Ritka Nap 2024

Meghívó a Ritka Betegségek Hete és Világnapja programjaira

QR kód a jelentkezési laphoz:

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Hete és Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége, 61 tagszervezetével és a Soproni Egyetemmel, Sopron Megyei Jogú Város Önkormányzatával együttműködésben, a New Medical Centerrel, a Fagus Hotellel, valamint a környék civil szervezeteivel  karöltve rendez, az idén tizenhetedszer.

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témáink: Az ország É-Ny-i területének bekapcsolása a hazai és nemzetközi ritka betegségek "vérkeringésébe", a második Nemzeti Ritka Betegségek Terve, Esélyegyenlőség, méltányosság

Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.

Tervezett programjaink:

Több program később is látogatható 2024. 02.24-03.16 között:


Kérjük részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!


Jelentkezés résztvevő, kiállító civil szervezetek számára.



A ritka betegségekről részletesebben a központi honlapunkon tájékozódhat: https://www.rirosz.hu 


Várjuk Önt és Kollégáit is szeretettel! 

Üdvözlettel, 

Az esemény szervezői

Az SMA szűrés újraindításának jó híréhez kapcsolódóan további információt találhatunk az alábbiakban.