Ismét Budapesten lesz a Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvénye, hogy terjesszük az információt, felkeltsük a figyelmet!
Nagyon köszönjük a kivilágítást lehetővé tevőknek és szervezőknek a munkáját!
A szakemberek most is felhívják a figyelmet arra, hogy aki fotózni szeretne, az ne vezetés közben tegye és ne álljanak meg a leállósávon sem emiatt. A 2-es főút felől, a pesti hídfő alatti részen keresztül biztonságosan, akár gyalogosan és kerékpárral is el lehet jutni a helyszínre. A közútkezelő dunakeszi mérnökségének szakemberei a forgalom zavartalan lefolyását és a leállósáv szabályos használatát is rendszeresen ellenőrzik majd az útellenőri szolgálatukon és a hídon található forgalomfigyelő kamerákon keresztül.
A globális szolidaritás jegyében 2024. február 29-én, helyi idő szerint 19 órakor világítsd meg, vagy díszítsd fel otthonodat a Ritka Betegségek Napjának színeivel. Így alakul majd ki a vándorló globális fénylánc a bolygó körül 😊.
Használhatsz füzéreket, közösségi média szűrőket, gyertyákat, diszkólámpákat, színes dekorációkat… Engedd, hogy kreativitásod ragyogjon!
Javasoljuk, hogy készíts képet magadról a kiválasztott megvilágítással vagy dekorációval, és tedd közzé a közösségi médiában a „Globális fénylánc” szűrőink és a #ritkabetegségnap és a #LightUpForRare hashtag segítségével.
A színeid megosztásával és otthonod, irodád vagy egy városi épület kivilágításával Te is részt vehetsz a figyelemfelkeltésben és kifejezheted a szolidaritásodat. Célunk együttesen 300 millió ember életének megváltoztatása és javítása világszerte.
Bár a Ritka Betegségek Napját a ritka betegek szervezetei irányítják, szervezik, mégis mindenki, beleértve az egyéneket, a családokat, a gondozókat, az egészségügyi szakembereket, a kutatókat, a klinikusokat, a döntéshozókat, az ipar képviselőit és a nagyközönséget, részt vehet a figyelemfelkeltésben, e sérülékeny csoport érdekében, akiknek azonnali sürgős figyelemre van szükségük.