Program 2015

KONFERENCIA

Közben egyéni szaktanácsadás a klinikai vizsgálatok kapcsán 10:30 és 16:00 között az S2 teremben.

I. Klinikai vizsgálatok szekció

Üléselnök: Dr. Molnár Mária Judit

10:30 Némethi Erika (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete - Magyarország - AIPM): A klinikai vizsgálatok jelentősége a betegségek hatékony kezelésében

10:40 Horváth Nikoletta "Vakvágány?" Hogyan lettem az Év embere?

10:50 Dr. Borka Péter (Quintiles): Lehetőségek és kihívások a ritka betegségek körében végzett klinikai vizsgálatokban

11:00 Fedor Mariann (Semmelweis Egyetem, Klinikai Pszichológia Tanszék): A klinikai vizsgálatok pszichológiai hatása egy ritka betegségben szenvedőre és családjára

11:10 Borbély Zoltánné - Egy klinikai vizsgálatban résztvevő ritka beteg beszámolója: A gyógyulás reménye egy ritka immunológiai betegségből

11:20 Diszkusszió

11:35 II. A "Ritka Szépségek Gyűjteménye" és a „A ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat – díjátadó

III. Szakmai szekció

Üléselnök: Dr. Pogány Gábor

12:30 Dr. Molnár Mária Judit (Semmelweis Egyetem tudományos rektorhelyettes): Modern diagnosztikus és terápiás lehetőségek a ritka betegek szolgálatában

12:40 Fogarassy Károly (Fabry-betegekért Alapítvány): Egy háztartásban a (Fabry) betegséggel

12:50 Dr. Balogh István (Debreceni Egyetem, Gyermekgyógyászati Intézet, Klinikai Genetikai Központ): Mutáció specifikus terápiák monogénes diabetes-ben

13:00 Magyar Éva (Mitokondriális Betegek Baráti köre): Útkeresések ritka betegként az egészségügy útvesztőiben

13:10 Dr. Pfliegler György (Debreceni Egyetem, II. Belgyógyászati Klinika, Ritka Betegségek Nem Önálló Tanszék): Innováció és hagyományos orvosi gondolkodás a ritka betegségek ellátásában - néhány példán keresztül

13:20 Weinperné Kiszely Nóra (Országos Cisztás Fibrózis Egyesület): Beszéljünk róla? - CF-es gyermek az óvodai/iskolai közösségben

13:30 Dr. Szegedi Márta (Semmelweis Egyetem, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete): Az árva gyógyszerek hazai finanszírozása

13:40 Dr. Lang György (Semmelweis Egyetem, Mellkassebészeti Tanszék): Tüdőtranszplantáció: új lehetőségek a végállapotú tüdőbetegségek gyógyításában

13:50 Diszkusszió

14:05 Kávészünet

Üléselnök: Fogarassy Károly

14:20 Dr. Kisfali Péter (Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ Orvosi Genetikai Intézet): Új technikák a ritka betegségek diagnózisában

14:30 Kovács Bernadett (Magyar Rett Szindróma Alapítvány): Rett szindrómás kalandok

14:40 Dr. Nagy Nikoletta (Szegedi Tudományegyetem, Orvosi Genetika Intézet): Genodermatózisok új terápiás lehetőségei

14:50 Szabó Béla (Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület): 15 éve élek sclerodermával

15:00 Dr. Karcagi Veronika (Országos Környezetegészségügyi Intézet, Mol. Genetikai és Diagnosztikai Osztály): A ritka betegségek nemzetközi adatbázis – az Orphanet bemutatása

15:10 Kriza András (Magyar Angelman Szindróma Alapítvány): Együtt vásárolunk, mint bárki más

15:20 Dr. Müller Veronika (Semmelweis Egyetem, Pulmonológiai Klinika): Ritka tüdőbetegségek

15:30 Csiznier-Kovács Andrea (Dend Szindróma Klub): Kacskaringós utak, avagy szülők az egészségügy útvesztőiben

15:40 Diszkusszió

16:00 Zárszó