Videók, interjúk 2020

A rendkívül komplex ritka betegségekkel való érdemi törődés, csak több ágazat összefogásával megvalósuló integrált ellátással biztosítható. Akkor adhatjuk meg számukra, a kevésbé segítő egyenlőség helyett, a szükséges esélyegyenlőséget! Ennek egyik legfőbb letéteményese az un. Erőforrás Központ, mely koordinációs és információs ágazatközi csomópont, a meglevő ellátások kiegészítésére. Ezért nagyon köszönjük, hogy az EMMI hivatalos levélben is támogatja egy ilyen központ létesítését!

Mindennek a megértését segíti az alábbi filmecskénk:

Tudósítás az M1 Híradóban:

Összefoglaló film a központi esemény programjairól

Beharangozó nagy interjú a Karc FM Spájz című műsorában.

A Kossuth rádió "Felfedező az egészségről" című műsora a ritka betegségekről a közelgő Ritka Betegségek Világnapja alkalmából