Ritka Betegségek Világnapja
A 2023 évi esemény óta eltelt napok száma:
Az idén a Ritka Betegségek Világnapja központi eseménye ismét a RIROSZ és Semmelweis Egyetem közös rendezésében, az Elméleti Orvostudományi Központban valósul meg a program hibrid módon, azaz az online térben is követhető lesz. Egész heti programsorozatként ismét lesz Ritka Betegségek Hete, amely 02.25-én az egész napos programmal és szakmai konferenciával kezdődik. Utána több online program látható egész héten ezen a honlapon is.
A #RitkaBetegségekHete indul az alkotói- és fotókiállítással 2023.02.25-én. A hét indítását jelenti a szombati Ritka Betegségek Világnapi szakmai konferencia és csatolt rendezvényei a #RitkaBetegek életének javítása érdekében!
A Ritka Betegségek Világnapja 2023. központi témája ismét az
"esélyegyenlőség, méltányosság"!
A már tizenhatodik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa lejárt, ezért megújítása folyamatban van.
A belépés ingyenes, de támogatásokat elfogadunk a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal szolgáltatásai fenntartásához is.
Látogassák meg a folyamatosan frissülő honlap minden szegletét, és szemezgessenek a sokszínű programok közül egyedül, vagy a családdal közösen!
A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, – érthető okokból ugyan – de még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, kutatás, gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember, stb.
Miért lett a zebra a ritka betegségek szimbóluma?
"Amikor paták hangját hallod, gondolj lovakra, ne zebrára." Ezt tanítják az orvostanhallgatóknak a képzés során, hogy általában a legegyszerűbb magyarázat a helyes, hogy elkerüljék a téves diagnózist, hiszen általában a gyakori állapotok fordulnak elő.
Sajnos azonban léteznek „zebrák” is, akikre gondolni kell, ha nem áll össze kép! Ők a ritka betegségekben szenvedők, akiknél a diagnózis és a kezelés felállítása nehezebb, ezért nevezik őket világszerte orvosi zebráknak.
Ki hallja meg a betegek hangját? Segély kérésünk a kormányzat felé:
Kérjük a Kormány segítségét, hogy:
a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny hatalmas betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is.
a státuszuk (melyet a teljes egészségügy állapota érzékeny indikátoraként is tekintenek) javítására kidolgozott módszertan elérhetővé váljon az összes beteg betegbiztonságának javítására is.
Ennek elősegítésére Magyarország is vegyen részt a formálódó Európai Ritka Betegségek Akcióterve kidolgozásában és végrehajtásában.
Mivel 94%-uknak még nincs kuratív terápiája, ezért számukra csak az integrált ellátás (amikor több ágazat interszektoriális együttműködésében valósul meg az ellátás) hozhat életminőség javulást. Ezért kérjük, hogy az ebben fontos szerepet játszó Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központ Ritka Beteg Kliensek számára létrehozását támogassák a Második Ritka Betegségek Nemzeti Tervünk részeként.
a több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) lejárta után történjen meg a Második Nemzeti Terv létrehozása, a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére.
utóbbihoz az (OTH-hoz, az Államtitkársághoz, majd a NNK-hoz átkerült) Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának koordinációs szerepe erősödhessen.
a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.
a kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központjaink segítséget kapjanak az Európai Referencia Hálózatokban történő munkájukhoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás megosztás előnyeiből.
ösztönözzék az Európai Referencia Hálózatok hazai egészségügyi rendszerünkbe történő integrálására irányuló európai Joint Action-ban történő minél szélesebb körű részvételünket.
az új Szakértői Központok, a szakemberek és a civil szervezetek váljanak láthatóvá az Európai Orphanet rendszerben és ellátó munkájuk során használják az un. orpha-kódokat. Jelenleg megközelítően csak 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és finanszírozási rendszerek számára. Kérjük, hogy az Egységes Egészségügyi Informatikai Térben (EESZT), az e-profil részeként megtalálható orpha-kódok használatát ösztönözzék.
a betegszervezeteket jobban vonják be a döntéshozatalba, hogy e téren is javulhasson az EuroHealth Consumer Index-ben leírt szomorú magyar helyzet.