Program 2016
Az elhangzott előadások diasorait megtalálja az előadások címeire kattintva!
RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA
Mezőgazdasági Múzeum
(1146 Budapest, Városliget, Vajdahunyadvár)
2016. február 27.
„A betegek hangja - Beszélj Te is a ritka betegségekről!”
9:00 órától Regisztráció
10:00-10:30 Ünnepélyes megnyitó - Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke
Köszöntő – Dr. Ónodi-Szűcs Zoltán, egészségügyért felelős államtitkár, EMMI
Köszöntő - Mohamed Aida olimpikon, a nap jószolgálati nagykövete
Semmelweis Garancia Védjegy ünnepélyes átadása a RIROSZ részére – Dr. Kiss László (főigazgató helyettes, OBDK)
CSALÁDI NAP
10:30 Bartendaz Hungary
10:45 Kaszányi Roland „Rolando bűvész”
11:15 Marica Produkció
11:45 Napsugár Anna Jeltánc Társulat
12:15 Nádizumzum zenekar
12:30 TOMBOLA
12:50 Ritka Szépségek díjátadó az emeleten
14:00 Salsa Pantera
14:30 Juhász Tomi - Vaklárma
15:00 TOMBOLA
15:30 Farkas Gábor és Lajter Enikő
16:00 Tordasi Szivárvány Zenekar
16:30 TOMBOLA
KONFERENCIA
Közben egyéni tanácsadás 10:30 – 16:00
1. Szekció: Üléselnök: Dr. Pogány Gábor (RIROSZ)
10:30 Dr. Oroszi Beatrix (főosztályvezető, OTH, Népegészségügyi, Stratégiai és Szakmai Elemzési Főosztály) A Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának tevékenysége és Dr. Szegedi Márta (SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) Orphanet áttekintés.
10:50 Dr. Kiss László (főigazgató helyettes, OBDK) Az OBDK jogvédelmi tevékenysége, különös tekintettel a ritka betegséggel élők jogaira
11:10 Dr. Fogarasi András (Bethesda Gyermekkórház), Nagy Zsuzsa (Sclerozis Tuberosa Társaság) Sclerosis Tuberosa, egy ritka betegség változatos arcai
11:30 Becskeházi-Tar Judit (RIROSZ) A szakértői központok minősége
2. Szekció - Kerekasztal:
11:50 Dr. Molnár Mária Judit (SE), Dr. Széll Márta (SzE), Dr. Pfliegler György (DE), Dr. Soós Emőke (EMMI), Dr. Oroszi Beatrix (OTH, RBK)Kerekasztal az újonnan kinevezett RB Szakértői Központokról, Hálózatokról
12:50 A "Ritka Szépségek Gyűjteménye" és a „A ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat – díjátadó
3. Szekció: Üléselnök: Dr Pfliegler György
14:00 Dr. Bohács Anikó (SE, Pulmonológiai Klinika) Hogy érzi magát a tüdőfibrózisos beteg?
14:20 Marsal Géza (Felnőtt Cisztás Fibrózisos Betegek Egyesülete) Mit jelent a cisztás fibrózis a betegeknek?
14:40 Csiznier-Kovács Andrea (RIROSZ) A "Mentőöv" Információs Központ és Segélyvonal
4. Fiatal kutatók szekciója: Üléselnök: Dr. Gál Anikó
15:00 Csányi Beáta (SZTE II. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ) Danon betegséget okozó LAMP2 génmutációk azonosítása hypertrophiás cardiomyopathia fenokópiáiban
15:07 Földvári Anett (DE NK Biostatisztikai és Epidemiológiai Tanszék) Ritka betegség kutatás a Debreceni Egyetem Népegészségügyi Karán
15:14 Hajnes József (SE I.sz. Belgyógyászati Klinika) Az immunthrombocitopeniától a trombocitopenia és gravis thrombocytosis ciklikus spontán váltakozásáig
15:21 Kőhalmi Kinga Viktória (SE III. Sz.Belgyógyászati Klinika) Alacsonyabbak-e a gyermekkorukban danazollal kezelt HANO-s betegek?
15:28 Orosz Orsolya (DE KK LMI Klinikai Genetikai Tanszék) ACMG panel minőségi paramétereinek vizsgálata klinikai exon szekvenálási adatokon
15:35 Sulák Adrienn (SZTE Orvosi Genetikai Intézet) Egy ichthyosisban szenvedő magyar testvérpár genetikai vizsgálata
15:42 Szirmai Danuta (SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) A mitochondrialis DNS rendellenességeinek jelentősége Huntigton kórban
15:49 Kérdések
16:00 Kávészünet
5. Szekció: Üléselnök: Dr. Süli-Vargha Helga
16:20 Dr. Pallós Júlia (OGYÉI) A mellékhatások és bejelentésük fontossága
16:40 Váradiné Csapó Judit (Magyar Izomdisztófia Társaság) Tapasztalatok az Európai Betegakadémiáról
Diszkusszió
17:00 Zárszó
Közben egész nap:
Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás a ritka betegegek alkotásaiból
Ritka Betegek Boldog Pillanatai Kiállítás a fotópályázatra beküldött alkotásokból
A ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása standjaikon, poszter szekcióval, szórólapokkal, kiadványokkal, filmekkel, honlapokkal
kézműves foglalkozások
Játék-Tér