Pártfogóink 2017

Védnökünk:

Czeizel Barbara, a korai fejlesztésért felelős miniszteri biztos

Ritka betegséggel élni nagyon nagy kiszolgáltatottságot jelent. Ami végletekig fokozódhat, hiszen igazi kálvária már a diagnózishoz jutás is, nemhogy megfelelő ellátás, kezelés, gyógyszer, stb. elérése. Nagyon sokuknak ez nem is sikerül…

A világban kb. 5-8000 féle ritka betegséget diagnosztizáltak, s ezek a lakosság kb. 10%-át érintik, így hazánkban 600.000 - 800.000, Európában kb. 27-36 millió embert sújtanak. Mert bár egy féle betegséggel kevesen élnek, de összességében sokan vannak. Így már érthető a paradox helyzet, ők sokan vannak ritkák.

Hogy segítséget kaphassanak ezek az igen nehéz körülmények között élő emberek és gyermekek, ezért jött létre a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége. A Szövetség érdekképviseletet és szakmai-civil bázist épített fel, valamint létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat a ritka betegekért. A sokszor jelenleg gyógyíthatatlan betegek számára a legfontosabb segítség, a jövőre nézve a betegek és családjaik együttműködése a kutatókkal és orvosokkal.

Immár tizedik alkalommal kerül sor február végén a Ritka Betegségek Világnapja rendezvényeire. A magyar Szövetség támogatásra érdemes célja, hogy tovább működhessen a Mentőöv központ, hogy létrejöjjön a Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központja, Illetve a megfelelő kutatások támogatásával javítsunk a gyógyulási esélyeiken! Tavaly a Szakértői központok kinevezése megtörtént, és sok egészségügyi szolgáltatójuk csatlakozott is az Európai Referencia Hálózatokhoz! E nemzetközi együttműködésre nagy szükség van, hiszen egyedül egy ország egészségpolitikája sem tudja a ritka betegséggel élők jogos igényeit kielégíteni a kevés információ és speciális szaktudás hiánya miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A Ritka Betegségek Világnapja idén a kutatásra koncentrál. A kutatás adhat reményt arra, hogy minél több ritka betegség kezelhető legyen. Ha a Világnap, az Európai Unió, a magyarországi betegek és gyógyítóik mind a ritka betegek esélyegyenlőségéért küzdenek, akkor ennek része, hogy a kutatásuk is egyenlően részesedjék a támogatásból. A ritka betegségek kutatása nemcsak az ebben szenvedőknek segít, hanem eredményei bizonyíthatóan hasznára vannak a gyakoribb betegségek gyógyításának is. S az intenzív kutatás egyben szorosabbá teszi a kutatók és orvosok kapcsolatát a betegekkel és szüleikkel is. A ritka és szétszórtan előforduló betegségek esetében különösen fontos ez a kooperáció, mert így jutnak a kutatók elegendő adathoz. Ugyanezért szükségesek hosszú távon adatbázisokat alkotni, az együttműködők széles hálózatát létrehozni. Az ilyen infrastruktúra azonban rá van utalva a megbízható állami támogatásra. Nem adhatjuk fel a reményt, hogy az állami egészségügy, a kutatók, a gyógyszergyártók, és a társadalom is meghallja a ritka betegségben szenvedők hangját.

Jószolgálati nagykövetünk:

Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon

Mikor első gyermekem megszületett és realizáltuk, hogy kicsit más, mint a többi gyermek, nagyon egyedül éreztük magunkat, nem tudtuk, hogy kihez forduljunk, hogy segíthetnénk őt a legjobban. Nagyon örültünk, mikor rátaláltunk a Magyar Williams Szindróma Társaságra és biztosabban álltunk a lábunkon, mikor megkaptuk a megfelelő információkat és segítséget. Azóta, már mi is tisztábban látunk. Azóta, már azzal is tisztában vagyunk, hogy a Williams szindróma egy, a 6-8000 féle ritka betegség közül és csak úgy tudunk nekik megfelelően segíteni, ha összefogunk. Ezért vállaltam el rögtön, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos szövetségének felkérését évekkel ezelőtt, hogy én legyek a Ritka Beteg/ség/ek Világnapja rendezvény arca, jótékonysági nagykövete.

Nagyon örültem, mikor megtudtam, hogy elkészült a ritka betegeket segítendő a Magyar Nemzeti Terv az Egészségügyi Államtitkársággal közösen, valamint a Mentőöv információs segélyvonal és információs centrum, melyet a RIROSZ hozott létre a ritkabetegekért, az NCTA támogatásával.

Az idén a kutatás került a középpontba és erről nekem az jut eszembe, hogy mennyit kutattam én magam kezdetben, hogy megoldást találjak a problémáinkra, de látom, hogy ma már sok segítséget kaphatnak a betegek és családjaik a kutatóktól, orvosoktól és egyéb szakemberektől is és a civilekkel mennyivel hatékonyabban tudnak együttműködni .

A tizedik alkalommal kerül sor február végén a Ritka Betegségek Világnapja rendezvényeire. Merem remélni, hogy az egészségpolitika felismeri a ritka betegséggel élők jogos igényeit és megpróbálja kielégíteni. A RIROSZ a Ritka Betegségek (Re)Habilitációs Központját szeretné létrehozni, hogy javítsuk a betegek gyógyulási esélyeit! Erre mindenképpen szükség van a hatékony kezelések érdekében. Ez csak összefogással hozható létre!

Nem szeretnék mást egyik gyermekemnek sem, minthogy mind a kettőjükből boldog felnőtt legyen és ehhez egyenlő eséllyel hozzájuthassanak! Minden szülő ezt szeretné, akinek hasonló problémákkal kell szembenéznie. Nagyon örülök, hogy a saját eszközeimmel támogatni tudom ennek a nemes célnak az elérését!