Az Uni-Versum Központ

Az Uni-Versum Központ, a Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás Központja, egy un. Erőforrás Központ lenne specifikusan a több, mint 700 000 ritka betegséggel élő, és családjaik számára, mely a több Európai országban található ilyen központokhoz hasonlóan "egy ablakos" személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére. Holisztikus szolgáltatásokat és támogatást nyújtana, és hidat képezne a betegek és családjaik, valamint a különböző érintett szakmák, szolgáltatások és szakemberek között. A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.

Románia és Horvátország után, az elfogadott Ritka Betegségek Nemzeti Tervünknek megfelelően ideje e Nemzeti Erőforrás Központot létrehoznunk! A Központ létesítését megkönnyítené, ha azonnal belépne a RareResourceNet-be, az Európai Ritka Beteg Erőforrás Központok Hálózatába, mely az Európai Referencia Hálózatok széles értelemben vett szociális területen működő partner hálózata!

Nagy hiányt pótolna egy ilyen multidiszciplináris ellátó központ, mely a különböző fejlesztő módszerek és lehetőségek tárháza lehetne, információs és koordinációs csomópontként az egészségügyi és szociális ellátási, kutatási és oktatási területek között. Itt nemcsak korai, hanem korhatár nélküli fejlesztés folyhatna. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) tagszervezetei szoros együttműködésben - a hatalmas hiány pótlására a romániai NoRo központhoz hasonlót kívánnak létrehozni (http://www.eurordis.org/content/resource-centres-list#noro), de természetesen több lépcsős beruházással, sok-sok civil, egyházi és szakmai szervezet összefogásával, illetve Uniós támogatások bevonásával.

Egy összehangolt, team-munkában dolgozó, komplex habilitációs, preventív és reedukációs célokat is megvalósító, civil szervezeti összefogásban tervezett központ hatékonyan segítené az illető gyermekeket, felnőtteket, valamint családjukat. Az intézmény közvetlenül azon ritka betegségben szenvedőket szolgálná, akik igen sokszor nem kerülnek időben sem felismerésre, sem megfelelő fejlesztésre. Tevékenységéhez hozzá tartozhatna a sérült gyermekeket nevelő családokkal, valamint a velük foglalkozó szakemberekkel való szoros kapcsolattartás és tanácsadás.

Közismert tény, hogy annál eredményesebb a terápia, gyógyítás és fejlesztés, minél hamarabb történik a felismerés. A diagnózis kézhezvétele után az érintett család pár hétre a tervezett központba költözve, teljeskörű életvezetési felvilágosításban részesülne. Ugyanakkor végre létre jöhetne egy olyan központ, ahol nem áll meg a segítségnyújtás 3-6 vagy jó esetben 14-18 éves korban, hiszen az esetek többségében egész életen át való gondozásra van szükség. Ráadásul munkahelyet és/vagy foglalkoztató helyet is biztosíthatna az intézmény bizonyos fogyatékosok részére. Így a család bevonásával a gyerekek, illetve felnőttek társadalmi integrációja, beilleszkedése sokkal teljesebb lenne, ami a közvetlenül, vagy csak közvetve érintettek, s rajtuk keresztül az egész társadalom terheit csökkentené.

Az állandó szakértői csoportokhoz (szakemberek, terapeuták, fejlesztők) külső segítők, további, az egészségügyben a szociálisügyben és az oktatásügyben dolgozó szakemberek kapcsolódhatnának, komplex módon. Ők az egészségügyi diagnózis, kezelés és prevenció mellett a tájékoztatásban, felismerésben, jelzésben, irányításban, oktatásban, kutatás támogatásban is aktívan részt vehetnének (védőnők, házi orvosok, szakorvosok, szociális munkások, gyógypedagógusok, stb.), növelve a hatékonyságot.

Fő cél, hogy megfelelő szakmai gárdával, a sérült vagy hiányzó funkciók minél korábban felismerésre, gyógyításra, (re)habilitációra kerülhessenek, együttműködve a Ritka Betegségek Szakértői Bizottságával, a Ritka Betegségek (egészségügyi) Szakértői Központjaival, a Transzlációs Medicina Központokkal, az Egészségfejlesztési Irodákkal, a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatósággal, valamint a Nemzeti Népegészségügyi Központ Ritka Betegségek Központjával, mely az egészségügyi-felügyeleti, statisztikai, ellátás-szervezési hátteret nyújtaná.

A Központot Budapest egy tömegközlekedéssel is jól elérhető helyén, un. „szürkemezős” beruházással szeretnénk megvalósítani. Ekkor ugyanis nem csak jelentős új értéket teremtünk, hanem segítünk megszüntetni a város egyik lepusztult területét, újra életre keltve, és megszépítve azt.

A több lépcsőben megvalósuló teljes beruházás a következő részekből áll majd:

  • Multidiszciplináris fejlesztő, ellátó és információs központ, aminek a csíráját jelenti a meglevő "Mentőöv" Információs Központ és Segélyvonal. Itt a családok a fejlesztések mellett iránymutatást kapnak az integrált ellátási lehetőségekről, helyekről. A központ nyilvántartásokat hoz létre, részt vesz az irányelvek, képzések, oktatási lehetőségek kidolgozásában, a helyes gyakorlatok és az ellátási normák meghatározásában, fejlesztésében és/vagy elterjesztésében (pl. holisztikus módszerek meghatározása, a betegek szükségleteinek és az „ideális” multidiszciplináris munkacsoportok ismertetése; az alkalmazott helyes gyakorlatok megosztása; részvétel a harmadlagos megelőzésben iránymutatások révén). Tehát nem csak az integrált ellátási lehetőségekhez való hozzáférés belépési pontjaként, hanem tudáskezelési csomópontként is kell szolgálnia.
  • Akadálymentes 20 ágyas szállóhely a megfelelő kiszolgáló egységekkel (speciális étkező diétázóknak, stb.).
  • Civil szolgáltató központ, ahol a ritkák szervezetei is képviselik magukat információ bázissal, szakemberekkel, képzésekkel, stb.

