Ritka Betegségek Világnapja

A 2023 évi esemény óta eltelt napok száma:

Az idén a Ritka Betegségek Világnapja központi eseménye ismét a RIROSZ és Semmelweis Egyetem közös rendezésében, az Elméleti Orvostudományi Központban valósul meg a program hibrid módon, azaz az online térben is követhető lesz. Egész heti programsorozatként ismét lesz Ritka Betegségek Hete, amely 02.25-én az egész napos programmal és szakmai konferenciával kezdődik. Utána több online program látható egész héten ezen a honlapon is.

A #RitkaBetegségekHete indul az alkotói- és fotókiállítással 2023.02.25-én. A hét indítását jelenti a szombati Ritka Betegségek Világnapi szakmai konferencia és csatolt rendezvényei a #RitkaBetegek életének javítása érdekében! 


 A Ritka Betegségek Világnapja 2023. központi témája ismét az

 "esélyegyenlőség, méltányosság"!

A már tizenhatodik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A  témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa lejárt, ezért megújítása folyamatban van. 

A belépés ingyenes, de támogatásokat elfogadunk a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal szolgáltatásai fenntartásához is.

Látogassák meg a folyamatosan frissülő honlap minden szegletét, és szemezgessenek a sokszínű programok közül egyedül, vagy a családdal közösen! 

A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, – érthető okokból ugyan – de még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, kutatás, gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember, stb.

Miért lett a zebra a ritka betegségek szimbóluma? 

"Amikor paták hangját hallod, gondolj lovakra, ne zebrára." Ezt  tanítják az orvostanhallgatóknak a képzés során, hogy általában a legegyszerűbb magyarázat a helyes, hogy elkerüljék a téves diagnózist, hiszen általában a gyakori állapotok fordulnak elő.

Sajnos azonban léteznek „zebrák” is, akikre gondolni kell, ha nem áll össze kép! Ők a ritka betegségekben szenvedők, akiknél a diagnózis és a kezelés felállítása nehezebb, ezért nevezik őket világszerte orvosi zebráknak.

Ki hallja meg a betegek hangját? Segély kérésünk a kormányzat felé:

Kérjük a Kormány segítségét, hogy: