Főoldal

Ennyi nap van hátra a szakmai konferenciáig:

Az idén az online térben egész heti programsorozatként rendezzük meg az első Ritka Betegségek Hetét, amikor a családi nap szórakoztató programjai mellett 02.27-én az egész napos szakmai konferencia is megrendezésre kerül.

A #RitkaBetegségekHete indul az összes családi programmal, az online standszekcióval és alkotói- és fotókiállítással 2021.02.22-én. A hét megkoronázását jelenti a szombati Ritka Betegségek Világnapi szakmai konferencia és csatolt rendezvényei a #RitkaBetegek életének javítása érdekében!

Mindezzel egyidőben indul a brüsszeli #RareDiseaseWeek, melynek során az Európai Parlament tagjai, az összes tagország szakembereivel és betegképviselőivel együtt munkálkodva törekszik e betegek nagyobb esélyegyenlőségére és befogadóbb szakpolitikák kidolgozására! Több információ található itt: https://www.eurordis.org/rdw2021


A Ritka Betegségek Világnapja 2021. központi témája ismét az

"esélyegyenlőség, méltányosság"!

A már tizennegyedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa lejárt, ezért megújítása a következő feladat. Az idei különleges online alkalommal is az egész család számára érdekes programok láthatók 2021. 02. 22-től !

A belépés ingyenes, de támogatásokat elfogadunk a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal szolgáltatásai fenntartásához.

Látogassák meg honlap minden szegletét, és szemezgessenek a sokszínű programok közül egyedül, vagy a családdal közösen!

A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, – érthető okokból ugyan – de még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, kutatás, gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember, stb.

Ki hallja meg a betegek hangját? Segély kérésünk a kormányzat felé:

Kérjük a Kormány segítségét, hogy:

  • a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny hatalmas betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is.

  • a státuszuk (melyet a teljes egészségügy állapota érzékeny indikátoraként is tekintenek) javítására kidolgozott módszertan elérhetővé váljon az összes beteg betegbiztonságának javítására is.

  • Mivel 94%-uknak még nincs kuratív terápiája, ezért számukra csak az integrált ellátás (amikor több ágazat interszektoriális együttműködésében valósul meg az ellátás) hozhat életminőség javulást. Ezért kérjük, hogy az ebben fontos szerepet játszó Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központ Ritka Beteg Kliensek számára létrehozását támogassák.

  • a több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) lejárta után történjen meg a Második Nemzeti Terv létrehozása, a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére.

  • utóbbihoz az (OTH-hoz, az Államtitkársághoz, majd a NNK-hoz átkerült) Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának koordinációs szerepe erősödhessen.

  • a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló, nemrég megalakult Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.

  • a kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központjaink segítséget kapjanak a megalakult Európai Referencia Hálózatokban történő munkájukhoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás megosztás előnyeiből.

  • az új Szakértői Központok, a szakemberek és a civil szervezetek váljanak láthatóvá az Európai Orphanet rendszerben és ellátó munkájuk során használják az un. orpha-kódokat. Jelenleg megközelítően csak 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és finanszírozási rendszerek számára. Kérjük, hogy az egységes egészségügyi informatikai térben (EESZT), az e-profil részeként megtalálható orpha-kódok használatát ösztönözzék.

  • oldjuk meg a problémát, hogy sok rászoruló ritka betegség a Covid oltásokból is kimarad, mert nem szűrhetők le az adatbázisokból krónikus betegség BNO alapján, mert zömüknek nincs BNO kódja.

  • a betegszervezeteket jobban vonják be a döntéshozatalba, hogy e téren is javulhasson az EuroHealth Consumer Index-ben leírt szomorú magyar helyzet.