Ismét Budapesten lesz a Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvénye, hogy terjesszük az információt, felkeltsük a figyelmet!
A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája,
sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül,
és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel.