Pártfogóink 2025

Fővédnök:

Nagy Zsuzsanna Asszony köszöntője:

Tisztelt Hölgyeim és Uraim!

Ha a ritka betegségek számát szeretnénk megállapítani a Földön, rá kell döbbenünk, hogy sajnos lehetetlen összeszámolni, annyiféle terhet hordoznak az emberek. 

A gyógyulások tekintetében azonban kínálkozik egy egyszerűsítés, mert azt könnyen két nagy csoportba lehet osztani: van testi gyógyulás és lelki gyógyulás. A kettő abban is különbözik, hogy amikor a test gyógyulásának útja nehézkes vagy elérhetetlennek tűnik, a lelki gyógyulásra akkor is van mód.

A segítő szakmában dolgozók pontosan tudják, hogy annak, aki tartósan valamilyen betegséggel él együtt vagy életének része egyfajta korlátozott állapot, akkor neki első sorban szeretetre, megértésre, elfogadásra és elérhető segítségre van szüksége. És ugyanígy a segítőknek, a családtagoknak is. 

Ezért tartom fontosnak a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének tevékenységét és ezt, a Világnapon tartott rendezvényt.

Fontos kifejeznünk, hogy megbecsüljük minden embertársunkat, éljenek bármilyen betegséggel, fogyatékossággal vagy rendellenességgel.  Segítenünk kell, hogy megtalálják ők is a lelki gyógyulásukat, boldogságukat. Mert a testi korlátok ellenére is emberként mindenki teljes értékű. Ezt erősítem meg ma én is, Magyarország köztársasági elnökének feleségeként, mentálhigiénés tanácsadóként, családterapeutaként. 

Köszönöm mindenkinek, a családtagoknak, a segítőknek, a RIROSZ-nak és tagszervezeteinek, akik az ő életüket segítik ma és az év minden napján! 

Kérem, fogadják tiszteletemet és elismerésemet a Ritka Betegségek Világnapján!

Védnökök: 

Nagyon köszönjük védnökeink támogatását, akik kiállásukkal reprezentálják az összefogásukat és a szolidaritásukat a ritka betegséggel érintett körülbelül 700000 magyar család felé! Mindez azért is nagyon fontos, hiszen a legújabb felmérések szerint a ritka kliensek 70 %-a, azaz megközelítőleg 490000 érintett, hazánkban is valamilyen módon fogyatékos. Ráadásul kb. felében maga a ritka kliens még gyermek. Ezért helyeződött nagy hangsúly az egészségügyön kívüli egyéb humán területekre, a most befejezés előtt álló ritka betegségek második Nemzeti tervének 2030-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai keret stratégiájában és a hozzá tartozó rövidtávú cselekvési tervben is.  Különös tekintettel arra, hogy csak a 6%-uknak tud az egészségügy oki terápiát nyújtani a tudomány villámgyors fejlődése ellenére, tehát a ritka kliensek zömének életminőség javításában lényeges a gondoskodás politika, a fogyatékosügy, a családügy és az oktatásügy szerepe is. 

Jószolgálati nagyköveteink: