Pártfogóink 2019

Tisztelt Ünneplő Egybegyűltek! Tisztelt Szövetség!

„Az álmom az, hogy segítsek megértetni az emberekkel: mindannyian egyenlők vagyunk, egyikünk sem fontosabb a másiknál, és szükségünk van egymásra" -mondta 2017-ben Budapesten Nick Vujicic, aki maga is karok és lábak nélkül éli kivételesen aktív és szeretetteljes életét. A ritka genetikai rendellenességgel született fiatal szónok szerint nincsen olyan lehetetlen élethelyzet, amiből ne lenne kiút egy örömmel megélt teljes élet felé.

Elisabeth Lukas pszichoterapeuta azt írta: „a krónikus betegségben szenvedő emberek és az ő hozzátartozóik taníthatnának meg bennünket, egészségeseket arra, mik is az élet valós értékei: nem a teljesítmény és siker, szakmai kiválóság vagy drágán, bármi áron vásárolt önmegvalósítás, hanem ennél sokkal egyszerűbb és szerényebb javak: hogy úrrá legyünk mindennapjainkon anélkül, hogy minduntalan elégedetlenkednénk; hogy apró örömökért is hálát tudjunk érezni."

A szenvedések enyhítésére és a nehézségek leküzdésre nincs univerzális recept. De van segítség, amelyre mindenkor támaszkodhatunk: az összefogás, a szolidaritás.

Hálásak vagyunk a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének, hogy - egyesítve több tucat civil szervezet misszióját - a ritka betegségekkel élők mindennapjainak szebbé tételéért dolgoznak. Azon a szakterületen tevékenykednek, amely az orvostudománynak is a legnagyobb fejtörést okozza, ahol a legújabb kutatások eredményei is váratnak még magukra. Mindennapi munkájuk bizonyítja, hogy a világon mindannyian egyenlőek vagyunk.

Mikor első gyermekem megszületett és feltűnt, hogy kicsit más, mint a többi gyermek, nagyon egyedül éreztük magunkat, nem tudtuk, hogy kihez forduljunk, hogy segíthetnénk őt a legjobban. Nagyon örültünk, mikor rátaláltunk a Magyar Williams Szindróma Társaságra és biztosabban álltunk a lábunkon, mikor megkaptuk a megfelelő információkat és segítséget. Azóta, már mi is tisztábban látunk, már azt is tudjuk, hogy a Williams szindróma egy állapot, a kb. 8000 féle ritka érintettség közül és csak úgy vagyunk képesek nekik megfelelően segíteni, ha összefogunk. Ezért vállaltam el rögtön, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos szövetségének felkérését évekkel ezelőtt, hogy én legyek a Ritka Beteg/ség/ek Világnapja rendezvény arca, jótékonysági követe.

Nagyon örültem, mikor megtudtam, hogy az idei Ritkanap kiemelt témája a „Hídépítés az egészségügy és a szociálisügy között”, hiszen életem során többször megéltem, hogy nagyon nehéz ezt a komplex problémakört csak az egészségügy keretein belül megoldani. Bizony nagyon fontos, hogy a szociálisügy és az egészségügy, sőt még más területek, pl. az oktatásügy is összefogjon, hogy megfelelően lehessen ellátni az érintetteket és most már tudom, hogy ezzel nem csak a Williams szindrómások vannak így, hanem nagyon sok ritka állapottal élő is.

Az évek alatt elkészült a ritka betegeket segítendő Magyar Nemzeti Terv az Egészségügyi Államtitkársággal közösen, valamint a Mentőöv információs segélyvonal és információs centrum, melyet a RIROSZ hozott létre a ritkákért, az NCTA támogatásával. Azóta is nagyon sok önkéntes munkaórával, változatlanul működik és csírája lehet egy valódi komplex centrumnak, melyre nagy szükség van, hogy a ritkák családjai megkaphassák a megfelelő, holisztikus szemléletű támogatást és kísérést, hogy ne legyenek egyedül! Láthatunk ilyet az északi államokban, de már Romániában is.

A másik fontos téma a kutatás, mely mindig is nagyon kiemelt terület lesz a ritkák számára és ahogy tudom, ezek eredményei utána a többségi betegellátásban is jól használhatóak. Ma már sok segítséget kaphatnak a betegek és családjaik a kutatóktól, orvosoktól és egyéb szakemberektől is és a civilekkel mennyivel hatékonyabban tudnak együttműködni, mint régen.