Ismét Budapesten lesz a Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvénye, hogy terjesszük az információt, felkeltsük a figyelmet!

Ki kicsoda?

Az alprogramok főszervezői:

Cri Du Chat Baráti Társaság Közhasznú Egyesület

Név: Bencsikné Mayer Mónika

Foglalkozása: ápolási díjon lévő édesanya, civilkedő művelődésszervező

Családi állapota: férjezett, egy gyermek édesanyja

Egyesületi tagság:

- Cri Du Chat Baráti Társaság Közhasznú Egyesület - alapító szervező és elnök

- RIROSZ - alapító tag

- Támasz-Pont Alapítvány - kuratóriumi tag

- ÉFOÉSZ

Fiunk Cri du chat szindrómával született 1998-ban.

Elérhetőség:

criduchat@freemail.hu

Információ:

www.criduchat.hu

Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány

Név: Dr Gergelyné Dr Tóth Éva

Foglalkozás: Felnött háziorvos /Baja/

Személyes adatok: Férjezett, három gyermek: Alexandra Ewing-sarcomaban halt meg 2007-ben.

Dominika 19-éves

Csongor 14-éves

Egyesületi tagság: Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány létrehozója, elnöke /2007/

RIROSZ-tagság 2010-óta

Elérhetőség: level@gergelyalexandra.hu

Információ: www.gergelyalexandra.hu

Magyar Williams Szindróma Társaság

Név:. Pogányné Bojtor Zsuzsanna

Hivatás: középiskolai tanár,

Személyes adatok: Családi állapota: Férjezett, három gyermek: 28, 26 és 17 éves, két unoka: 2 és 4 éves

Tanulmányok, végzettség:

1975 - Érettségi a Budapesti Kaffka Margit Gimnázium Kémia Tagozatán.

1980 - Fizika-Kémia szakos tanári diploma az Eötvös Lóránd Tudományegyetemen

Elvégzett posztgraduális kurzusok:

Több, mint 40 féle, a kémiával, fizikával, Williams szindrómával, ritka betegségekkel, környezet védelemmel kapcsolatos konferenciák, tanfolyamok, továbbképzések, előadóként, ill. hallgatóként.

Nyelvvizsga: - Angol nyelvbôl középfokú állami nyelvvizsga

- Egyesületi tagság:

- Magyar Williams Szindróma Társaság (MWSzT) –egyik alapító és elnök már 10 éve

- Eötvös Lóránd Fizikai Társulat (ELFT), American Williams Syndrome Association (WSA),

Nagycsaládosok Országos Egyesülete (NOE), Mozgássérültek Budapesti Egyesülete (MBE)

- Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége, (ÉFOÉSZ)

- FEWS- Europai Williams Szindróma Szövetség (alapító)

- RIROSz- Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Orsz. Szövetsége. (alapító)

Második hivatás: MWSzT elnök

Középső kislányunk Williams Szindrómával született, és senki nem ismerte a betegségét, majd 10 évesen az USA-ban diadnosztizálták, valamint több életmentő műtéten esett át. Ezért határoztunk úgy, hogy az eddig szerzett tapasztalatainkat megosztjuk a rászorulókkal, és több éves előkészítő munka után férjemmel, a három gyermek és a munka mellett, megszerveztük a különféle érdekeltek összefogásával a Magyar Williams Szindróma Társaságot, mely most már kiemelten közhasznú szervezetként, szerteágazó programokkal (fejlesztések, konferenciák, táborok, stb) rendelkező, jól működő egyesületté nőtte ki magát.

Elérhetőség, információ:

zsuzsanna@williams.org.hu

Magyar Williams Szindróma Társaság

RIROSZ

Narkolepszia Klub

Kiss Ágnes Orsikának anyakönyveztek, de az Ágnest soha nem használtam. A Fodor József Egészségügyi Főiskola elvégzése után közegészségügyi felügyelőként dolgoztam. Jelenleg a Bt-met vezetem. Az ország 121 narkolepsziása közül az egyik vagyok. Bár azt mondják a narkolepszia nem öröklődik, a HLA kimutatta, hogy a lányom örökölte. 66 éves vagyok, a betegségem semmiben nem akadályoz, mert nagyon jó gyógyszerünk van. A Pető Intézetben megalapítottam a kézműves klubot lányom tanítványai számára (Részt vettünk a 2010 évi ritkanapi kiállításon, ,a Jókai klubban a sérült fiatalok fesztiválján első díjat Kenyeres Csilla kapta meg). A narkolepszia klubot a 2009 Ritka Napon hoztam létre, de még nem alakulhattunk egyesületté, mert a sorstársaim inkább titkolják kilétüket, félnek, hogy elveszítik állásukat. Az eszperantó nyelv családi nyelvem, felsőfokú nyelvvizsgám és oktatói engedélyem van. Olaszul beszélek. Az eszperantó segítségével egyszerre tanulom az angolt, franciát, németet, spanyolt, lengyelt és a horvátot. Hivatalosan özvegy vagyok, de 13 éve élettársammal élek. Festeni tanulok, kavicsgrafikáimmal már 5 kiállítás résztvevője voltam. Még csak 2 versem jelent meg.

Kiss Orsika +36/20 557 5688

narkolepszia@gmail.com

Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága Közhasznú Egyesület

( NF Magyarország - NF Hungary)