Program 2014

Idén a fő témánk: A ritka betegségek speciális ellátási és gondozási szükségletei

Mindezt az „Együtt a minőségi ellátásért!” nemzetközi jelmondat égisze alatt, mellyel a szolidaritás fontosságára kívánjuk felhívni a figyelmet!

Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum

Időpont: 2014.02.22. 10:00-17:00

Tervezett programjaink: (Az előadások diái alul letölthetők)

9:30 Regisztráció

10:00 Ünnepélyes megnyitó: dr. Pesti Imre, Kormánymegbízott és Mohamed Aida, Olimpikon 

10:20 A „Ritka Szépségek Gyűjteménye 2014” című kiállítás megnyitása a RIROSZ és a CDC Baráti Társaság által meghirdetett művészeti pályázat alkotásaiból.

 

CSALÁDI NAP

 

KONFERENCIA

10:00-17:00

 

Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás


a ritka betegeségekben érintettek alkotásaiból

 

A ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása 

standjaikon, poszter szekcióval, szórólapokkal, kiadványokkal, filmekkel, honlapokkal

Jótékonysági, figyelemfelkeltő séta az E.B. és más ritka betegekért 
(Walk a Town)

1,7 km-es séta a Városligetben. Indulás 11:30-kor a Múzeum bejáratától. Regisztráció 11:00-tól a helyszínen.

 Mimi műhely

kézműves foglalkozások

 Játék-Tér

Ahol a játszóház, arcfestés, Peti Bohóc mellett híres zenészekkel is találkozhatsz a Zenészek a Ritkákért program keretében. Idén velünk lesz: RHINO, Galambos Marietta, MC VMX, Diary Starz, Kobe és Klajkó Szandi, akik sütiket, csokikat, nyalókákat osztanak a gyerekeknek. Ha kéred, megajándékoznak egy dedikált bögrével is.


Szórakoztató programok:

10:30-11:15 Tekergő Bábszínház

11:15-11:40 Napsugár Anna és jeltánc együttese

11:40-12:00 Mosolyka

12:00-12:30 Tordasi Szivárvány Zenekar

12:30-13:00 Tombola

13:00-13:30 Első Magyar Freestyle Foci Egyesület bemutatója

13:30-14:00 Tordasi Szivárvány Zenekar

14:00-14:30 Révész Milán, harmónikaművész

14:30-15:00 Kacskaringó Zenekar

15:00-15:30 Sánta Zsolt, énekes

15:30-16:00 Nádizumzum zenekar

16:00-16:30 Tombola

16:30-17:00 Kobe & Klajkó Szandy koncert

 



Moderátor: Süliné Vargha Helga

10:30 Cselekedjünk! Kerekasztal a Nemzeti Tervünk – Felkért és visszajelzett résztvevők: Kissné Horváth Ildikó (EMMI), Molnár Mária Judit (SE), Sándor János (DTE), Vittay Pál (GYEMSZI), Pogány Gábor (RIROSZ)

11:15 Eggenhofer Judit (GYEMSZI) – Bár orphanok, de mégsem árvák

11:35 Kaló Zoltán (ELTE) - Korlátok és lehetőségek a ritka betegségek terápiáinak

11:55 Birinyi Péter (Mikszáth Gyógyszertár) - Hogyan segítheti a gyógyszerész a ritka betegségekben szenvedő betegek biztonságos gyógyszerellátását?

12:15 Kósa János Pál (PentaCoreLab) A genetikai vizsgálatok jelene, jövője a Ritka betegségek vonatkozásában.

12:30 "Ritka szépségek" díjkiosztó / Ebédszünet

Moderátor: Váradiné Csapó Judit

13:00 Bencsikné Mayer Mónika - Képpel könnyebb! - sérült gyermekek fejlesztését segítő projekt bemutatása (Cri Du Chat Baráti Társaság)

13:15 Boncz Beáta – Szárnypróba táborok az önállóbb életvitelért  (Magyar Williams Szindróma Társaság)

13:30 Varga Gábor - Gyerektáborok a Hemofíliásokért (Magyar Hemofília Egyesület)

13:45 Magyar Éva - Közös betegség - közös célok. A mitokondriális betegek összefogásának eredményei (Mitokondriális Betegek Baráti Társasága)

14:00 Edinger Katalin - A Magyar Rett Szindróma Alapítvány "Közelebb..." kampányának tapasztalatai

14:15 Hozleiter Fanni „Mosolyka” - Te döntesz!-A közösségi média és én

14:30 Kávészünet

Moderátor: Pogány Gábor

15:00 Stickl Sára – Módszersemleges ellátási koordináció (Gézengúz Alapítvány)

15:15 Kitzinger Arianna - Munkavállalás ritka betegséggel -  Álom vagy valóság ? (Magyarországi   Angi-Ödémás Betegek Egyesülete)

15:30 Rákóczi Éva, Fogarassy Károly - A Fabry betegekért Alapítvány állapot meghatározó és –monitoring projektje

15:45 Süliné Vargha Helga - Nemzetközi összefogással a VHL szindróma ellen (Magyar VHL Társaság)

16:00 Lakatosné Győri Katalin - Porphyriák Magyarországon és a Központ helyzete (Magyar Porphyria Egyesület)

16:15 Csenki Marianna - Ritka betegségek preimplantációs genetikai vizsgálatának lehetőségei (Versys Clinics)

16:30 Váradiné Csapó Judit - Zárszó

Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:31
Ċ
BirinyiP.pdf
(1735k)
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:31
Ċ
BonczB.pdf
(2181k)
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:31
Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:31
Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:31
Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:31
Ċ
Kalo_Z.pdf
(2016k)
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:31
Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:32
Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:32
Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:32
Ċ
Magyar_E.pdf
(2740k)
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:32
Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:32
Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:32
Ċ
Gábor Pogány,
2014. febr. 19. 2:52
Ċ
Gábor Pogány,
2014. márc. 5. 0:32
Comments