) - Hol tart a Magyar Nemzeti Terv?

12:55 Dr. Kosztolányi György (a NT Koordinátora) – Melyek a hazai Nemzeti Terv készítésének következő lépései?

13:25-14:20 Ebédszünet

2. szekció: A ritka betegségekkel élők szociális helyzete

Üléselnök és a kerekasztalok moderátora: Dr. Tausz Katalin (ELTE)

14:20 Csató Zsuzsa (RIROSZ) – Mit nyújt a jelenlegi szociális ellátás a ritka betegek és családjaik számára?

14:50 Kerekasztal a szociális rendszer várható változásairól a NEFMI Fogyatékosságügyi; Foglalkozási Rehabilitációs; illetve Szociális és Gyermekjóléti Szolgáltatások Főosztályának és az NRSZH vezetőivel:

  • Dr. Szőke László (NEFMI) – Milyen változások várhatók a szociális rendszerben?
  • Dávid István (NEFMI) – Milyen változások várhatók az egészségkárosodott (krónikus betegséggel és/vagy) fogyatékossággal élő emberek foglalkozási rehabilitációjában?

16:00 Kerekasztal a ritkabeteg-kártya bevezetéséről - Lehetséges-e olyan ritkabeteg-kártya létesítése, ami valódi előnyöket is nyújt?

  • Lencsés Gábor (NEFMI ) - Állampolgári kártya, eletronikus TAJ –kártya tervezetei
  • Dr. Tasnádi Gyöngyi (Magyar Porphyria Egyesület) – Porphyria kártya
  • Nagy István (Magyarországi Angio-ödémás Betegek Egyesülete) – HANO kártya
  • Kovács Melinda (Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége) – ÉFOÉSZ kártya

Záró gondolatok (Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke)