Ritka Betegségek Világnapja

Kérjük részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!

A 2024 évi eseményig hátralevő napok száma:

Az idén a Ritka Betegségek Világnapja központi eseménye a RIROSZ, a Soproni Egyetem, Sopron Megyei Jogú Város Önkormányzata, és a környék civil szervezetei együttműködésében, a New Medical Centerrel és a Fagus Hotellel közös szervezésben valósul meg. Ennek az alkalomnak az ad különleges jelentőséget, hogy először megyünk észak-nyugat Magyarországra, ahol sajnos még nincs Szakértői Központ a ritka betegséggel élők számára. Az itt élő százezernyi ritka betegnek ezért sokszor az ország más részeibe kell utaznia diagnózisért, ellátásért. Fontos, hogy növeljük az ismertséget és tudatosságot ebben az országrészben is, mivel sok szempontból ez a terület nem tud bekapcsolódni a ritka betegségekkel kapcsolatos országos és nemzetközi fejleményekbe. Ezért szükséges, hogy együttműködéseket építsünk ki az ott működő kórházak, szociális és oktatási intézmények munkatársaival, erősítsük a kooperációt az ország más területén működő speciális Szakértői Központokkal.

A #RitkaBetegségekHete indul az alkotói- és fotókiállítással 2024.02.24-én. A hét indítását jelenti a szombati Ritka Betegségek Világnapi szakmai konferencia és csatolt rendezvényei a #RitkaBetegek életének javítása érdekében! 

 A Ritka Betegségek Világnapja 2024. központi témája ismét az

 "esélyegyenlőség, méltányosság"!

A már tizenhetedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja, ami most ismét a ritka szökőnap. A  témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa lejárt, ezért megújítása folyamatban van. 

A belépés ingyenes, de támogatásokat elfogadunk a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal szolgáltatásai fenntartásához is.

Látogassák meg a folyamatosan frissülő honlap minden szegletét, és szemezgessenek a sokszínű programok közül egyedül, vagy a családdal közösen! 


A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, – érthető okokból ugyan – de még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, kutatás, gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember, stb.

Miért lett a zebra a ritka betegségek szimbóluma? 

"Amikor paták hangját hallod, gondolj lovakra, ne zebrára." Ezt  tanítják az orvostanhallgatóknak a képzés során, hogy általában a legegyszerűbb magyarázat a helyes, hogy elkerüljék a téves diagnózist, hiszen általában a gyakori állapotok fordulnak elő.

Sajnos azonban léteznek „zebrák” is, akikre gondolni kell, ha nem áll össze kép! Ők a ritka betegségekben szenvedők, akiknél a diagnózis és a kezelés felállítása nehezebb, ezért nevezik őket világszerte orvosi zebráknak.

Ki hallja meg a betegek hangját? Segély kérésünk a kormányzat felé:

Kérjük a Kormány segítségét, hogy: