Meghívó 2015

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja központi eseményére, melyeket az idén a Semmelweis Egyetemmel közösen rendezi a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége, 45 tagszervezetével karöltve.

Olyan programot szervezünk, amely a társadalom valamennyi szereplője – betegek és hozzátartozóik, döntéshozó és döntés-előkészítő szakemberek, kutatók, klinikusok vagy laikus érdeklődők – számára egyaránt hasznos lehet.

Az idei rendezvény felhívása az alábbi üzenetekre kíván összpontosítani: „Ritka betegséggel élni”

„Napról napra kéz a kézben”

Dátum: 2015.március 1., 10.00-17.00 óráig

Helyszín: Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri Elméleti Tömbje (1089 Budapest, Nagyvárad tér 4.)

Megközelítés és parkolás leírása itt látható.

Tervezett programjaink:

• Szakmai konferencia
• Betegszervezetek bemutatkozó standjai
• Poszter szekció
• Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
• Játék-Tér
• Fotópályázat „A ritka betegek boldog pillanatai címmel
• Kézműveskedés
• Szórakoztató programok
• Tombola
• Egyéb kiállítások

A téma fontosságáról bővebben:

Hazánkban bár egyes ritka betegségek gyakorisága eltérő, összességében több, mint 500 000 főre becsülhetjük a ritka betegségben szenvedők magyarországi lélekszámát. A ritka betegek hozzátartozóit, családtagjait tekintve az érintettek száma ennek többszörösére tehető.

A Ritka Betegségek Világnapjának célja: felhívni a döntéshozók, a média és a társadalom figyelmét az összefogás erősítésére.

A ritka betegek több szempontból is segítséget igényelnek. Vannak betegek, akik számára hozzáférhetőek a gyógyszerek, mások számára nincs elérhető kezelés. Vannak betegek, akik viszonylag önállóak, míg mások ellátása intenzív fizikai asszisztenciát és felszerelést igényel. A gondozás állhat speciális felszerelésekből, orvosi szakértői konzultációból, fizikoterápiából, szociális szolgáltatásokból, gyógyszerekből, családtagok pihenésének biztosításából és még sok minden másból. A legtöbb ritka betegséggel élő gyermek és felnőtt elsődleges gondozását a családtagok látják el.

Mindazon betegeknek és családtagjaiknak, akik kirekesztve érzik magukat a betegségük ritkasága miatt, tudniuk kell, hogy több mint 6000 különböző betegség több, mint 60 millió embert érint csak Európában és Észak-Amerikában valamint további milliókat a világ minden táján. Ezen betegségek nagy része genetikai okokra visszavezethetők, súlyosak, krónikusak és leépüléssel járnak. Minden betegség különböző, de hasonló módon befolyásolhatja az emberek életét. Az összefogás segít a betegeknek és a családtagjainak a gondozással kapcsolatos közös megoldások keresésében és emlékezteti őket arra, hogy nincsenek egyedül.

Egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszercégek és döntéshozók gyakran szintén kirekesztettnek érzik magukat, amikor a ritka betegek gondozásának kérdésire keresik a választ és a megoldást. A tapasztalat azt mutatja, hogy az érintett betegeknél lévő töredezett ismeretek és erőforrások összegyűjtése és egyeztetése a leghatékonyabb és legeredményesebb módja annak, hogy a szükségleteiknek és igényeiknek legmegfelelőbb gondozási formákat mozgósítsa.

A 2015-re választott téma is arra hívja fel a figyelmet, hogy bár a ritka betegségek ellátásának, gondozásának számos tényezője van, a betegek és családtagjaik szükségletei és igényei univerzálisak világszerte. Helyi és nemzeti szinten érvényesíteni a ritka betegséggel élők és családtagjaik érdekeit életminőségük javításáért nélkülözhetetlen.

Nemzetközi nézőpontból tekintve a ritka betegségeket, az is alapvető fontosságú, hogy ismét egy erőteljes üzenettel reményt adjunk a betegek millióinak és családtagjaiknak világszerte és így kitörve az izolációjuk fogságából bekapcsolódhassanak egy egységes, nemzetközi szolidaritási hálózatba. Idén a Ritka Betegségek Napja arra bátorít minket, hogy továbbra is keressük az összefogás lehetőségeit annak érdekében, hogy biztosítva legyen a ritka betegséggel élő emberek különböző ellátási, gondozási szükséglete.

Várunk mindenkit szeretettel!