Ez az országos jelentőségű Központ kicsit nagyobb beruházást jelent, mint a második kerületi ÉNO (Értelmi Fogyatékosok Nappali Otthona), lásd: http://hidegkutieno.hu/index.php/kapcsolat, amit egy kerület meg tudott valósítani. Ugyanakkor kisebb beruházást jelent, mint a Csalogány EGYMI (Budapest III. Kerületi Csalogány Óvoda, Általános Iskola, Készségfejlesztő Iskola, Egységes gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Kollégium és Gyermekotthon), lásd: http://csaloganyiskola.hu/erhetoseg/, amely a Főváros, és az Emberi Erőforrások Minisztériuma együttműködésében valósult meg.

A konzorciális háttér civil magját tehát a RIROSZ (www.rirosz.hu) adja, mely a Ritka Betegségek Európai Szervezetének (www.eurordis.org) tagja, mint "Rare Diseases Hungary", azaz a magyarországi "Ritka szervezetek" hivatalos képviselője az Európai Unióban, együttműködve egyházi szervezetekkel. Az óriási probléma hasonló, mint ami miatt a legelső Norvégiai Frambu Központ létrejött évtizedekkel ezelőtt, vagyis az ellátó kapacitás hiánya, vagy nem kielégítő volta. Mindenesetre óriási az az űr, mind mennyiségi, mind pedig minőségi oldalról, aminek a kitöltésében szeretnénk segíteni.

A tervezett (re)habilitációs szolgáltatások:

• Részvétel a nemzeti ritka betegségek adatbázis létrehozásában

• A hasonló ritka betegséggel küzdő családok támogató hálózatának létrehozása, segítése

• A szakemberek és a családok közti támogató hálózat létesítése

• A ritka betegségek kutatásának elősegítése

• A nemzetközi kapcsolatok erősítése a RareResourceNet tagjaként

• A korai diagnózis elősegítése

• A fogyatékosság megelőzése és menedzselése minden szinten

• Módszertani programok kidolgozása, anyagaik publikálása

• Tréningek és oktató kurzusok szervezése, lebonyolítása

• Egyéni fejlesztési programok kidolgozása

• Multidiszciplináris szakembercsoportok által végzett komplex életvezetési, táplálkozási tanácsadás

• Szárazföldi és vízi mozgásfejlesztés (tervezett szenzomotoros tréning, gyógytorna, zenés gimnasztika, hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika, speciális úszásoktatás)

• Művészeti terápiák (zeneterápia, zenei fejlesztés - oktatás, táncterápia, drámaterápia, festés, agyagozás, stb.)

• Foglalkoztatási (ergo)terápia

• Fizioterápia

• Állatasszisztált terápia (kutyaterápia)

• Speciális egyéni gyógypedagógiai fejlesztés (beszéd-, kommunikációs fejlesztés, logopédia, fonetika, diszlexia foglalkozás, speciális nyelvoktatás, stb.)

• Pszichoterápia, mentális ellátás, családterápia

• Szabadidős, rekreációs foglalkozások szervezése, közösségfejlesztés

• Szakmai konferenciák rendezése

• Tankonyha, sütő-főző stúdiók, dietetikai oktatás

• Szakemberek továbbképzése

• Eset menedzser szolgálat

• Információs szolgálat - integrálva a meglevő "Mentőöv" Információs Központ és Segélyvonal tevékenységét.

• Szükség esetén nappali ellátás biztosítása

• Rekreációs és üdülési szolgáltatások

• Nyári fejlesztő, családi táborok szervezése

• Részvétel az érdekképviseletben

• Önálló életre felkészítő szolgáltatások

A célok a fenti szolgáltatások nyújtásával:

  • Rögtön a diagnózis kézhezvétele után megtanítani a sérültet és családját, hogyan kell és lehet humánus módon együtt élni a betegségével, emberközpontú módon megismertetni őket a „másság” következményeivel
  • Az életminőségük javítása
  • A hasonló problémával küzdő emberek közösségeinek megteremtése, kirekesztődésük csökkentése.
  • A társadalomba történő beilleszkedésük elősegítése
  • Komplex egyéni fejlesztési protokollok kidolgozása
  • Folyamatos tanácsadás, utókövetés és családterápia
  • Együttműködés fejlesztése a tudományos központokkal

A Nemzeti Erőforrás Központ jogszabályi háttere

• A 2013 októberében Balog Zoltán emberi erőforrás miniszter által aláírt Ritka Betegségek Nemzeti Terve

o Az EU-hoz beküldött angol verziója látható itt: https://ec.europa.eu/health//sites/health/files/rare_diseases/docs/national_hungary_en.pdf

o a magyar nyelvű pedig itt: https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=sites&srcid=cmlyb3N6Lmh1fGV1cm9wbGFufGd4OjcwMzJlMjA5ZmI1ZGZkNjk)

• szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény

• A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény

• Az egyenlő bánásmód és esélyegyenlőség előmozdításáról szóló 2003. évi CXXV. Törvény

• 1/2000. (I. 7.) SZCSM. rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről

• 9/ 1999. (XI. 24.) SZCSM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevételéről

• A nemzeti köznevelésről szóló 2011. évi CXC. törvény

• A nemzeti köznevelésről szóló törvény végrehajtásáról szóló 229/2012. (VIII. 28.) Kormányrendelet

• A 2011. évi CCXI. törvény a családok védelméről