Védnökeink 2009

Nagyon köszönjük védnökeink kitüntető támogatását, és szeretetteljes üzeneteit:

Sólyom Erzsébet asszony, a Magyar Köztársaság Elnökének felesége:

Első pillantásra azt gondolnánk, hogy a beteg számára mindegy, ritka vagy gyakori betegségben szenved-e: ő minden esetben meg akar gyógyulni, nem akar szenvedni. Ha azonban lelki és testi állapotához hozzászámítjuk a betegségből szabadulás esélyeit – és ez attól valóban elválaszthatatlan –, akkor azonnal beláthatjuk, mennyire nehezebb annak, akinek olyan betegsége van, amely tízezer ember között legfeljebb ötször fordul elő. Az ilyen betegséget nehezebb felismerni, sőt, eleve kisebb az esélye, hogy minden orvos diagnosztizálni tudná –; s csekélyebb annak a valószínűsége is, hogy a beteg megfelelő kezeléshez és gyógyszerhez jut, hiszen még az sem biztos, hogy létezik terápia. Másfelől a ritka betegek ellátásának fajlagos költségei is nyilvánvalóan magasabbak, mint a tömegesen alkalmazott gyógymódok egy betegre eső ára. Itt válik el, vajon komolyan vesszük-e azt az alapigazságot, hogy mindenki élete egyformán értékes; vajon kiterjesztjük-e szolidaritásunkat minden bajba jutottra; vajon hajlandóak vagyunk-e többet áldozni egy hátrányba került kisebb csoportra. Vajon elfogadható érv-e, hogy a gyógyszergyáraknak nem térül meg a ritkábban használt orvosságok igen drága kikísérletezése és gyártása? Vajon lemondhatunk-e a ritka betegségek orvosi kutatásáról, és a továbbképzésekről költségvetési okokból?

Elvileg ilyesmi nem indokolható. A gyakorlatban pedig az információ és a nemzetközi összefogás segíthet.

Ahhoz tehát, hogy tudjunk segíteni, hogy megkönnyítsük a betegek helyzetét és enyhítsük családjaik terheit, továbbá hogy gyorsabban haladjon előre ezen a területen az orvostudomány, nagyon fontos, hogy a problémát minél többen ismerjék. A veleszületett és ritka betegségben élők szövetséget hoztak létre. Tavaly megrendezték a Ritka Betegségek Első Európai Napját. Örülök, hogy egy évvel ezelőtt, február utolsó napján a ritka betegek megérezhették, hogy nincsenek egyedül, és hogy a széles nyilvánosság is tudomást szerezhetett a ritka betegségek problémájáról. Ennek nyomán még abban az évben az Európai Unió fellépett a nemzetközileg összehangolt cselekvés érdekében. A Bizottság 2008 novemberi közleménye megfogalmazta a követendő stratégiát. Ezen belül különösen fontos a szakértői központok hálózatának kialakítása, hogy az egyes központok kutatási eredményei és a bárhol is bevált, legjobb orvosi gyakorlat minden tagállamban hozzáférhető legyen. Ide tartozik a távorvoslás lehetősége is. Külön intézkedések szükségesek a gyógyszerfejlesztés és a ritkán használt orvosi eszközök terén éppen úgy, mint a ritka betegségben szenvedőknek szóló sajátos szociális szolgáltatások nyújtásában.

Mindezek valóban szükségesek a ritka betegek életminősége és életkilátása javításához. De ismételten szólni kell az emberi oldalról. A gyógyítók elkötelezettségéről, a családtagok és minden más segítő áldozatkészségéről, a társadalom nagyon is szükséges önzetlen hozzáállásáról. S végül a ritka betegséggel élők olyan lelkületéről, amelyből mindnyájan tanulhatunk, s amelyből a mai programban számos egyéb mellett a „Nem adom fel” együttes is példát nyújt.

Mádl Dalma asszony, Dr. Mádl Ferenc volt köztársasági elnök felesége:

A Rirosz megtisztelő felkérésére nagy örömmel vállalom el a Ritka Betegségek Első Világnapja védnökségét. Én is fontosnak tartom, hogy hazánk is csatlakozzon ehhez az európai rendezvényhez, hiszen a ritkaság okozta különleges helyzet miatt néhányszor még az országos ernyőszervezetek sem elegendőek, csak a kontinens méretű összefogás segíthet. Ez a nap kiváló alkalom lesz arra, hogy fokozzuk az érintettek, a velük foglalkozó szakemberek és döntéshozók, valamint az egész társadalom ismereteit és tudatosságát. Mindez hozzájárulhat ahhoz, hogy a ritka betegségekben szenvedők több reményt, információt és segítséget kaphassanak.

Göncz Zsuzsa asszony, Göncz Árpád volt köztársasági elnök felesége:

A közfigyelem, a társadalom segítségnyújtása és sokak szeretete csodákra képes. Különösképpen igaz ez a ritka betegségben szenvedők esetén, akik sokszor érezhetik magukat egyedül sorstársak, szakemberek, információk és segítség nélkül. Számukra szinte az életet jelentheti egy ilyen eredményes figyelemfelhívó esemény, különösen, ha az több kontinensre kiterjed. Ezért boldogan támogatom én is ennek az eseménynek a megrendezését, sok szeretettel köszöntve annak érintettjeit és sok sikert kívánva a szervezőinek.

Dr. Székely Tamás egészségügyi miniszter