Média megjelenés 2008

Sajtó közlemény

2008. Február (27,) 29.:

Egy ritka nap a nagyon különleges emberekért

A Ritka Betegségek Első Európai Napja

Az Európai Bizottság ritka betegségekkel kapcsolatos köz-konzultációjának megkoronázásaként, a készülő uniós törvényjavaslatok és ajánlások támogatására, Február 29-én és 27-én a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, országos betegszervezeteinek együttműködésével, hazánkban is megrendezte a Ritka Betegségek Első Európai Napjait. A rendezvénysorozat óriási sikerrel zárult, sokféle helyi, tagállambeli, és Brüsszeli esemény került megrendezésre, jelentős érdeklődés kíséretében mind a politikai döntéshozók, mind pedig a média részéről. Már a mostani első alkalommal is túlterjedt az Európai Unió határain, így a megvalósításhoz csatlakozott többek között Kanada, Horvátország, Ukrajna és Oroszország is (lásd: www.rarediseaseday.org ).

Azért volt szükség erre a rendezvényre, mert fokoznunk kell a ritka betegségekkel kapcsolatos ismereteket, és a tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek körében és a társadalomban. Az információ ugyanis a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához.

A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. Ennek az az oka, hogy a ritka betegségek általában krónikusak, fokozatosan romló állapotot eredményeznek, súlyos egészségkárosodással, és gyakran életveszéllyel, illetve nagy fájdalmakkal járnak. Szinte nincs létező hatásos gyógymód a ma ismert 6 – 8000 ritka betegség esetén, melyek 75%-a gyermekeket érint. A ritka betegségben szenvedő emberek hasonló problémákkal kénytelenek szembenézni, pl.: a későn megkapott diagnózis, a lényeges információk és tudományos ismeretek hiánya, a kezelésekhez és gyógymódokhoz való hozzáférésbeni egyenlőtlenségek, nehézségek, a megfelelő egészségügyi ellátás hiánya. Ezen a területen a kutatási aktivitás is nagyon gyér. Ezért mindenképpen nemzetközi összefogás szükséges, aminek kitűnő példája ez az egész Európára kiterjedő rendezvény!

Az ismertség és tudatosság növelése ezért egyike volt a rendezvény elsődleges céljainak. A magyar viszonyoknak megfelelő aktuális másik konkrét célunk 2008-ban, ismertség és támogatás szerzése a leendő Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központja számára.

Sólyom Erzsébet, a köztársasági elnök felesége a rendezvény résztvevőihez írt levelében így fogalmaz: "Nemcsak maguknak az érintetteknek kivételes alkalom, hogy átérezzék, még rendkívül ritka betegségükben sincsenek egyedül, de számunkra, a széles nyilvánosság számára is lehetőség, hogy megismerjük és segítsük őket."

A védnökök között volt az előző két köztársasági elnök felesége, Mádl Dalma és Göncz Zsuzsa is, valamint Szili Katalin, az Országgyűlés elnöke és dr. Falus Ferenc, Országos Tiszti főorvos.

Az olyan betegszervezetek, mint a Rirosz (Rare Diseases Hungary), vagy az Eurordis (Rare Diseases Europe), több évi munkája eredményeképpen a ritka betegségek ma Európai Uniós szinten elfogadottak közegészségügyi prioritásként. A sokféle betegség miatt Magyarországon kb. 700-800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben. A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

A hazai rendezvények két színhelyen zajlottak. 02. 27-én az OEP székházában a ritka betegszervezetek mutatkozhattak be kiállítással, standokkal, szórakoztató programokkal, melyek mellett a döntéshozókkal, és szakemberekkel egy nagyon sikeres kerekasztal megbeszélésen és egy sajtótájékoztatón is részt vehettünk. Ez a nap lehetőséget nyújtott a sérült emberek számára, hogy barátságokat, kapcsolatokat építsenek, tapasztalatot gyűjtsenek és cseréljenek, társadalmi részvételüket és partnerkapcsolataikat erősítve. Ugyanakkor ez a nap mindannyiunk számára megmutatta a sokszínűség előnyeit.

