Ismét Budapesten lesz a Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvénye, hogy terjesszük az információt, felkeltsük a figyelmet!
Palackonként 50 fillért adományoz az ásványvízcég a Novartis Hungáriával a Bethesda Alapítvány és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) számára a nyári főszezonban.
A vizsgálatok a születést követő 48. és 72. óra között levett és szűrőpapírra szárított vérmintából, országos szűrőközpontokban (Budapest, Szeged) történik. Jelenleg már 27 ritka anyagcsere betegségre terjed ki hazánkban a kötelező újszülöttkori szűrés. Ez a paletta egészült ki tavaly novemberben, amióta mintaprogram keretében ingyenesen érhető el az SMA újszülöttkori szűrése, de ez nem kötelező és szülői hozzájáruláshoz kötött. Ez egy történelmi mérföldkő a betegség diagnosztizálásában és kezelésében! Használjuk ki ezt a lehetőséget és kérjük a szűrést!
E szűrésekkel kapcsolatban több információt kaphatunk a RIROSZ központi portálján.