Program 2013

Az elhangzott előadások a lap alján letölthetők és olvashatók.

9:00 Regisztráció

9:30 Sajtótájékoztató és 10:00 ünnepélyes megnyitó a konferenciateremben

  • Bevezető üdvözletet mond Dr. Pogány Gábor, a Rirosz elnöke
  • Dr Velkey György, a Magyar Kórházszövetség leendő elnöke üdvözlete
  • Lukácsné dr. Fodor Enikő, a Magángyógyszerészek Országos Szövetsége megyei elnökének köszöntője
  • Dr. Markovics Gyula, az SCA Kft. közkapcsolati igazgatójának gondolatai
  • Köszöntőt mond Mohamed Aida olimpikon, a nap jószolgálati nagykövete
  • Herczegh Anita asszony, a köztársasági elnök feleségének üzenete
  • "Ritka Szépségek Gyűjteménye" kiállítást megnyitja Rózsavölgyiné Tomonyák Gitta művésztanár
  • Élő kapcsolás a pécsi rendezvénnyel

Családi nap

Egész napos programok:

  • Ritka Szépségek Gyűjteménye Kiállítás a ritka betegségekben érintettek alkotásaiból
  • A ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek stand és poszter szekciója
  • Kézműves foglalkozások, arcfestés
  • Játék-Tér
  • Múzeum is a családi nap keretében ingyen megtekinthető

Szórakoztató programok

10:30 Csillagfény zenekar

11:00 Napsugár Anna jeltáncművész

11:30 Torna Mohamed Aida tőrvívó olimpikonunkkal

12:00 Peti Bohóc interaktív bűvészműsor

12:30 Furcsaságok ládikája c. színdarab az Abigél Örömcsoport előadásában

13:00 Kaszányi Roland "Rolando bűvész" - Mosolygó Kórház Alapítvány

13:30 Tombola

14:00 Júlia a szép leány c. bábjáték a Huncutka Bábszínház előadásában

14:30 Hrisafish Gábor interaktív artistaműsora

15:00 Tombola

15:30 Népzenei koncert

16:00 Cilike a hiszékeny egérke c. előadás a Tekergő Bábszínház jóvoltából

Moderátor: Farkas Enikő

Játék-tér programja

11:00 Kuponvadászat! Gyűjtsd össze a standokról a kuponokat és váltsd be ajándékra! Regisztráció a játékra 10.00 -tól 11-ig a Játék Térben csak az első 15 regisztráló indulhat

13:00 Keresd meg Aqua Palit! (regisztráció 12:30-tól, max. 10 gyermek indulhat)

14:00 Szabadítsd ki a fagyis kocsit 5 perc alatt! asztali játék

15:00 Üld meg a virágot!

16:00 Három dobásból a legtöbb pont!

Egész napos játékok, programok: Színezés, Gyöngyvasalás, Arcfestés, Lufibohóc

Szakmai Konferencia

"Ritka Betegségek, határtalan lehetőségek"

1 szekció: Határon átívelő egészségügyi ellátás (üléselnök: Kissné Dr. Horváth Ildikó)

10:30 Dr. Balogh Tamás (EMMI) – Határon átívelő direktíva bemutatása, implementációs elképzelések

10:55 Dr. Túri Sándor (SZTE) – Román-magyar együttműködés bemutatása

11:20 Dr. Csiszér Eszter (OKTPI) – Osztrák-magyar együttműködés a CF tüdőátültetés terén

11:45 Dr. Novák Krisztina (OBDK) – A Betegjogi központ bemutatkozása és terve, úgyis mint a határon átnyúló ellátások hazai információs pontja

12:20 "Ritka szépségek" díjkiosztó/Ebédszünet

2. szekció: A Magyar RB Nemzeti Terv (üléselnök: Dr. Kosztolányi György)

13:00 Kissné Dr. Horváth Ildikó (EMMI) – Nemzeti Terv 2013.

13:25 Dr. Lengyel Zsuzsanna (RBK) – A Ritka Betegségek Központ új munkatársainak bemutatkozása és tervei

13:50 Dr. Becskeházi-Tarr András (Orphanet) – Az Orphanet regisztráció menete, dokumentumai

14:50 Rövid ismeretterjesztő előadások a leendő ritka beteg ellátó központoktól.

Dr. Túri Sándor (SZTE), Dr. Pfliegler György (DE), Dr. Kisfali Péter (PTE), Dr. Szőnyi László (SE)

15:15 Kávészünet

3. szekció: Szociális kérdések üléselnök: Dr. Pogány Gábor

15:30 Dr. Pogány Gábor (EUCERD) – Az EUCERD Joint Action programja és a Speciális Szociális Szolgáltatások munkacsomagja

15:55 Dr. Jakus Anikó (NRSZH) – Az átalakuló rokkantellátás első éves tapasztalatai

16:20 Lelkes Zoltán (MG) – Saját élmény a Myasthenia Gravis ellátás során - "Segíts magadon, az Isten is megsegít!"

16:55 Záró gondolatok (Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke) ( A program változtatásának jogát fenntartjuk)