Dr. Székely Tamás, az Országos Egészségpénztár főigazgatója elmondta, hogy a létrejövő Országos Kockázatközösségi Alap (OKA) a nagy értékű beavatkozásokat, és a ritka betegségek kezelését finanszírozza majd úgy, hogy költségmegosztás lesz az OKA és az egyes pénztárakközött. Mindehhez szükség van a szakmai protokollok kialakítására, az informatikai rendszer fejlesztésére és a finanszírozás felülvizsgálatára.

02.29-én, a valóban ritka napon, az MTA székházában tartottunk egy magas színvonalú szakmai konferenciát, melyen először a betegszervezetek mutatták be a ritka betegséggel élés egy-egy aspektusát, így szó esett a diagnózis késéséről vagy hiányáról, a sorstársak és szakemberek hiányáról, távolságáról, a ritka gyógyszerek beszerzésének és a nemzetközi kezelések elérésének nehézségeiről. Ezután a szakemberek fejtették ki nézeteiket előadásaikban.

Dr. Kosztolányi György, a PTE, ÁOK, Orvosi Genetikai és Gyermek fejlődéstani Intézetének igazgatója a Ritka betegségek összehangolt ellátása: egészségügyi modell a XXI. század elején című előadásában arra hívta fel a figyelmet, hogy az utóbbi évtizedekben nagyon sokat fejlődött az orvostudomány, a diagnosztika és kutatás, hiszen most már több mint 8000 ritka betegséget tudunk elkülöníteni és sok közülük megfelelő gyógyszerekkel és terápiával meggyógyítható, vagy legalábbis élhetőbb életet tudunk a betegeknek biztosítani. Külön kiemelte a különböző civil szervezetek jelentőségét ebben a folyamatban. Célként jelölte meg: az EU-s irányhoz való csatlakozást, nemzeti program kialakítását, kutatástámogatást, szakemberek alap-, és továbbképzését, a szakemberek kompetenciájának meghatározását, a szakemberek és ellátó helyek regisztrálását, referenciaközpontok létrehozását, civilcsoportok érdekeinek összehangolását, és költségracionálást, forrásfeltárást.

Ehhez kapcsolódóan Dr. Sándor János, az Európai Ritka Betegségek Szakértő Csoportjának magyar tagja, az európai egészségügyi politikával összhangban vizsgálta meg a magyarországi helyzetet, a magyar betegek szükségleteit és igényeit. Nemzetközi példán mutatatta be az úgynevezett Referencia Központok jelentőségét, hiánypótló tevékenységét. Szerinte a vizsgálati protokollok kidolgozására, a laboratóriumi és genetikai tanácsadás fejlesztésére és a betegregiszterek kidolgozására kellene helyezni a hangsúlyt, hogy a ritka betegségek minél hamarabb felfedezhetőek, kezelhetőek legyenek, és minél hamarabb kerüljenek kapcsolatba olyan civil támogató szervezetekkel, akik hasznos, a mindennapi életvezetéssel kapcsolatos információkkal, javaslatokkal és lelki támogatással tudnának hozzájárulni a beteg gyógyulásához, életének megkönnyítéséhez.

Dr. Pfliegler György, a DE OEC Belgyógyászati Intézet II. Belklinika Ritka Betegségek Tanszékének vezetője, a betegségek és tünetek holisztikus szemléletét és az egyéni bánásmódot, kezelést hangsúlyozva bemutatta az ország egyetlen Ritka Betegségek Tanszékének működését, tudományos kutatásait, diagnosztikája nehezítettségét, a hazai és nemzetközi kapcsolatait.

Összességében elmondhatjuk, hogy a Ritka Betegségek Első Európai Napjai nem csak a hiányok és nehézségek felsorolásáról szólt, hanem az érintett felek, a betegszervezetek, az orvosok, a gyógyszergyárak és az Egészségügyi Minisztérium érdekelt feleinek találkozásáról, ismerkedéséről, a tapasztalatcseréről, és a közös cél érdekében végzett munka összehangolásáról.

A rendezvény sikerét az alábbiak is bizonyítják:

1. Információs füzetet és szóróanyagokat készítettünk a Ritka Napról, a RIROSZ-ról és a

tervezett (Re)habilitációs Központról, amiket a döntéshozók és a média számára is eljuttattunk.

2. Személyes megbeszélésen vettünk részt Horváth Ágnes egészségügyi miniszter asszonnyal,

amit több konzultáció követett és követ majd a jövőben, a döntéshozókkal és a szakértőkkel.

3. Levél és e-mail kampányt szerveztünk, több mint 10000 személy, intézmény megkeresésével.

4. A Ritka Nap eseményeinek saját honlapot indítottunk.

5. Interjúkat adtunk rádióknak és televízióknak, a társadalmi érdeklődés felkeltése érdekében: 4

hosszú (30-60 perc) interjú 3 rádióállomásnak, egy rövid riportot készített velünk a TV2 is.

Mindez számos telefon megkeresés és a honlapunk látogatottságának jelentős növekedése

mellett, több betegszervezet csatlakozási szándékát eredményezte.

6. Az ügyünk mellé állítottunk olyan ismert személyiségeket mint: Kubik Anna, Gundel Takács

Gábor, Novák Péter, Kokas Piroska, Novodomszky Éva, Hoffmann Mónika, Puskás Péter, stb.

7. Záróeseményként részt vettünk a 03. 19-én a Parlamentben, a Ritka Betegségek Referencia

Központjairól rendezett konferencián, melyről ismét számos sajtótudósítás született.

Jegyzetek a szerkesztőknek:

1. A Ritka Betegségek Első Európai Napja, 2008. február 27. és 29., Budapest, Magyarország

• A rendezvénynek több mint 250 résztvevője volt az ország egész területéről pl. Pécsről, Kaposvárról, Debrecenből. Az összes érintett szakma képviseltette magát (gyógyszergyárak képviselői, orvosok, az Egészségügyi Minisztérium képviselői, gyógypedagógusok, betegszervezetek, érintett családok, sajtó) ezzel is garantálva a rendezvény sikerességét.
• A résztvevők különféle kórképekre összpontosító, ill. átfogó szervezeteket egyaránt képviseltek. Többek között a következő, ritka betegségekben szenvedők képviseletében tanácskoztak: Von Hippel-Landau Társaság, Csupaszívek Társasága, Siket-vakok Országos Egyesülete, Dávid Kisemberek Társasága, Cri du Chat Baráti Társaság, Magyar Williams Szindróma Társaság, Magyar MPS Társaság, Myasthenia Gravis Betegcsoport, Értelmi Fogyatékosok Országos Érdekvédelmi Szervezete, Magyar Rett Szindróma Alapítvány, Magyarországi PKU Egyesület, stb.
• További információ: http://www.rirosz.hu

2. Tudnivalók az RIROSZ-ról

• A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 14 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén.
• A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.
• A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat az alábbi módokon:

1. A ritka és veleszületett rendellenességgel élő emberek egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének képviselete, érvényesítése és védelme;
2. A ritka és veleszületett rendellenességgel élők hazai szervezeteinek összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása, közösségi érdekeik érvényesítése, védelme, képviselete;
3. A társadalom szemléletváltozásának előmozdítása.
4. Közös programok megvalósítása és működtetése, különösen a fogyatékosságra, az esélyegyenlőségre vonatkozó tudatosság növelése terén (kiadványok, konferenciák, képzések, ritka betegségekkel élő, fogyatékos emberek sajátos szükségleteit kielégítő szolgáltatások, stb.).
5. Közös képviselet azokban a nemzetközi kapcsolatokban, illetve szervezetekben, ahol nemzeti ernyőszervezetek részvétele kívánatos vagy előírt.
6. Egyeztetett lobby és társadalmi párbeszédre irányuló tevékenység folytatása.
7. Közös stratégia kialakítása és érvényesítése a ritka betegségekkel élő emberek társadalmi befogadásának

További tájékoztatásért forduljon a következő munkatársunkhoz:

Pogány Gábor Ph.D.

ügyvezető alelnök

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szervezete

Tel: +36 1 326-7492

Fax: +36 1 438 0738

E-mail: pogany@rirosz.hu

Honlap: www.rirosz.hu