Embedded Files
Ismét Budapesten lesz a Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvénye, hogy terjesszük az információt, felkeltsük a figyelmet!
Fővédnök: Dr. Herczegh Anita, a köztársasági elnök felesége
Tisztelt Szövetség! Tisztelt Hölgyeim és Uraim!
Minden betegség együtt jár azzal a fájdalmas érzéssel, hogy az ember kiszolgáltatott. Döntéseket kell hoznia és elfogadnia egy olyan világban, amelyben nem ismeri ki magát, s ahol minden lépés önmaga vagy szerette életminőségéről szól. A tanácstalanságot csak fokozza, ha a diagnózis kétséges, az orvostudomány válasza nem egyértelmű, ha a betegsége kevéssé ismert. Nincs elegendő tudás, nincs begyakorlott protokoll, kevés a támpontot adó példa. A sorstársak távol és kevesen vannak, a gyógymódok kérdésessége még nagyobb félelemmel jár. Nincsenek bejáratott utak, túl sok a válasz nélkül maradó kérdés. A ritka betegségek mintha falakat emelnének egy-egy ember, egy-egy család köré.
Assisi Szent Ferenc szerint „Előbb csináld azt, ami szükséges, utána azt, ami lehetséges, és máris azt fogod csinálni, ami lehetetlen." A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége mintha éppen e reménykeltő gondolat jegyében született volna. Azzal kezdték, amit a legszükségesebbnek éreztek. Megszólították azokat, akiket speciális betegségeik magányossá tettek a bajban, a napi megpróbáltatásokban. Azután továbbléptek a lehetségesre: érdekérvényesítő közösséget alkotva igyekeztek sokasággá tenni az egyedit. Gyűjtötték az információt, felhalmozták a tudást, segítették a keresőket, összekötötték egymással az érdekelteket. Ezzel pedig egészen közel kerültek a lehetetlennek gondolt célhoz: hogy egy lélekszámát tekintve kicsinek mondható országban - ahol a ritka csak még ritkább - elérjék, hogy több figyelem jusson a keveseket érintő betegségekre és azok terápiáira.
A Ritka Betegségek Világnapján őszinte tisztelettel és elismeréssel köszöntöm a Szövetség minden munkatársát, az érintett betegeket és családtagjaikat. Mindazokat, akik napról napra emberfeletti harcot folytatnak önmagukért és övéikért, a mások számára oly természetesnek tűnő egészségért. Tetteikkel, elszántságukkal és türelmes munkabírásukkal minden pillanatban döbbenetes erővel mutatják meg a körülöttük élőknek az emberi méltóság forrását, a szeretet erejét. Az idei fotópályázat képei éppen ezt tárják elénk: a küzdelmesen is gyönyörű élet megismételhetetlen értékét.
Bízom benne, hogy ha sorsuk, nehézségeik egyediek is, e közösségen keresztül mégsem érzik egyedül magukat. Kívánom, hogy a remény végső határáig bízzanak a javulásban, a fejlődésben, a gyógyulásban -- s hogy a lehetetlent együtt lehetségessé tegyék.
Védnökök:
Prof. Dr. Horváth Ildikó, egészségügyért felelős államtitkár
Prof. Dr. Horváth Ildikó Államtitkár Asszony köszönettel megkapta a szíves meghívást a Ritka Beteg/ség/ek Világnapja alkalmából megrendezésre kerülő rendezvényre, 2020. február 29-ére, valamint a felkérést a védnökségre, amit örömmel elfogadott.
Az Államtitkár Asszony halaszthatatlan külföldi útja miatt az eseményen sajnos nem tud jelen lenni.
Jószolgálati nagykövetünk:
Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon
Nagyon megtisztelő számomra, hogy én lehetek a Ritka betegségek Világnapjának Jótékonysági Nagykövete
Ma már sokkal biztosabb lábakon állok a kihívások előtt, mint mikor első gyermekem megszületett és feltűnt, hogy kicsit más, mint a többiek. Nagyon egyedül éreztük magunkat, nem tudtuk, hogy kihez forduljunk, nagyon örültünk, mikor rátaláltunk a Magyar Williams Szindróma Társaságra és megkaptuk a megfelelő információkat és segítséget. Azóta, már azt is tudjuk, hogy a Williams szindróma egy állapot, a kb. 8000 féle ritka érintettség közül és csak együtt tudjuk őket hatékonyan segíteni. Ezért vállaltam el rögtön, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos szövetségének felkérését évekkel ezelőtt, hogy én legyek a Ritka Betegségek Világnapjának jótékonysági nagykövete.
Az idei Ritkanap kiemelt témája az „Esélyegyenlőség és méltányosság” lesz. Nagyon nehéz ezt a komplex problémakört csak egy kisebb csoportnak képviselnie, ehhez az egész társadalom szemléletváltozására van szükség. Nem az az esélyegyenlőség, ha ugyanazt kérjük mindenkitől, hanem, ha megteremtjük a feltételeit annak, hogy a feladatot el is tudja végezni! Bizony nagyon fontos, hogy a szociálisügy és az egészségügy, sőt még más területek, pl. az oktatásügy is összefogjon, hogy megfelelően lehessen felkészíteni az érintetteket az életre és erre nem csak a Williams szindrómásoknak van szüksége, hanem másoknak is. (ha pl. elkészítünk egy rámpát, az nem csak a mozgáskorlátozottak életét könnyíti meg, hanem a kismamákét, öregekét is, ha lesz egy új gyógyszer egy ritka betegségre, számtalan példa van rá, hogy a többségi betegségek gyógyításának különböző területein tudják ezeket használni és még sorolhatnám.)
Az évek alatt elkészült a ritka betegeket segítendő első Ritka Nemzeti Terv az Egészségügyi Államtitkársággal közösen, ami most idén lejár. Ezt most újra kell fogalmazni és sokkal integráltabb szemléletű második Nemzeti Tervet kell létrehozni. A Mentőöv információs centrumot és segélyvonalat, melyet a RIROSZ hozott létre a ritkákért, és ami évi több száz beteg életét könnyíti meg, azóta is nagyon sok önkéntes munkaórával, változatlanul működtetik és csírája lehet egy valódi komplex erőforrás centrumnak, melyre nagy szükség van, hogy a ritkák családjai megkaphassák a megfelelő, holisztikus szemléletű támogatást és kísérést, hogy ne legyenek egyedül! Láthatunk ilyet már Romániában is. A közeljövő feladata kell, hogy legyen egy ilyen központ létrehozása a ritkák számára itthon is.
A tizenharmadik alkalommal kerül sor február végén a Ritka Betegségek Világnapja rendezvényeire mely idén a valódi ritkanapra esik. Merem remélni, hogy a mindenkori politika felismeri a ritka érintettséggel élő emberek jogos igényeit a szociális, oktatásügyi, egészségügyi, stb. szolgáltatások egyenlő esélyű hozzáférésére. A RIROSZ az Univerzum Központot ezért szeretné létrehozni, hogy még jobban javíthassuk a betegek esélyeit! Erre mindenképpen szükség van a hatékony támogatásuk érdekében, és a koordináció megvalósítására is. Ez is csak összefogással hozható létre!
Most is csak azt tudom írni, hogy azt szeretném mindegyik gyermekemnek, hogy mind a kettőjükből boldog felnőtt legyen és ehhez egyenlő eséllyel hozzájuthassanak! Minden szülő ezt szeretné, akinek hasonló problémákkal kell szembenéznie! Igyekszem saját eszközeimmel támogatni e nemes cél elérését!
Page updated
Report abuse