Ritka Nap 2024
Meghívó a Ritka Betegségek Hete és Világnapja programjaira
QR kód a jelentkezési laphoz:
Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Hete és Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége, 61 tagszervezetével és a Soproni Egyetemmel, Sopron Megyei Jogú Város Önkormányzatával együttműködésben, a New Medical Centerrel, a Fagus Hotellel, valamint a környék civil szervezeteivel karöltve rendez, az idén tizenhetedszer.
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.
Idén a fő témáink: Az ország É-Ny-i területének bekapcsolása a hazai és nemzetközi ritka betegségek "vérkeringésébe", a második Nemzeti Ritka Betegségek Terve, Esélyegyenlőség, méltányosság
Helyszín: Fagus hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3.
Tervezett programjaink:
Szakmai konferencia, 2024.02.24. 10:00-17:00
Sajtótájékoztató
Szórakoztató programok
Több program később is látogatható 2024. 02.24-03.16 között:
Művészeti kiállítás
Fotó kiállítás
Kérjük részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!
Jelentkezés résztvevő, kiállító civil szervezetek számára.
A ritka betegségekről részletesebben a központi honlapunkon tájékozódhat: https://www.rirosz.hu
Várjuk Önt és Kollégáit is szeretettel!
Üdvözlettel,
Az esemény szervezői
Az SMA szűrés újraindításának jó híréhez kapcsolódóan további információt találhatunk az alábbiakban.