A RIROSZ fennállásának 20. évfordulója alkalmából ismét Budapesten lesz a Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvénye!
Köszönhetően az AstraZeneca munkatársai szervezési segítségének.
Február 28-án a ritka betegségek színeibe öltözik összesen 17 helyszín: Budapesten a Bálna Honvédelmi Központ, a Budapest Eye, a Müpa Budapest, a Puskás Ferenc Stadion, a Duna Aréna, a Millenáris Széllkapu, a Nemzeti Atlétikai Központ, és a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ; Miskolcon az Avasi kilátó; Pécsen a Kodály Központ; Győrben a Jedlik Ányos Híd; Debrecenben pedig a Nagyerdei Stadion, a Víztorony, az Innovációs Központ, a Klinikai Központ elnöki épülete, a Forest Offices is, hozzájárulva a 28-i globális fénylánchoz.
A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából a rejtőzködő, láthatatlan hősök előtt is tisztelgünk!
Gondolunk azokra a bátor gyerekekre, akiknek a mindennapi küzdelmei sokszor láthatatlanok maradnak, és azokra a szülőkre, akik végtelen szeretettel és csendes kitartással hordozzák a terheket. Köszönet a közösségeknek, akik gondoskodnak róla: a ritka sors ne jelentsen magányt.
A betegség nem döntés kérdése, de az, hogy melléjük állunk-e, már rajtunk múlik. Azért beszélünk róluk, hogy ne maradjanak árnyékban, és megkapják azt a támogatást, amely utat nyit számukra egy könnyebb jövő felé.
Az AstraZeneca munkatársai segítségével egy gyönyörű kiállítás is volt a Millenárison, bemutatva a ritka betegségek láthatatlan hőseit:
A globális szolidaritás jegyében 2026. február 28-án, helyi idő szerint 19 órakor világítsd meg, vagy díszítsd fel otthonodat a Ritka Betegségek Napjának színeivel. Így alakul majd ki a vándorló globális fénylánc a bolygó körül 😊.
Használhatsz füzéreket, közösségi média szűrőket, gyertyákat, diszkólámpákat, színes dekorációkat… Engedd, hogy kreativitásod ragyogjon!
Javasoljuk, hogy készíts képet magadról a kiválasztott megvilágítással vagy dekorációval, és tedd közzé a közösségi médiában a „Globális fénylánc” szűrőink és a #ritkabetegségnap és a #LightUpForRare hashtag segítségével.
A színeid megosztásával és otthonod, irodád vagy egy városi épület kivilágításával Te is részt vehetsz a figyelemfelkeltésben és kifejezheted a szolidaritásodat. Célunk együttesen 300 millió ember életének megváltoztatása és javítása világszerte.
Bár a Ritka Betegségek Napját a ritka betegek szervezetei irányítják, szervezik, mégis mindenki, beleértve az egyéneket, a családokat, a gondozókat, az egészségügyi szakembereket, a kutatókat, a klinikusokat, a döntéshozókat, az ipar képviselőit és a nagyközönséget, részt vehet a figyelemfelkeltésben, e sérülékeny csoport érdekében, akiknek azonnali sürgős figyelemre van szükségük.