Miért van Ritka Nap?

• Mert folyamatosan fokoznunk kell a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és a társadalom köreiben. Az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához. Az ismertség növelése ezért egyike elsődleges céljainknak.

• Mert a számos helyen és számos országban egyidejűleg végzett cselekvés biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját.

• Mert a ritka betegségekre fókuszáló nap reményt és információt hozhat a ritka betegséggel élő embereknek, gondozóiknak és családjaiknak.

• Mert azt akarjuk, hogy az európai ritka betegek számára is biztosítva legyen a gondozáshoz és a kezelésekhez való egyenlő hozzáférés.

• Mert szükségünk van olyan akcióra, ami a közös célok érdekében egyesíti a ritka betegségek összes érintettjét.

• Mert a kutatások és az ellátási rendszer nagyobb anyagi támogatást igényelnek, valamint a ritka betegek érdekében több kutatásra és nagyobb erőfeszítésre van szükségünk.

• Mert szükségünk van összehangolt politikai akcióprogramokra nemzeti és nemzetközi szinten

• Mert folytatnunk kell a harcot a ritka betegekért…