Szakmai Konferencia
Kedves Látogatónk! Sajnos most csak online van módunkban megrendezni a Világnapot, de hála a technikai lehetőségeknek, majdnem minden programelemet meg tudunk valósítani :-). A változtatás jogát fenntartjuk.
A konferencia egészét, vagy néhány előadást megtekinthet lentebb
A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, sajnos még hátrányosabb helyzetbe került, mert érthető okokból a járvány került előtérbe. Most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes. Nincs elég gyógyszer, ellátóhely, nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, kevés a szakember, stb. Szerencsére ez hamarosan meg fog oldódni, de a ritkák helyzetének javításához továbbra is össztársadalmi szolidaritásra van/lesz szükség!
Szakmai konferencia
Mivel az Euroterv Konferencia nem régen volt, ahol zömmel szakmaibb előadások hangzottak el, ezért, hogy ne legyen ismétlés (hiszen az Euroterves előadások itt láthatók), most közérthetőbb, a nagyközönség számára érdekesebb előadásokat szerveztünk, és nem annyira zsúfoltan, mint az előző években. Köszönjük az előadóinknak az érdekes prezentációkat!
A konferencia videó felvétele
Az első szekcióban fontos információk találhatók az alapellátók és a betegek számára! A második szekció néhány előadása az egészségpolitikusoknak is lényeges lehet! A harmadik szekcióban pedig mindenki jelentős ismeretekkel gyarapodhat (nem csak a ritka betegségekkel foglalkozók)! Sok érdekességet megtudhatunk az előadások közti megbeszélésekből is.
Első szekció:
Második szekció:
Harmadik szekció:
MS-Teams-útmutató.pdfA konferencia platformja a Microsoft Teams . Itt található egy használati leírás hozzá.
Szórakoztató programok
A Világnap egyik lényege, hogy a "ritka" családok minden tagja találjon magának megfelelő programot. Hiszen nekik is joguk van a teljes életre. Ezért szervezünk mindig szórakoztató családi napot, játszóházat, kézművest, standszekciót, fotókiállítást is. Ebben az évben sem mondunk le ezekről a lehetőségekről! Itt a honlapon terveztünk egy olyan platformot, amelyben minden szórakoztató programelem egy helyen megtalálható az érdeklődőknek és választhatnak min szeretnének részt venni. Előre felvett anyagokkal minden gyermek élvezni tudja egy-egy legkedveltebb előadójának bemutatóját, vagy pl. kézműveskedhet otthon a szüleivel. Ezek a programok 2021. 02.22-től látogathatók:
