Pártfogóink 2026

Fővédnök:

Karikó Katalin Nobel-díjas professzor asszony köszöntője:

Tisztelt ritka betegséggel élők és családtagjaik, tisztelt orvosok, kutató kollégák, betegápolók!

Megtiszteltetés számomra, hogy a Ritka Betegségek Világnapja 2026. évi országos rendezvényének fővédnökeként köszönthetek minden kedves jelenlévőt.  

Ez a nap arra hívja fel a figyelmet, hogy a ritka betegséggel élők nem szűk csoportot alkotnak, mindannyiunk közös felelőssége ügyük felkarolása és támogatása. Ez a nap szól a jelenről, és szól a jövőről. A ritka betegséggel élők és hozzátartozóik bemutatják miként élik mindennapjaikat, milyen nehézségekkel, problémákkal küzdenek. A tapasztalatok megosztása segít abban, milyen ellátási rendszer kialakítása lenne célszerű a továbbiakban, s irányt mutat arra is, mely területen kell a kutatásokat folytani. 

A Ritka Betegségek Világnapja elsősorban a ritka betegségben élő emberekről szól, azokról, akik a ritka betegség diagnózisának hiányában sokáig élnek bizonytalanságban, majd a diagnózis után várakozással és reménnyel tekintenek a jövőbe. Ez a nap szól azokról a hozzátartozókról is, akiknek meg kell tanulniuk az ismeretlen betegséggel küzdőt támogatni, vele együtt élni, vele együttműködni.  És ez a nap szól azokról a szakemberekről is, akik a kevés lehetőség és megoldás ellenére is próbálnak segíteni.

A tudomány története tele van olyan példákkal, amelyek azt igazolják, hogy egy kezdetben szűknek tűnő területen végzett kutatás végül széles körű hatást eredményez. Az mRNS-kutatás is ilyen volt: sokáig marginálisnak számított, mégis alapja lett egy globális áttörésnek. A ritka betegségek kutatása hasonló lehetőséget hordoz magában. Ami ma csak egy kis betegcsoport számára jelent reményt, az lehet, hogy holnap egy szélesebb kör számára hoz új megoldást.

Kutatásaim során azt tanultam meg, hogy a tudományos áttörések sosem születnek gyorsan. Kitartás, a tudományos publikációk folyamatos olvasása, naprakész követése, a szakemberek együttműködése és sok-sok kutató munka szükséges a remélt eredményhez. Mindez igaz a ritka betegségek ügyére is. 

A megoldások nem hirtelen, nem egyik napról a másikra adódnak (sajnos), de minden egyes lépés számít. Számomra különösen fontos az a szemlélet, miszerint a betegek tapasztalata nem mellékes, nem kiegészítő elem, hanem nélkülözhetetlen tudásforrás. A ritka betegségek esetében ez hatványozottan igaz: minden egyes kórtörténet hozzájárul ahhoz, hogy jobban megértsük a betegséget, és hatékonyabb megoldásokat találjunk rá. 

Köszönöm a munkáját mindazoknak az egészségügyi szakembereknek és kutatóknak, akik ezen a területen dolgoznak, és ezúton is minden elismerésemet fejezem ki a betegeknek, családjaiknak és hozzátartozóiknak, akik rendkívüli testi és lelki erőről tesznek tanúbizonyságot. 

Kívánom, hogy a mai nap erősítse meg mindannyiuk együttműködését, tegye egyértelművé, hogy a ritka betegséggel élők nincsenek egyedül. Remélem, hogy ez a nap újabb lendületet ad a további kutatómunkának is segítve a ritka betegségben szenvedők eredményes gyógyítását.

Védnökök: 

Jószolgálati nagyköveteink: