Program 2016

Az elhangzott előadások diasorait megtalálja az előadások címeire kattintva!

RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA

Mezőgazdasági Múzeum

(1146 Budapest, Városliget, Vajdahunyadvár)

2016. február 27.

„A betegek hangja - Beszélj Te is a ritka betegségekről!”

9:00 órától Regisztráció

10:00-10:30 Ünnepélyes megnyitó - Dr. Pogány Gábor a RIROSZ elnöke

Köszöntő – Dr. Ónodi-Szűcs Zoltán, egészségügyért felelős államtitkár, EMMI

Köszöntő - Mohamed Aida olimpikon, a nap jószolgálati nagykövete

Semmelweis Garancia Védjegy ünnepélyes átadása a RIROSZ részére – Dr. Kiss László (főigazgató helyettes, OBDK)

CSALÁDI NAP


10:30 Bartendaz Hungary

10:45 Kaszányi Roland „Rolando bűvész”

11:15 Marica Produkció

11:45 Napsugár Anna Jeltánc Társulat

12:15 Nádizumzum zenekar

12:30 TOMBOLA

12:50 Ritka Szépségek díjátadó az emeleten


14:00 Salsa Pantera

14:30 Juhász Tomi - Vaklárma

15:00 TOMBOLA




15:30 Farkas Gábor és Lajter Enikő





16:00 Tordasi Szivárvány Zenekar

16:30 TOMBOLA



KONFERENCIA

Közben egyéni tanácsadás 10:30 – 16:00

1. Szekció: Üléselnök: Dr. Pogány Gábor (RIROSZ)

10:30 Dr. Oroszi Beatrix (főosztályvezető, OTH, Népegészségügyi, Stratégiai és Szakmai Elemzési Főosztály) A Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának tevékenysége és Dr. Szegedi Márta (SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) Orphanet áttekintés.

10:50 Dr. Kiss László (főigazgató helyettes, OBDK) Az OBDK jogvédelmi tevékenysége, különös tekintettel a ritka betegséggel élők jogaira

11:10 Dr. Fogarasi András (Bethesda Gyermekkórház), Nagy Zsuzsa (Sclerozis Tuberosa Társaság) Sclerosis Tuberosa, egy ritka betegség változatos arcai

11:30 Becskeházi-Tar Judit (RIROSZ) A szakértői központok minősége

2. Szekció - Kerekasztal:

11:50 Dr. Molnár Mária Judit (SE), Dr. Széll Márta (SzE), Dr. Pfliegler György (DE), Dr. Soós Emőke (EMMI), Dr. Oroszi Beatrix (OTH, RBK)Kerekasztal az újonnan kinevezett RB Szakértői Központokról, Hálózatokról

12:50 A "Ritka Szépségek Gyűjteménye" és a „A ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat – díjátadó

3. Szekció: Üléselnök: Dr Pfliegler György

14:00 Dr. Bohács Anikó (SE, Pulmonológiai Klinika) Hogy érzi magát a tüdőfibrózisos beteg?

14:20 Marsal Géza (Felnőtt Cisztás Fibrózisos Betegek Egyesülete) Mit jelent a cisztás fibrózis a betegeknek?

14:40 Csiznier-Kovács Andrea (RIROSZ) A "Mentőöv" Információs Központ és Segélyvonal

4. Fiatal kutatók szekciója: Üléselnök: Dr. Gál Anikó

15:00 Csányi Beáta (SZTE II. Belgyógyászati Klinika és Kardiológiai Központ) Danon betegséget okozó LAMP2 génmutációk azonosítása hypertrophiás cardiomyopathia fenokópiáiban

15:07 Földvári Anett (DE NK Biostatisztikai és Epidemiológiai Tanszék) Ritka betegség kutatás a Debreceni Egyetem Népegészségügyi Karán

15:14 Hajnes József (SE I.sz. Belgyógyászati Klinika) Az immunthrombocitopeniától a trombocitopenia és gravis thrombocytosis ciklikus spontán váltakozásáig

15:21 Kőhalmi Kinga Viktória (SE III. Sz.Belgyógyászati Klinika) Alacsonyabbak-e a gyermekkorukban danazollal kezelt HANO-s betegek?

15:28 Orosz Orsolya (DE KK LMI Klinikai Genetikai Tanszék) ACMG panel minőségi paramétereinek vizsgálata klinikai exon szekvenálási adatokon

15:35 Sulák Adrienn (SZTE Orvosi Genetikai Intézet) Egy ichthyosisban szenvedő magyar testvérpár genetikai vizsgálata

15:42 Szirmai Danuta (SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) A mitochondrialis DNS rendellenességeinek jelentősége Huntigton kórban

15:49 Kérdések

16:00 Kávészünet

5. Szekció: Üléselnök: Dr. Süli-Vargha Helga

16:20 Dr. Pallós Júlia (OGYÉI) A mellékhatások és bejelentésük fontossága

16:40 Váradiné Csapó Judit (Magyar Izomdisztófia Társaság) Tapasztalatok az Európai Betegakadémiáról

Diszkusszió

17:00 Zárszó

Közben egész nap:

Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás a ritka betegegek alkotásaiból

Ritka Betegek Boldog Pillanatai Kiállítás a fotópályázatra beküldött alkotásokból

A ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása standjaikon, poszter szekcióval, szórólapokkal, kiadványokkal, filmekkel, honlapokkal

kézműves foglalkozások

Játék-Tér