Meghívó 2014

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 40 tagszervezetével karöltve.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témánk: A ritka betegségek speciális ellátási és gondozási szükségletei

Mindezt az „Együtt a minőségi ellátásért!” nemzetközi jelmondat égisze alatt, mellyel a szolidaritás fontosságára kívánjuk felhívni a figyelmet!

Tervezett programjaink:

• Szakmai konferencia
• Betegszervezetek bemutatkozó standjai
• Poszterszekció
• Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
• Játék-Tér
• Kézműveskedés
• Szórakoztató programok
• Tombola
• Sajtótájékoztató

A téma fontosságáról bővebben:

A ritka betegek több szempontból is segítséget igényelnek. Vannak betegek, akik számára hozzáférhetőek a gyógyszerek, mások számára nincs elérhető kezelés. Vannak betegek, akik viszonylag önállóak, míg mások ellátása intenzív fizikai asszisztenciát és felszerelést igényel. A gondozás állhat speciális felszerelésekből, orvosi szakértői konzultációból, fizikoterápiából, szociális szolgáltatásokból, gyógyszerekből, családtagok pihenésének biztosításából és még sok minden másból. A legtöbb ritka betegséggel élő gyermek és felnőtt elsődleges gondozását a családtagok látják el.

A Ritka Betegségek Napja 2014-ben a gondozásra hívja fel a figyelmet és arra ösztönöz mindenkit a ritka betegséggel élők társadalmában, hogy fogjon össze a minőségi ellátás érdekében.

Mindazon betegeknek és családtagjaiknak, akik kirekesztve érzik magukat a betegségük ritkasága miatt, tudniuk kell, hogy több mint 6000 különböző betegség több, mint 60 millió embert érint csak Európában és Észak-Amerikában valamint további milliókat a világ minden táján. Ezen betegségek nagy része genetikai okokra visszavezethetők, súlyosak, krónikusak és leépüléssel járnak. Minden betegség különböző, de hasonló módon befolyásolhatja az emberek életét. Az összefogás segít a betegeknek és a családtagjainak a gondozással kapcsolatos közös megoldások keresésében és emlékezteti őket arra, hogy nincsenek egyedül.

Egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszercégek és döntéshozók gyakran szintén kirekesztettnek érzik magukat amikor a ritka betegek gondozásának kérdésire keresik a választ és a megoldást. A tapasztalat azt mutatja, hogy az érintett betegeknél lévő töredezett ismeretek és erőforrások összegyűjtése és egyeztetése a leghatékonyabb és legeredményesebb módja annak, hogy a szükségleteiknek és igényeiknek legmegfelelőbb gondozási formákat mozgósítsa.

Európában több olyan terület is van, amin keresztül javíthatunk a ritka betegséggel élők gondozáshoz, ellátáshoz való hozzáférésén:

• A gyógyászati termékekhez való hozzáférést segítő törvények formálása
• A ritka betegséggel élők speciális szociális szolgáltatásainak beazonosítása és fejlesztése
• Tudásközpontok és Európai Referencia Hálózatok kialakítása a szakértő orvosi ellátásért
• Nemzeti tervek az EU tagállamai számára és azokon túl

A 2014-re választott téma arra hívja fel a figyelmet, hogy bár a ritka betegségek ellátásának, gondozásának számos tényezője van, a betegek és családtagjaik szükségletei és igényei univerzálisak világszerte. Helyi és nemzeti szinten érvényesíteni a ritka betegséggel élők és családtagjaik érdekeit életminőségük javításáért nélkülözhetetlen.

Nemzetközi nézőpontból tekintve a ritka betegségeket az is alapvető fontosságú, hogy egy erőteljes üzenettel reményt adjunk a betegek millióinak és családtagjaiknak világszerte és így kitörve az izolációjuk fogságából bekapcsolódhassanak egy egységes, nemzetközi szolidaritási hálózatba. Idén a Ritka Betegségek Napja arra bátorít minket, hogy továbbra is keressük az összedolgozás lehetőségeit annak érdekében, hogy biztosítva legyen a ritka betegséggel élő emberek különböző ellátási, gondozási szükséglete.

Fogjunk össze a minőségi ellátásért, gondozásért! Várunk mindenkit szeretettel!